Rare and Share Podcast

Dobrodošli na podcast: "Rare and Share"! Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ - Podcast Rare and Share ima svoju misiju, svoje ciljeve. Komuniciramo ih na sajtu, u ovom prostoru, u snimcima, na društvenim mežama. Jedna od misija podcasta je bila ugostiti Bojanu Mirosavljević. Ta misija je ispunjena ovom epizodom. Svaka osoba koja je došla u dodir sa temom retkih...

Dobrodošli na podcast: "Rare and Share"! Podrži podcast: https://www.donacije.rs/projekat/podkast-rare-and-share/ - Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da i čujemo vrlo inspirativne priče. Ceo svet sa svojim temama, izazovima, dostignućima. Želimo da te priče delimo. Mi smo Ana i Dejan Pataki, pokretači podkasta, a naš sin Viktor (u imenu mu je pobednik...

Naša sagovornica u 21. epizodi podcasta "Rare and Share" je Snežana Doder , predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije. Snežana je podelila svoje iskustvo suočavanja sa dijagnozom, kako se izborila sa vestima, koje je promene uvela u svakodnevicu i kako je nakon transplantacije postala kandidatkinja za inovativnu, imunoterapiju koju danas prima. Osim toga, Snežana se angažovala u...

Dr Branka Rakić je molekularni biolog sa doktoratom iz oblasti epigenetike, koji je odbranila u Austriji. Vratila se u Srbiju i svoj profesionalni put krčila samostalno, primenjujući znanja koja je stekla. Od osnivanja Instituta za istraživanje veštačke inteligencije , nalazi se na čelu grupe kao Team Lead in Healthcare and Lifescience . Koje je dodirne tačke dr Rakić imala sa retkim bolestima i k...

Gošća u 19. epizodi podcasta #rareandshare je Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije. Ovde razgovaramo sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog. Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške, medicinska dostignu...

Goran Vasović je tata dečaka Vanje, sa dijagnozom Dišenove mišićne distrofije. Nakon saznanja da sin boluje od ove retke dijagnoze, Goran se kao tata nije predao, već pronašao način da sazna više o bolesti, mogućnostima lečenja i načinima kako da unapredi kvalitet života kako svog deteta, tako i drugih dečaka koji su se suočili sa DMD. Zbog toga je osnovao Udruženje "DMD Srbija" , zajedno sa rodit...

Marija Stanković je studentkinja medicine na Univerzitetu u Nišu. Iskustvo suočavanja sa dijagnozom retke bolesti, kao i lečenje u inostranstvu delila je nesebično na profilima društvenih mreža, zbog čega smo je pozvali u podcast " Rare and Share " jer je prava sagovornica na temu o kojoj se RETKO priča. Pogledajte celu epizodu, kako bi saznali o čemu smo sve razgovarale? - Posetite naš sajt, tamo...

Rare and Share EP15 | Psihološka podrškaporodicama sa retkim bolestima - princip grupnog rada Tamara Maksimović - Vujić i Ana Jokić Tamara i Ana imaju iskustvo iz saradnje sa udruženjem Bromologos ( https://fenilketonurija.com ) gde su više meseci radili na online podršci sa roditeljima dece obolele od fenilketonurije, imale su i neposredno iskustvo u regionalnom kampu na Fruškoj gori prošle godin...

Rare and Share EP14 | Kako sačuvati porodicu u suočavanju sa retkom bolešću? | Prof. dr Tatjana Krstić, Medicinski fakultet Univerziteta u Novom Sadu Šta sve roditelji dožive za vreme lečenja deteta od retke bolesti, znaju samo oni. Ipak, u procesu suočavanja sa dijagnozom, kao i tokom lečenja, roditelji imaju podršku u profesionalcima različitih specijalnosti. Zbog toga smo u goste pozvali prof....

Njena je priča retka, jer je prva pacijentkinja u podcastu "Rare and Share" koja govori o svom iskustvu života sa dijagnozom cistične fibroze, pre i posle dobijene terapije. Ana Kostadinović je mlada žena koja koristi svoj glas da govori u ime svih pacijenata obolelih od retkih bolesti, navikne širu društvenu zajednicu na zajednički život u prostoru koji delimo. Zbog toga je ova epizoda posebna, č...

Gost 12. epizode je Davor Duboka, koje je pre više od 10 godina započeo borbu za dijagnozu a zatim i terapiju za svog sina Borisa. On je jedan od onih koji se nisu zaustavili na interesima svog deteta, svoje porodice. Pričali smo o: Kako je sve počelo? Pogled na njihovu priču sa distancom od deset godina. Razlika između ličnog i profesionalnog angažmana na teme retkih bolesti. Izazovi ulsed odsust...

