Schmetterlingstalk

Annika ist 24 Jahre alt und Pfleg, seit einige Jahren ihren Freund Johannes der 2019 einen Fahrradunfall mit schweren Folgen hatte. Annika erzählt uns in dieser Folge ein bisschen, was über ihre gemeinsame Geschichte, wie es ist, pflegende Angehörige und gleichzeitig Partnerin zu sein und wie sie die Pflege ihren Alltag und ihr Studium unter einen Hut bekommt. Außerdem berichtet sie welche aktuell...

Heute gibt es mal eine etwas andere Podcast Frage und zwar wurde ich interviewt von einem Studenten der Sozialpädagogik. In dem Podcast geht es zum einen natürlich auch ein bisschen um mich und meine Erkrankung aber vor allem geht es um meine Arbeit auch Social Media und inwieweit diese Arbeit zu mehr Inklusion beitragen kann und Inklusion voranbringen kann . Ich wünsche euch viel Spaß beim hören...

Happy Birthday an meine Magensonde. Wenn diese Podcast Folge erscheint, ist es genau ein Jahr und eine Woche her, dass ich ins Krankenhaus gegangen bin, um mir einen Tag später dort meine Magensonde legen zu lassen. Das erste halbe Jahr mit Magensonde war sehr herausfordernd und auch heute habe ich manchmal immer noch Probleme, auch wenn das sondieren die Pflege der Sonde inzwischen wirklich zur R...

Eigentlich hätte ich ja versprochen, dass ich nun wieder regelmäßig Podcasts hochlade, aber das Leben kam normal dazwischen, und in den letzten Monaten ist einiges passiert von einer Erkältung zu Weihnachten, einem Notfall in der Familie, einem absolut chaotischen Besuch in der Klinik bis hin zu einem Besuch bei "Holiday on ice, worüber ich euch in dieser Podcast Folge erzählen möchte. Hört also g...

Darf man mich auf der Straße ansprechen, wenn man mich von Instagram kennt und mir gerne mal persönlich Hallo sagen möchte? Oder darf er mich auch ansprechen, wenn man mich zum ersten Mal sieht und gerne wissen möchte was für eine Erkrankung ich habe? Wie stehe ich zu dem Wort „Behinderung“ und was halte ich von so genannten Synonymen wie „Handicap“ „Mensch mit besonderen Bedürfnissen“ oder „Mensc...

Ich erzähle euch, was in den letzten Monaten bei mir so passiert ist, über meine Krankenhausaufenthalte über und meine Erlebnisse im Sommer. Außerdem erzähle ich euch, würde mich mein Studium abgebrochen habe und über meinen bevorstehenden TV Auftritt. Wenn ihr mehr zu einem im TV Auftritt erfahren wollt, dann folgt mir gern auf Instagram  @schmetterlingclara. da nehme ich euch bei den Aufnahmen m...

Montag, den 3. März wurde ich in der Klinik in Freiburg aufgenommen, da ich am darauf folgenden Tag operiert werden sollte. Ich sollte eine PEG-Magensonde bekommen, welche zum einen meine in schlechten Zeiten sichern soll und zum anderen dafür sorgen soll, dass sich alle wichtigen Nährstoffe und mehr Kalorien bekomme. Leider gab es einige unschöne Situationen und Zwischenfälle während diesem Krank...

Anfang Oktober war ich auf dem Jahrestreffen der Debra Austria (Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung in Österreich). in dieser Podcast Folge möchte ich ein bisschen über das Treffen erzählen, was wir dort gemacht haben, was wir für Ausflüge gemacht haben und was für Veranstaltungen und Workshops es gab. Außerdem erzähle ich euch in dieser Folge, warum ich zum Jahrestreffen der österreichischen S...

Im Kindergarten habe ich meine heute noch beste Freundin kennen gelernt und auch in der Schule hatte ich anfangs viele Freundinnen. Später mit der Pubertät haben sich unsere Interessen und somit auch unsere Wege getrennt, aber ich hatte immer Freundinnen, die zu mir gestanden sind und mich unterstützt haben. Meine Eltern haben gekämpft, dass ich zusammen mit einer Schulbegleitung eine normale Grun...

Seit meiner Geburt lebe ich mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB). EB wird auch Schmetterlingskrankheit genannt da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.  Doch wie entsteht EB, was sind die Symptome und Folgen der Erkrankung? Wie ist der derzeitige Stand der Forschung? Gibt es Hoffnung auf Heilung? Was sind die Hürden, Probleme und Hera...

Herzlich Willkommen zu meiner ersten Folge meines neuen Podcasts "Schmetterlingstalk". In dieser Folge möchte ich euch erst einmal ein bisschen etwas über mich, meine Erkrankung und mein Leben erzählen. Außerdem werde ich euch einen kleinen Einblick geben, was euch in Zukunft hier in diesem Podcast erwarten wird. Für Fragen und Anregungenbin ich jederzeit offen. Falls ihr also Wünsche, Anregungen...

Ich bin Clara und lebe mit einer seltenen chronischen Erkrankung namens Epidermolysis  bullosa. In diesem Podcast möchte ich über meine Erkrankung aufklären, über Themen reden, die mich beschäftigen wie z. B. das Thema Inklusion oder Barrierefreiheit. Aber ich möchte auch meine Geschichte erzählen und mir Gäste dazu holen, die ihre Geschichte erzählen, denn jeder von uns hat eine Geschichte die ge...