RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons Mme Rallu-Planchais, maman d’un jeune patient atteint d’Hypophosphatasie et présidente de l’association de patients Hypophosphatasie Europe. Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge de...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons le Pr Shahram Attarian, neurologue, Professeur des Universités à la faculté de médecine d’Aix-Marseille, Praticien Hospitalier, chef du service des maladies neuromusculaires et SLA de l’hôpital de la Timone à Marseille et coordonnateur de l...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien, Praticien Hospitalier au sein du service de Génétique médicale de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et membre du consortium HPP France. Nous abordons aujourd’hui les modalités de prise en char...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur la Maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons le Pr Vincent Tiffreau, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier et chef du service de Médecine physique et de réadaptation de l’hôpital Swynghedauw au CHU de Lille, membre du centre de référence des maladies neuromusculaires de Li...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Pr Christian Roux, rhumatologue, Professeur des Universités, chef du service de Rhumatologie de l’hôpital Cochin à Paris et responsable du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles chez l’adulte. Nous abordons aujourd'hui les symptôm...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons le Dr Tanya Stojkovic, neurologue, Praticien Hospitalier au sein du service de Neuro-myologie et coordinatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires à l'Hôpital Pitié-Salpêtrière de Paris, membre de l'équipe de recherche de l'...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Dr Martin Biosse Duplan, chirurgien-dentiste, Praticien Hospitalier au sein du service de médecine bucco-dentaire de l’hôpital Bretonneau à Paris, centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate de la filière OSCAR. Nous...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 18 sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons le Dr Nathalie Bonello-Palot, généticien, Praticien Hospitalier au sein du service de Génétique médicale de l’hôpital de la Timone à Marseille et du centre de référence des maladies neuromusculaires PACA-Rhône Alpes. Nous abordons aujourd...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 17 sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Pr Agnès Linglart, pédiatre, Professeur des Universités à la faculté de médecine Paris-Saclay, Praticien Hospitalier, chef du service d’endocrinologie et diabète de l'enfant à l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre et coordinatrice du Centre national d...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons Mme Gisclard, patiente experte - ressource atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos Hypermobile, représentante des usagers de santé et présidente de l’association UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos. Nous abordon...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons Mr Coutin, patient atteint d’une maladie vasculaire du foie et président de l’AMVF, l’Association des Malades des Vaisseaux du Foie. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, les hypothèses évoquées lors d...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l'hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du réc...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Audrey Payancé, hépatologue, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hépatologie de l'hôpital Beaujon à Clichy et clinicien au sein du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie ; et le Pr Pierre-François Ceccaldi, gynéc...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Fabrice Gillas, médecin du sport, Praticien Hospitalier au sein du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l’hôpital Raymond-Poincaré, à Garches. Nous abordons aujourd'hui les signes qui doivent...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Pr Pierre-Emmanuel Rautou, hépatologue, Professeur d’hépatologie à l'Université de Paris, Praticien Hospitalier dans le service d’Hépatologie de l'hôpital Beaujon à Paris, responsable de l'unité d’hémodynamique hépatique et membre du ce...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 16 sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR. Nous abord...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Laure Elkrief, hépato-gastroentérologue, Maître de Conférences Universitaires, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hépato-gastroentérologie de l'hôpital Trousseau du CHU de Tours et clinicien au sein du centre de référence des...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons Mme Ouertani, patiente atteinte d’hyperoxalurie primitive et membre active de l’association AIRG France, l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales et Génétiques. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers sym...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 15 sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Aurélie Plessier, hépato-gastroentérologue, Praticien Hospitalier et responsable du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie à l'hôpital Beaujon à Paris ; et le Pr Jean-Jacques Kiladjian, hématologue, Professeur des Uni...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Vincent Estrade, chirurgien-urologue, Praticien Hospitalier au sein des services d'urologie du CHU Pellegrin de Bordeaux et du CH d'Angoulême, et membre du Comité Lithiase de l'Association Française d'Urologie. Nous abordons aujourd'hui le di...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons Mme Ober, patiente atteinte d’HPN et membre active de l’association HPN France. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’annonce du diagnostic d’HPN et les objectifs de l’association HPN France. Si...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Sandrine Lemoine, néphrologue, Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie - exploration fonctionnelle rénale de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon et responsable du centre de compétences des m...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN....

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Julien Hogan, pédiatre, maître de conférences universitaires et Praticien Hospitalier, chef du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Robert-Debré à Paris et coordonnateur du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Dr Louis Terriou, hématologue, Praticien Hospitalier au sein du service de médecine interne et d’immunologie clinique du CHU de Lille et coordonnateur du centre de compétences aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Nou...