Gošća 11. epizode je magistarka farmacije Saška Božić koja je vrlo aktivna i vidljiva na društvenim mrežama gde se može pronaći sa imenom @vasfarmaceut.rs Pričali smo o: Saškinom karijernom putu i zašto farmacija Percepcija farmacije u današnjem društvu Koliko je važno proceniti šta je relevantan izbor, posebno za temu medicine Saška je podelila svoju involvirarnost na temu retkih bolesti IZJAVA:...

Jubilarna 10. epizoda je posvećena inovativnim lekovima, zbog toga nam je sagovornik u "Rare and Share" podcastu bio upravo dr Bojan Trkulja, direktor Udruženja proizvođača inovativnih lekova , Inovia: https://inovia.rs/ Teme o kojima smo razgovarali, ticali su se pre svega: Koja je uloga inovativnih lekova u lečenju retkih bolesti? Koji je put leka od inovativnog do generičkog? Šta je "farmakovig...

Ivana Badnjarević je prve mesece majčinstva provela u dilemi, strahu i tremi od toga šta se dešava sa njenom ćerkom Anom. Nakon dijagnostičke odiseje koja je trajala nekoliko meseci i ponudila odgovor na Klinici u Hajdelbergu (Nemačka) da Ana ima retku neurotransmitersku bolest: deficit tirozin hidroksilaze, počeo je put ka lečenju. Sve ovo je rezultiralo osnivanjem Udruženja građana "Hrabriša - L...

Joland Korora je predsednica Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka - NURDOR . To što ste verovatno čuli za NURDOR je dobrim delom odgovorna baš moja sagovornica. Sajt: http://www.nurdor.org/Pocetna.aspx - 🔰Joland je dobitnica najznačajnijeg priznanja koje grad Novi Sad dodeljuje: Februarske Nagrade Novog Sad. Prilikom uručenja komisija za dodelu je sledećim rečima obrazložila odluk...

Prof. dr Ana Banko je specijalista mikrobiologije sa parazitologijom, subspecijalista virusologije, angažovana na Institutu za mikrobiologiju i virusologiju Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu. - 🔰 Rukovodi ROLERS projektom koji je podržao Fond za nauku Republike Srbije, a tiče se veze između infektivnih i autoimunih bolesti. Projekat koji je ušao u završnu fazu, zapravo ispituje mister...

Gošće šeste epizode podcast "Rare and Share" su dve sjajne mame: Jelena Hađasija i Slađana Terzin koje su pred sobom postavile jasan cilj: da svojoj deci omoguće terapiju za ahondroplaziju. terapija postoji i da žive u nekoj drugoj zemlji njihove devojčice imale bi mnogo, mnogo bolju perspektivu. One ipak žele da im deca rastu u Srbiji. Zato su uporne i posvećene svojoj misiji. Jelena i Slađana do...

U razgovoru sa Marinom Mijatović potrudilismo se da saznamo više detalja o projektima na kojima Marina i koleginice iz Pravnog skenera rade. - Kako je nastala neformalna mreža "Zdravo pravo" koja realizuje projekat "Koraci za zdravstvo po meri pacijenta" uz podršku Švajcarske organizacije Helvetas Swiss Intercoorporation, u konzorcijumu sa udruženjem Građanske inicijative? - Koja je uloga Pravnog...

Tema "Palijativna nega dece" u svom naslovu nosi mnogo toga teškog. Pokretanjem podkasta preuzeli smo ne sebe i obavezu da pričamo o retkim temema a ovo svakako jeste. Sagovornik je Vukašin Čobeljić , psiholog iz Dečije univerzitetske klinike Tiršova. - Teme o kojima smo razgovarali: - Palijativna nega dece iz perspektive roditelja - Psihološki kontekst palijativne nege sa tinejdžerima i starijom...

EP 03 | Podrška u lečenju dece od retkih i malignih bolesti duga 30 godina - gde smo danas? | Irina Ban, Udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti "Zvončica"; Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije "Dr Vukan Čupić" - Gošća treće epizode podcast "Rare and Share" je Irina Ban , predsednica Udruženja roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti...

U prijatnom razgovoru sa Tijanom Adamov Ignjatović, Founder and CEO, Žute Patalone - Inicijativa za proučavanje detinjstva i Koncept inkubator društvene odgovornosti, dotakli smo se sledećeih tema: - Montesori pedagogije - Važnost ranih dana detinjstva - Inicijative Kampanje sa svrhom - Društveno odgovornog poslovanja- - Snaga ideje i komunikacije za dobrobit zajednice Ssajt Žute Patalone: https:/...

U razgovoru sa Oliverom Jovović , predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) , pomenute su teme kao što su: - suočavanje sa dijagnozom retke bolesti u prvoj godini života mlađeg deteta; - kako je tekao put od saznanja da sin ima spinalnu mišićnu terapiju do uvođenja terapije za SMA u Srbiji; - koja je budućnost projekta skrininga na SMA; - da li NORBS ima snagu da utiče n...