Samen zorgen voor morgen

Ella is 25 jaar en heeft cerebrale parese. Ze moest na haar geboorte gereanimeerd worden, waardoor er teveel zuurstof tegelijk naar haar hersenen ging en er bloedvaatjes in de hersenen gesprongen zijn. We hebben een gesprek over het leven in de rolstoel en het grote gebrek aan toegankelijkheid. We praten over waar ze tegenaan stoot, hoe het is om als zorgenkind op te groeien en over de dankbaarhei...

Tatjana is de mama van Louen (3). Tatjana koos er bewust voor om alleenstaande mama te worden. We hebben het kort over het proces daarnaartoe en waarom ze die keuze gemaakt heeft. Maar niemand kan je op voorhand vertellen dat je naast alleenstaande mama ook zorgmama zal worden. Bij Louen wordt autisme vastgesteld. Samen met zijn mama gaat hij naar imPACT training, waar hij leert contact maken en a...

Charlene en Kenneth zijn de ouders van Daisy (3) en Elysée (0). Charlene zou oorspronkelijk twee jaar geleden langskomen in de podcast om te praten over de uitzonderlijke hartproblemen van Daisy en het onzichtbaar gevecht die ze moesten voeren. In november 2024 hebben ze helaas veel te snel moeten afscheid nemen van hun dochter en grote zus. Ik praat met een ontzettend trotse mama, die met zoveel...

Shana en Michael zijn de ouders van Liva (bijna 5). Liva heeft een duplicatie van chromosoom 17 en autisme. Ik praat met Shana en Michael over de premature bevalling van hun dochter en de diagnosestelling. We hebben het ook over de keuze om Liva te laten starten in het regulier onderwijs (met ondersteuning) en het gebrek aan inclusie. Ik sprak vooral met twee eerlijke ouders, die ondanks de zorgin...

Björn en Tanya zijn de ouders van Sofia (bijna 4). Bij Sofia werd al zeer vroeg de diagnose van Diabetes en later ook Coeliakie gesteld. Los van het feit dat ik in het begin Coeliakie compleet verkeerd uitspreek (ja ik sprak het altijd uit zoals je het schrijft, maar hé, Björn leerde me de juiste uitspraak), sprak ik vooral met een papa die 24/24 'aan' staat als het gaat om de zorgen van zijn doch...

Phyllis (31) en Tim (35) zijn de ouders van Wout (7) en Lore (5). Het prille ouderschap als mama en papa van Lore was er eentje van veel 'oei oei, ai ai' gevolgd door 'oef' en daar kwam onmiddellijk weer een nieuwe 'oei oei, ai ai'. Lore kreeg de uiterst zeldzame diagnose van het Ireb-2 gen defect. Een aandoening waarbij het lichaam teveel ijzer aanmaakt. Lore haar hersenen kunnen die niet verwerk...

Elke werkt als logopediste en klasondersteuner in het bijzonder onderwijs. Ik praat met haar over haar uitgebreide takenpakket en de liefde voor de kinderen en de job. Als zorgmama luister ik met een warm hart naar een vrouw die op exact de juiste plaats zit en mee aan hetzelfde zeil trekt wat betreft 'onze gastjes'. Een vrouw die ze nooit zal opgeven en ze ontzettend graag ziet. Ik neem z...

Elise (28) is getrouwd met Steff en al levenslang ziek. Ze heeft twee zeldzame aandoeningen, namelijk pulmonale arteriële hypertensie en Adams Oliver syndroom (ja ik spreek het voortdurend verkeerd uit in de podcast, oops) Elise weet perfect wat het is om een zorgenkind te zijn en we praten over hoe haar ziekte haar leven heeft gevormd, maar ook hoe zij zich als 'zieke' persoon vaak schuldig voelt...

Kath (aflevering 18) en ik (aflevering 10) blikken terug op wat de voorbije twee jaar is gebeurd in ons leven en dat van onze zorgenkindjes Scott en Flynn. Ik ben benieuwd naar de ontwikkeling van Scott en hoe het met Kath gaat. Kath is benieuwd naar Flynns progressie en wat scheiden met mij als persoon en zorgmama heeft gedaan. We hebben gepraat over de impact van de uitzending van de podcast, fr...

Kari kreeg als zesjarig meisje te horen dat ze aan perceptief gehoorverlies lijdt. Toen ze twaalf jaar oud was kreeeg ze ook officieel de stempel 'doof'. Ik praat met Kari over wat zo'n diagnose doet met haar gezin en met haar als jong kind en vooral als jonge vrouw met de puberteit loerend om de hoek. We praten over de dingen waarvoor ze dankbaar is en de dingen die ze misschien lieve...

Sharon en Dempsey zijn de ouders van Ellie (3). Sharon werkt als ergotherapeute bij mensen met een ernstige meervoudige beperking. We praten over haar job en over de liefde en dankbaarheid die ze ervaart binnen haar job. Daarnaast hebben we het ook over de weg die ze hebben moeten afleggen om Ellie te krijgen en de angst die er heerste tijdens de zwangerschap. Niet alleen angst om hun kindje te ve...

Kath(elyn) en Ruud zijn de (plus)ouders van Scott (1) Jente (10) en Lauren (8). Kath en Ruud hadden alles om oprecht gelukkig te zijn, behalve een kindje van hun twee. In mei van 2022 werd dat geluk compleet met de komst van Scott. Na zijn geboorte ging het alleen maar bergaf met Scott. In minder dan 3 maanden, kreeg Scott maar liefst vijf levensnoodzakelijke en levensreddende operaties aan zijn h...

