RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial, nous recevons le Pr Philippe Couratier, neurologue, Chef du service de neurologie au CHU de Limoges, coordonnateur du Centre de référence SLA au CHU de Limoges, et animateur de la filière de santé FilSLAN. Nous abordons aujourd'hui la communication sur les maladies rares, le choix du canal de...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur la Sclérose Latérale Amyotrophique ou SLA, nous recevons le Pr Philippe Corcia, neurologue et coordonnateur du centre de référence SLA et autres maladies du neurone moteur du CHRU de Tours, sous l'égide de la filière FilSLAN. Nous abordons aujourd'hui l’aspect génétique de la SLA, la comp...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Alexandre Belot, pédiatre, chef de service adjoint du service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques à l'hôpital Femme Mère Enfant du CHU de Lyon, et coordonnateur du centre de référence RAISE,...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur la Sclérose Latérale Amyotrophique ou SLA, nous recevons le Dr Marie-Hélène Soriani, neurologue au sein du service de neurologie de l'hôpital Pasteur du CHU de Nice, et responsable du Centre de référence SLA et autres maladies rares du neurone moteur du CHU de Nice, sous l'égide de la fili...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Isabelle Koné-Paut, pédiatre, Chef du service de rhumatologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre au Kremlin Bicêtre et coordonnateur du centre de référence CeRéMAIA – le Centre de Référence des Maladies Autoinfla...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce premier épisode sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, nous recevons le Pr Philippe Couratier, chef du service de neurologie du CHU de Limoges, coordonnateur du Centre de référence sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, et animateur national de la filière FiLSLAN – la filière nationale de santé maladies rare...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce premier épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Sophie Georgin-Lavialle, médecin interniste au sein du service de médecine interne de l'hôpital Tenon à Paris, et responsable du Centre constitutif adulte du CeRéMAIA – le Centre de Référence des Maladies Auto-I...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur l’Amyotrophie Spinale infantile, nous recevons Mr Christian Cottet, père d’une jeune femme atteinte d’Amyotrophie Spinale, et Directeur Général de l’AFM-Téléthon. Nous abordons aujourd'hui la vie avec la SMA infantile, la survenue des premiers symptômes et le diagnostic de la maladie, l’évo...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’ostéomalacie oncogénique ou TIO, nous recevons Mme Desbarbieux, patiente atteinte d’ostéomalacie oncogénique. Nous abordons aujourd'hui la vie avec une ostéomalacie oncogénique, la survenue des premiers symptômes de la maladie, les hypothèses de diagnostic évoquées, l'errance diagnostiq...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’Amyotrophie Spinale infantile, nous recevons le Pr Desguerre, neuropédiatre, cheffe du service de neurologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires pédiatriques de l'hôpital Necker sous l'égide de la f...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’Amyotrophie Spinale infantile, nous recevons le Dr Audic, neuropédiatre au sein du service de neuro-métabolisme pédiatrique de l’hôpital de la Timone à Marseille, et clinicien du centre de référence des maladies neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes de la filière FILNEMUS. Nous abor...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’ostéomalacie oncogénique ou TIO, nous recevons le Pr Julien Paccou, professeur de rhumatologie au sein du service de rhumatologie du CHU de Lille et membre du comité scientifique du GRIO, le Groupe de Recherche et d'Information sur les Ostéoporoses. Nous abordons aujourd'hui la prise en...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’ostéomalacie oncogénique ou TIO, nous recevons le Dr Guillaume Couture, rhumatologue, praticien hospitalier au sein du service de rhumatologie du CHU de Toulouse, et clinicien du Centre de référence de Toulouse des pathologies phosphocalciques de la filière OSCAR. Nous abordons aujourd'h...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’Amyotrophie Spinale infantile, nous recevons le Pr Melki, professeur émérite, généticien clinicien et chercheur au sein de l'unité INSERM UMR 1195 située au Kremlin-Bicêtre, et responsable de l'équipe qui a identifié le gène responsable de l’Amyotrophie Spinale en 1995. Nous abordons auj...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial consacré à l’errance médicale des femmes, nous recevons le Dr Pauline Belenotti, médecin interniste à l’hôpital Clairval à Marseille. Nous abordons aujourd’hui l’errance médicale des femmes, le syndrome de Yentl, la différence de prise en charge entre les hommes et les femmes, l’errance médica...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce premier épisode sur l’ostéomalacie oncogénique ou TIO, nous recevons le Pr Pascal Houillier, néphrologue, chef du service de Physiologie et Exploration fonctionnelle de l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris, et responsable du site HEGP du Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium e...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette nouvelle saison sur l’Amyotrophie Spinale infantile, nous recevons le Dr Claude Cances, neuropédiatre au sein du service de Pédiatrie - Neurologie de l'Hôpital des enfants du CHU de Toulouse, et clinicien au sein du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires adultes et enfants Atlantique-Occit...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur le Psoriasis Pustuleux Généralisé, nous recevons le Dr Emilie Brenaut, dermatologue au sein du service de dermatologie et vénérologie du CHU de Brest, et membre du GRPSO, le groupe de recherche sur le psoriasis. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge du psoriasis pustuleux généralis...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur le Psoriasis Pustuleux Généralisé, nous recevons le Pr Jullien, dermatologue, chef du service de dermatologie de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, et président du groupe de recherche sur le psoriasis de la Société Française de Dermatologie. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic du psori...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur le Psoriasis Pustuleux Généralisé, nous recevons le Dr Marie Tauber, dermatologue au sein du service d’allergologie et d'immunologie clinique de l'hôpital Lyon Sud, et membre du Conseil scientifique du GRPSO - le Groupe de recherche sur le psoriasis de la Société française de dermatologie...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur le Psoriasis Pustuleux Généralisé, nous recevons le Pr Viguier, dermatologue, Chef du service de dermatologie vénérologie de l'hôpital Robert-Debré du CHU de Reims, ancienne présidente et actuellement membre du conseil scientifique du GRPso – le Groupe de Recherche sur le Psoriasis de la S...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur la maladie de Fabry, nous recevons le Dr Esther Noël, médecin interniste au sein des services de médecine interne du CHU de Strasbourg, et responsable du centre de compétences adulte de la maladie de Fabry à Strasbourg, sous l'égide de la filière G2M. Nous abordons aujourd'hui le diagnost...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur la neurofibromatose de type 1, nous recevons Mr Jean-Michel Dubois, président de l'A.N.R. France, l'association Neurofibromatose et Recklinghausen France. Nous abordons aujourd'hui le vécu avec la neurofibromatose de type 1, l’impact de la maladie, les motivations à rejoindre l’A.N.R. Fra...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur la maladie de Fabry, nous recevons Mme Dri, patiente atteinte de la maladie de Fabry. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie de Fabry, la pose du diagnostic, l’errance diagnostique et son impact, et le vécu avec la maladie. Si vous désirez vous informer...

Bienvenue sur RARE à l'écoute , la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur la neurofibromatose de type 1, nous recevons Mme Moryousef, infirmière coordonnatrice du Centre de référence des Neurofibromatoses, le CRNF, coordonnée par le Pr Wolkenstein, sous l'égide de la filière FIMARAD. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la neurofibromatose de type 1,...