RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons Mme Ouertani, patiente atteinte d’hyperoxalurie primitive et membre active de l’association AIRG France, l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales et Génétiques. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers sym...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 15 sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Aurélie Plessier, hépato-gastroentérologue, Praticien Hospitalier et responsable du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie à l'hôpital Beaujon à Paris ; et le Pr Jean-Jacques Kiladjian, hématologue, Professeur des Uni...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Vincent Estrade, chirurgien-urologue, Praticien Hospitalier au sein des services d'urologie du CHU Pellegrin de Bordeaux et du CH d'Angoulême, et membre du Comité Lithiase de l'Association Française d'Urologie. Nous abordons aujourd'hui le di...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons Mme Ober, patiente atteinte d’HPN et membre active de l’association HPN France. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’annonce du diagnostic d’HPN et les objectifs de l’association HPN France. Si...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Sandrine Lemoine, néphrologue, Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie - exploration fonctionnelle rénale de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon et responsable du centre de compétences des m...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN....

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Julien Hogan, pédiatre, maître de conférences universitaires et Praticien Hospitalier, chef du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Robert-Debré à Paris et coordonnateur du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Dr Louis Terriou, hématologue, Praticien Hospitalier au sein du service de médecine interne et d’immunologie clinique du CHU de Lille et coordonnateur du centre de compétences aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Nou...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 14 sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Nathalie Biebuyck, pédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et clinicien au sein du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’a...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et responsable du site coordonnateur du centre de référence aplasies médullaires HPN. Nous abo...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 13 sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le cinquième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons Mr Houlot, patient atteint d’amylose "sauvage" ou "sénile" à transthyrétine et membre actif de l’Association Française Contre l’Amylose. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’annonce du diagnostic d’amylose car...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le quatrième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Dr Fabien Le Bras, hématologue, praticien hospitalier au sein de l’unité hémopathie lymphoïde de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, qui travaille en coordination avec les cardiologues du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques. Nous ab...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le troisième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Pr Thibaud Damy, cardiologue, professeur des universités, praticien hospitalier au sein du service de cardiologie de l'hôpital Henri-Mondor à Créteil et responsable du centre de référence national des amyloses cardiaques. Nous abordons aujourd'hui...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le cinquième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons Mme Fournier, patiente atteinte du syndrome de Cushing et membre active de l’association Surrénales. Nous abordons aujourd'hui l’apparition des premiers symptômes du Syndrome de Cushing, l’errance diagnostique liée à cette maladie, les...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le deuxième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Pr Olivier Lairez, cardiologue, médecin nucléaire, professeur des universités à la faculté de médecine de Toulouse et praticien hospitalier au sein du service de cardiologie du CHU de Toulouse. Nous abordons aujourd'hui les bilans à prescrire lors...

Cet épisode est la traduction de l'entretien réalisé avec le Pr N. Biermasz (Leiden, Pays-Bas), dont la version originale est disponible en anglais via le lien suivant : https://youtu.be/Cq7eU0UUUQo   Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le quatrième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Nienke Biermasz, endocrinolo...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 12 sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Dr Jean-Christophe Eicher, cardiologue, praticien hospitalier au sein du service de cardiologie du CHU de Dijon et responsable du centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares. Nous abordons a...

Bienvenue sur Rare à l'Écoute , la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons Mr Fourmentin, papa d’un jeune patient atteint de fibrodysplasie ossifiante progressive et membre de l’association FOP France. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes et leur évo...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le troisième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Jérôme Bertherat, endocrinologue, professeur des universités à la faculté de médecine de Paris, praticien hospitalier et chef du service d'endocrinologie de l'hôpital Cochin à Paris, coordinateur du centre de référence des maladi...

Bienvenue sur Rare à l'Écoute , la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien et référent FOP au sein du service de génétique médicale à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, site coordonnateur du centre de référence pour les maladies osseuses c...

Cet épisode est la traduction de l'entretien réalisé avec le Pr. R. Pivonello (Naples, Italie), dont la version originale est disponible en anglais via le lien suivant: https://www.youtube.com/watch?v=2JaeIhAVr10 Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le deuxième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Rosario Pivonello...

Bienvenue sur Rare à l'Écoute , la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Thomas Funck-Brentano, rhumatologue au sein du service de rhumatologie de l’hôpital Lariboisière à Paris, l'un des centres constitutifs du centre de référence pour les maladies osseuses constitutionnelles. Nous abordons...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Olivier Chabre, endocrinologue, professeur des universités à la faculté de médecine de Grenoble, praticien hospitalier au sein du service d’endocrinologie diabétologie du CHU de Grenoble-Alpes, et responsable du centre de compétences des malad...

Bienvenue sur Rare à l'Écoute , la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Valérie Merzoug, radiologue attachée au service de radiologie B de l’hôpital Cochin à Paris et au service de radiologie pédiatrique de l’hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre. Nous abordons aujourd'hui les principes du diagn...