Pflegende Eltern: Lebensgeschichten

Martina ist Unternehmerin, Mutter von drei Kindern und Obfrau von SMA Österreich. Zwei ihrer Kinder leben mit spinaler Muskelatrophie (SMA), einer seltenen neuromuskulären Erkrankung. Im Gespräch erzählt sie, wie sich ihr Leben nach der Diagnose verändert hat, warum sie sich für bessere Versorgungsstrukturen engagiert und weshalb sie heute eine Ausbildung zur Lebens- und Sozialberaterin macht. Gem...

Karin ist Mutter eines 16-jährigen Sohnes mit Behinderung und engagiert sich für bessere Rahmenbedingungen für Familien - in der gesellschaftlichen Inklusion aber auch rund um ein inklusives Bildungssystem. Im Gespräch erzählt sie, wie sich ihr Leben durch die Epilepsie ihres Sohnes verändert hat, warum sie beruflich viele verschiedene Wege gegangen ist und sie heute dennoch ihrer Leidenschaft nac...

Anja erzählt, warum die Therapie in Bad Radkersburg für ihren Sohn Emmerich so wichtig ist – und weshalb sie den Platz dort nicht kampflos aufgegeben hat. In dieser Folge spricht sie über den intensiven Alltag mit Pflege, die besondere Bedeutung von Gruppentherapie, das Mitdenken von Geschwistern und ihren langen Weg durch das Gesundheitssystem. Eine bewegende Geschichte über Erschöpfung, Mut und...

„Man sieht’s nicht“ – und genau das macht den Alltag oft so schwer. In dieser Folge spricht Selina, Obfrau des Vereins unsichtbar , über das Leben mit einem Kind mit nicht sichtbarer Behinderung: über blöde Sprüche, gut gemeinte Kommentare und darüber, warum Fragen besser sind als Annahmen . Selina erzählt, wie sie ihren Beruf gewechselt hat, was unterstützte Kommunikation im Alltag bedeutet, waru...

Wie lange darf ein Kind mit Behinderung in die Schule gehen? Philipp, Vater von drei Kindern, stellt sich diese Frage seit vielen Jahren. Seine Tochter liebt ihre Schule – doch der Weg dorthin war alles andere als selbstverständlich. In dieser Folge spricht Philipp offen über Hürden im Bildungssystem, seine Sorgen und Wünsche für mehr Chancengleichheit und wie er sich im Verein „ Down-Syndrom. Wie...

Wie spricht man mit einem Kind über Krankheit – und gleichzeitig mit den Eltern, die mitten in einer Krise stehen? Kinderärztin Denise gibt in dieser Folge Einblicke in ihren Kommunikationsalltag im Krankenhaus. Sie erzählt, warum sie das Kind ins Zentrum stellt, wie sie schwierige Diagnosen transparent vermittelt und welche Rolle Zuhören, Zeit und Empathie in Gesprächen mit Familien spielen. Show...

Susi spricht darüber, wie die Pflege ihrer Tochter ihr Leben geprägt hat – und warum sie ihre Verärgerung über das System als Antrieb für Veränderung nutzt. Sie erzählt von der Gründung der Plattform Stille Helden , ihrem politischen Engagement und davon, warum Inklusion und gegenseitige Unterstützung für unsere Gesellschaft unverzichtbar sind. Shownotes: Hier geht es zu den ersten Folgen mit Susi...

Yvonne ist Mama eines Sohnes mit Angelman-Syndrom, berufstätig, Obfrau eines österreichweiten Vereins für betroffene Familien – und Autorin. Sie erzählt von der Diagnose, den schlaflosen Nächten, der Kraft aus Gemeinschaft und warum ihr Sohn sie zu einem neuen Menschen gemacht hat. Shownotes: Mehr zum Buch von Yvonne: https://www.buchschmiede.at/app/author/4169-Yvonne-Otzelberger Mehr zum Angelman...