Inge en Tony zijn de ouders van Estelle (12) en Jules (9). In januari van 2022 werd bij Jules leukemie ontdekt. Een diagnose die de wereld van dit gezin van het ene moment op het andere op zijn kop heeft gezet. Ik praat met Inge over 'het telefoontje' en de dankbaarheid die ze heeft voor hun huisarts die hen enorm heeft opgevangen. We praten over de eenzaamheid, wie ze waren voor de diagno...

Ellen en Tim zijn de ouders van Briek (7) en Pia (4). Een aantal jaar geleden was Pia zowat de bekendste baby van Vlaanderen. 'Baby Pia'. Collectief geheugen. Pia haar ouders konden een levensreddend medicijn kopen om hun dochter te redden, maar moesten daar bijna twee miljoen euro voor neertellen. Twee miljoen euro voor één spuit, maar wel eentje dat ervoor zorgde dat Pia nog steeds leeft...

Sylvie en Mark zijn de ouders van Mauro (7) en Luka (5). Aan het prille begin van de zwangerschap van Luka, raakte Sylvie besmet met CMV (cytomegalovirus). Na 20 weken zwangerschap kreeg ze te horen dat hun ongeboren kindje zal geboren worden met Schisis. Iets wat volgens de artsen niet per se te maken heeft met het CMV (maar toch twijfelt Sylvie daar zelf soms over...). Enkele jaren later werd oo...

Tine en Ward zijn de ouders van Ernest (10) en Lilith (13) Ernest werd geboren met het Downsyndroom en enkele jaren later kwamen daar de diagnose van ADHD en ASS bij. Tine omschrijft deze combinatie van diagnoses als een explosieve cocktail. Ik praat met Tine over die explosieve cocktail, de noodkreet die ze tijdens de corona pandemie uitriep en haar ervaringen als zorgouder. We hebben het over de...

Ive en Sofie zijn de ouders van Emile (bijna 4) Bij Emile werd toen hij een paar maand oud was infantiele spasmen vastgesteld. Hij heeft momenteel nog steeds multifocale epilepsie en een algemene ontwikkelingsachterstand. Ik praat met Ive over de diagnose en de gelijkenissen die ik herken in het verhaal van Emile en mijn eigen zoon. Daarnaast hebben we het ook over de beleving van Ive. Beleeft een...

Anke en Robin zijn de ouders van Collin (3,5). Collin werd zeer onverwacht prematuur geboren. Hij bleek Periventriculaire Leukomalacie graad 2-3 (PVL) te hebben en kreeg nog iets later ook de diagnose Cerebrale Parese (CP). Ik praat met Anke vooral over haar ervaringen als zorgouders wonende in het Antwerpse zonder rijbewijs. Daarnaast hebben we het ook over de reacties die de rollercoaster alleen...

Jolien is de beste vriendin van Tine. Tine en Bjorn zijn de ouders van Lina (3). Lina heeft een erfelijke spieraandoening: Central Core Disease. Ik praat met Jolien over haar plaatsje in dit zorggezin en hoe zij het ervaart 'from the outside looking in'. Een interessante en hartverwarmende kijk op haar vriendschap, nu haar vrienden geconfrontreerd worden met een minder zorgeloos leven. Hoe...

Björn en ik (Faye) zijn de ouders van Ruby (8) en Flynn (4). Toen Flynn zeven maanden oud was werd bij hem een zeldzame vorm van epilepsie vastgesteld. Die epilepsie bleek het gevolg van een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen. Iets wat onmogelijk gezien kan worden tijdens de zwangerschap. Samen met Miek vertel ik het verhaal van Flynn en mijn gezin. Over het dagelijkse verdriet van levend v...

Chiara en Gaël zijn de ouders van Scott (1). Na een textbook zwangerschap verliep de bevalling alles behalve vlot. Daar bovenop kreeg Scott amper één dag na zijn geboorte een hersenbloeding. Ik sprak met Chiara over de eerste maanden van Scott zijn leven. Over de operaties die hij in zijn veel te jonge leventje al moest doorstaan en het daardoor moeten missen van die échte baby periode. Ik bewonde...

Lieze was in haar tienerjaren zelf een zorgenkind. Ze kwam zelf heel veel in aanraking met ziekenhuizen en opnames. Ze had veel mentale en lichamelijke struggles en besloot toen ze bijna achttien was om haar leven volledig terug in handen te nemen. Ze leerde via sociale media een meisje met kanker kennen en ze wou iets doen. Vanuit haar creatieve geest naaide ze een knuffel voor dat kindje. Een vr...

Melanie en Tom zijn de ouders van #kloekeClara (5) en #machtigeMyrthe (4). Clara heeft een tiental diagnoses, waaronder het primair immuundeficiëntie. Ik praat met Melanie over het 'vechten' tegen artsen om diagnoses te krijgen en serieus genomen te worden. We hebben het over het belang van plasmadonaties, zodat mensen met PID hun medicatie zouden kunnen toegediend krijgen. Meer info over plasma d...

Sarah en Brecht zijn de ouders van Amélie (5) en Emiel (2). Emiel kende op z'n zachtst gezegd een zeer moeilijke start. Doordat hij bij de geboorte niet ademde en gereanimeerd moest worden, waren er grote vermoedens van hersenschade. Vandaag is Emiel een vrolijke jongen van twee jaar en luidt de diagnose: Cerebrale Parese. Ik praat met Sarah over de bevalling en de moeilijke dagen die volgden. Ove...

Annelien & Jens zijn de ouders van Tybo (6), Reno (5) en Ellie (2). Reno heeft om onverklaarbare redenen een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Ik praat met Annelien over hoe haar moedergevoel al sinds de geboorte van Reno haar vertelde dat iets niet goed zat. Over de diagnosedag, de opoffering, de revalidatie en dat kindjes die er lichamelijk 'normaal' uitzien vaak vergeten worden.