RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur la Maladie de Gaucher, nous recevons Mme Wengleswski, patiente atteinte de la maladie de Gaucher depuis plusieurs années et membre active de l’association VML - Vaincre les Maladies Lysosomales. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie de Gaucher, le diag...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur le SHU atypique, nous recevons le Pr Julien Zuber, néphrologue, Professeur d’immunologie clinique à l’Université de Paris, Praticien Hospitalier au sein du service de Néphrologie et transplantation rénale adulte de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et chercheur à l’Institut Imagine...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur la Maladie de Gaucher, nous recevons le Dr Nadia Belmatoug, médecin interniste, Praticien Hospitalier, coordonnatrice du centre de référence des maladies lysosomales au sein du service de Médecine interne de l’hôpital Beaujon à Paris, vice-présidente pour la partie adulte du CETL – Comité...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial dédié au projet inter-filières transition enfant-adulte dans les maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx, nous recevons le Dr Célia Crétolle, chirurgien infantile, Praticien Hospitalier au sein du service de Chirurgie viscérale et urologique pédiatriques de l’hôpital Necker-Enfants ma...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur le SHU atypique, nous recevons le Pr Olivia Boyer, néphrologue pédiatre, Professeur des Universités à l’université de Paris, Praticien Hospitalier au sein du service de Néphrologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et du centre de référence MARHEA - maladies rénales...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur la Maladie de Gaucher, nous recevons le Dr Anaïs Brassier, pédiatre au sein du service des maladies métaboliques de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, clinicien au sein du Centre de Référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'enfant et de l'adulte de l'hôpital Necker po...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur le SHU atypique, nous recevons le Pr Véronique Frémeaux-Bacchi, médecin biologiste, Praticien Hospitalier et directrice de l’unité « Diagnostic des maladies du complément » au sein du laboratoire d’Immunologie biologique de l’hôpital Européen Georges-Pompidou à Paris. Nous abordons aujourd...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur la Maladie de Gaucher, nous recevons le Dr Bénédicte Hivert, hématologue au sein du service d’Hématologie clinique de l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul du groupement hospitalier de l’Institut Catholique de Lille, et membre du CETG - Comité d’Évaluation du Traitement de la maladie de Gaucher....

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette nouvelle saison sur le SHU atypique, nous recevons le Pr Eric Rondeau, néphrologue, Professeur des Universités, chef du service d’Urgences néphrologiques et transplantation rénale de l’hôpital Tenon à Paris et membre du Centre National Maladies Rares sur les microangiopathies thrombotiques. Nous abor...

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons Mr Lamidieu, patient atteint d’un syndrome de Sézary ; et Mr Bouguet, président de l’association de patients ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le vécu de la période...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette nouvelle saison sur la Maladie de Gaucher, nous recevons le Dr Fabrice Camou, médecin interniste, Praticien Hospitalier en charge des consultations des maladies de surcharge lysosomale de l’adulte à l’hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux, président du CETG – Comité d’Evaluation du Traitement de la...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons Mme Lançon, maman d’un garçon atteint d’Acromégalie et présidente de l’association de patients Acromégales, pas seulement… Nous abordons aujourd’hui l’Acromégalie du point de vue des aidants : la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Pr Gaëlle Quéreux, dermatologue, chef du service de dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence des Lymphomes Cutanés au CHU de Nantes. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des Lymphomes T Cutanés, les traitements topiques et syst...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons le Dr Baptiste Raulot, médecin généraliste dans la région de Reims. Nous abordons aujourd’hui le rôle du médecin généraliste dans le diagnostic des patients atteints d’Acromégalie : les signes d’alerte qui doivent faire évoquer cette maladie rare, les circonst...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Dr Pauline Brice, hématologue au sein du service d’Hématologie-Oncologie de l’hôpital Saint-Louis à Paris et correspondante hématologue du Centre de Référence National des Lymphomes Cutanés. Nous abordons aujourd'hui le rôle de l’onco-hématologue...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons Mme Faugeroux, patiente atteinte d’Acromégalie depuis plusieurs années et membre de l’association de patients Acromégales, pas seulement… Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et le vécu de la période d’erran...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Pr Marie Beylot-Barry, dermatologue, chef du service de dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence des Lymphomes Cutanés au CHU de Bordeaux, secrétaire générale du Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés et membre de l’équipe INSERM...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Frédéric Lioté, rhumatologue, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital Lariboisière à Paris, corédacteur de la partie « Complications rhumatologiques » du Protocole National de Diagnostic et de So...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 21 sur les Lymphomes T Cutanés, nous recevons le Pr Martine Bagot, dermatologue, chef du service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, coordinatrice du Centre de Référence national des Lymphomes Cutanés et présidente du Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés. Nous abordons a...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Dr Zagorka Pejin, chirurgien orthopédiste impliquée dans la prise en charge des enfants atteints d’Ostéogenèse Imparfaite et Praticien Hospitalier au sein du service de Chirurgie orthopédique et traumatologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfan...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette nouvelle saison sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Brigitte Delemer, endocrinologue, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier, chef du service d’Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition au CHU de Reims et coordinatrice du centre de compétences des maladies rares de l’hypophyse de la filiè...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons Mme Alliot, patiente atteinte d’Ostéogenèse Imparfaite et présidente de l’association de patients AOI – Association de l’Ostéogenèse Imparfaite. Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Dr Eugénie Koumakis, rhumatologue, Praticien Hospitalier au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital Cochin à Paris et membre de la filière OSCAR, la filière de santé dédiée aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. Nous abordons...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 19 sur l’Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Pr Valérie Cormier-Daire, généticienne clinicienne, Professeur des Universités à l’université Paris-Descartes et Praticien Hospitalier, chef du service de Génétique Clinique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordinatrice du Centre d...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, nous recevons Mme Libany, patiente atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et présidente de l’association de patients CMT France. Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge des pa...