Inge hat für ihre Tochter mit komplexer Behinderung eine Wohngemeinschaft aufgebaut – nach jahrzehntelanger Pflege zu Hause, unzähligen Hürden und viel Einsatz. Sie erzählt von ihrem Leben auf einem Selbstversorgerhof, vom langen Weg durch die Bürokratie, von Erschöpfung und kleinen Auszeiten am Main. Shownotes: Spannende Links aus dem Podcast:  https://projekt-iwok.de/eine-idee-und-ihre-gesc...

37 Jahre Pflege, fünf Kinder und trotzdem die Welt entdecken – Lise Lotte und Gerold erzählen, wie sie mit ihrer Tochter mit schwerer Behinderung quer durch Amerika, Neuseeland, Island und viele andere Länder gereist sind. Eine Geschichte über Mut, Flexibilität, Familienzusammenhalt und unvergessliche Begegnungen.  Shownotes: Du möchtest auch gern deine Geschichte erzählen und unseren Podcast...

In dieser Folge ist Martin zu Gast. Er erzählt, wie er – mitten in einer persönlichen Krise – zufällig in eine Familie mit fünf Kindern hineingerät. Eine davon: Rosalie, ein lebensfrohes Kind mit Zerebralparese. Was als einfacher Fahrdienst beginnt, wird zu einer Geschichte über Liebe, Mut und das Ankommen in einem unerwarteten Alltag. Es geht um Patchwork-Beziehungen, Betreuung ohne Vorwissen und...

Wie ist es, ein Kind mit Behinderung großzuziehen und es dann in ein eigenständiges Leben zu begleiten? Theres teilt ihre Erfahrungen mit ihrem Sohn, der mittlerweile 22 ist und ausgezogen ist. Sie erzählt von den Herausforderungen und schönen Momenten der letzten Jahre, der Vereinbarkeit von Familie und Beruf sowie ihrem Weg als selbstständige Pilatesstudio-Inhaberin. Außerdem sprechen wir über d...

In dieser Episode ist Reinhold zu Gast. Seit vielen Jahren hat er drei Pflegekinder und eine Adoptivtochter. Zusätzlich betreibt er einen Bauernhof, auf dem er und sein Team Menschen mit Behinderung begleiten. Reinhold gibt uns Einblicke in die Herausforderungen, aber auch die schönen Seiten seines Lebens.   Shownotes: Du möchtest auch gern deine Geschichte erzählen und unseren Podcast mitges...

Wie gelingt es, ein Kind mit Behinderung zu pflegen und dabei beruflich Fuß zu fassen? In dieser Folge erzählt Iris von ihrem Alltag mit ihrem Sohn Jannik, der das Angelman-Syndrom hat – einer seltenen genetischen Erkrankung, die intensive Betreuung und permanente Aufmerksamkeit erfordert. Iris nimmt uns mit in ihr Familienleben und zeigt, wie sie aus einer Zeit der Erschöpfung neue Kraft geschöpf...

In Teil 1  einer Doppelfolge erzählt Sid, wie er vor 25 Jahren begann, seine blinde, taube und querschnittsgelähmte Freundin Dana zu pflegen. Es geht um die außergewöhnlichen Umstände, unter denen diese Pflegesituation entstand, und wie sich daraus eine stabile, langjährige Betreuung entwickelt hat – außerhalb klassischer Familienkonstellationen. Mehr über die Geschichte von Sid und Dana könn...

In Teil 2 der Doppelfolge spricht Sid über die Herausforderungen in der Pflege seiner Freundin Dana. Was tun, wenn Kommunikation schwierig ist? Wie geht man mit körperlichen Grenzen um – den eigenen und den des anderen? Und warum ist Selbstfürsorge kein Luxus, sondern Voraussetzung? Sid erzählt ehrlich von Konflikten, Verantwortung und dem ständigen Balanceakt zwischen Nähe und Abgrenzung. Dabei w...

Mirsanda und ihr Sohn waren Teil des Projekts Guter Rat für Rückverteilung , bei dem zufällig ausgewählte Bürger:innen gemeinsam über die Verteilung von 25 Millionen Euro entschieden. Für Haris, der das Fragile-X-Syndrom hat, war es eine herausfordernde, aber auch prägende Erfahrung. Wie hat er sich in diesem Prozess entwickelt? Welche Hürden gab es? Und was bedeutet diese Erfahrung für ihn und se...

Elisabeth spricht in dieser Folge darüber, dass es ein breites Pflegenetz braucht, um ein schwerkrankes Kind gut durchs Leben zu begleiten. Sie betont, dass Pflege ein gesellschaftlicher, öffentlicher Auftrag ist, bei dem es darum geht, sich gemeinsam um die Schwächeren in der Gesellschaft zu kümmern. Der Ausbau stabiler, mobiler Pflegeteams und mehr Caring Communities sind hierfür wichtige Schlüs...

In dieser Folge sprechen wir mit Christian, der zusammen mit seiner Frau über 16 Jahre die gemeinsame Tochter mit Behinderung pflegte und vor wenigen Monaten den Schritt zur Vollzeitbetreuung wagte. Christian erzählt von den körperlichen und emotionalen Herausforderungen des Alltags, dem schwierigen Entscheidungsprozess zur Fremdbetreuung und der spürbaren Entlastung für die Familie. Außerdem bele...

In dieser Folge erzählt Rahel von ihrem Alltag als berufstätige Mutter eines Kindes mit Behinderung. Ihr Sohn lebt mit Cerebralparese, was tägliche Herausforderungen mit sich bringt – von der Organisation der Kinderbetreuung bis hin zu bürokratischen Hürden für dringend benötigte Hilfsmittel. Sie schildert, wie wichtig das Engagement und die Unterstützung ihrer Familie, Freunde und des Kindergarte...

Sylvia und Gottfried teilen ihre Erfahrungen, die sie vor und nach dem plötzlichen Tod ihres Sohnes durchlebt haben. In der Folge geht es um die Bedeutung von Empathie und offenen Gesprächen in schwierigen Zeiten. Die Beiden gewähren uns Einblicke in ihre individuellen Trauerprozesse und wie sie letztendlich gelernt haben, mit dem Verlust umzugehen. Shownotes: Du möchtest auch gern deine Geschicht...

In dieser Podcast-Folge spricht Ursula über ihre Erfahrungen als Mutter ihres 44-jährigen Sohnes mit Trisomie 21. Der Beginn ihrer Reise war geprägt von Schwierigkeiten und Unsicherheiten. Ursula musste sich zunächst in die Rolle der pflegenden Mutter einfinden, was nicht immer einfach war. Doch mit der Zeit lernte sie, diese Herausforderungen anzunehmen und ihr persönliches Wachstum und auch das...

In dieser Podcast-Folge teilt Maggie ihre persönlichen Erfahrungen mit der Diagnose ihrer Tochter mit Trisomie 21. Ein zentrales Thema der Folge ist die Rolle von medizinischem Personal bei der Vermittlung der Diagnose. Maggie betont, dass es entscheidend ist, über eine Kondition wertfrei und informativ zu reden, eigene Vorurteile und Ängste nicht hineinzupacken in das Gespräch. Eltern brauchen in...

Christina teilt in dieser Podcast-Folge ihre Gedanken über das Leben mit ihrem Sohn im autistischen Spektrum. Sie betont die Bedeutung der Diagnose für Verständnis und positive Veränderungen im Familienleben. Christina reflektiert über die Herausforderungen, das veränderte Familienleben anzunehmen und zu schätzen, sowie über die Bedeutung der Kommunikation und des Verständnisses in der Partnerscha...

In dieser Folge spricht Moderator Nono Breuss mit Irene, Gründerin der Selbsthilfegruppe "Lobby for Kids". Irene setzt sich für Kinder mit Behinderungen und chronischen Krankheiten ein. Sie teilt ihre persönliche Geschichte über die Herausforderungen, die sie seit der Geburt ihrer Tochter mit einer seltenen Insulin-Erkrankung erlebt hat. Trotz Widerständen im Bildungssystem und der Gesellschaft gr...