Livet med NET

Hvordan lever man med en uhelbredelig kræftsygdom uden at lade den blive hele ens identitet? I denne episode af Livet med NET møder du John Pedersen, som i 2019 fik konstateret en neuroendokrin tumor (NET) i bugspytkirtlen med metastaser til leveren. Beskeden kom ved et tilfælde under en udredning for muskelgigt, og fra den ene dag til den anden skulle John og hans familie forholde sig til en sygd...

Hvordan er det at få en alvorlig diagnose tidligt i livet og skulle skabe et nyt liv? I denne episode  møder du Catharina Baundal Christiansen på 31 år.  Hun lever med neuroendokrine tumorer (NET) og den genetiske sygdom MEN1. Catharina deler sin personlige historie om at blive ramt uventet som 25-årig, om et langt og komplekst sygdomsforløb og om selv at tage styring, når systemet ikke rækker. Sa...

Rikke Sigtenborg gæst. Hun er 49 år, familiebehandler, gift og mor til tre børn. I februar 2024 får hun diagnosen NET – en langsomt voksende tumor i tyndtarmen ved overgangen til tyktarmen. Rikke fortæller om et udredningsforløb, der begynder med smerter og en scanning for galdesten, og om hvor svært det kan være at tage ordet i et sundhedssystem, man grundlæggende har tillid til. Hun deler, hvord...

I denne episode dykker vi ned i SSA (somatostatin-analog)-behandlingen, som mange NET-patienter gennemgår.  Vi taler med specialeansvarlig sygeplejerske Charlotte Beck, der har over ti års erfaring med NET-patienter ved Aarhus Universitetshospital.  Udover at give et indblik i SSA-behandlingen fortæller Charlotte Beck også om nuancerne i patientpleje ved NET-sygdom. Somatostatin-analoger, SSA, spi...

At vokse op i en familie, hvor en forælder lever med en alvorlig sygdom som neuroendokrine tumorer (NET), er en kompleks oplevelse. I 2008 blev søskendeparret Mathias, Jonathan og Johanne Kjellberg konfronteret med denne virkelighed, da deres mor, Pernille, fik diagnosen. Mathias var 13 år, da diagnosen kom, Jonathan var 10 og Johanne 6 år.  Hvordan har det påvirket børnene at have en forælder med...

Ulla Sørensen deler sin historie om at leve med sin sygdom, neuroendokrin tumor (NET), som hun blev diagnosticeret med i 2003. Hovedtumoren var lille og sad i tyndtarmen, og der var metastaser i leveren. Ulla deler i podcasten sine erfaringer og råd og måske især til de nyere patienter og deres pårørende. Her håber hun, at hendes mange år med NET kan give håb.  Lyt og hør mere om:  ✔️ De første sy...

Finn Christoph Wiberg er molekylær cellebiolog og fik i 2021 diagnosen neuroendokrine tumorer (NET).   I samtalen deler Finn sin diagnose og behandling samt sit syn på livet med en sygdom, der kræver livsforlængende behandling.  Finn udtrykker en stor tillid og taknemmelighed til sine behandlere og er samtidig aktivt med til at påvirke sin egen livskvalitet og behandling. For ham handler livet med...

Pernille og Theis Kjellberg blev gift i 1993. I 2008 modtog Pernille en NET-diagnose, da deres børn var 6, 10 og 13 år gamle. På trods af en prognose, der dengang lød på kun 50% chance for at overleve de første to år, lever Pernille i dag et aktivt liv her 17 år efter diagnosen.  I denne episode af podcasten “Livet med NET” deler parret deres erfaringer med sygdommen herunder Pernilles oplevelser...

I denne episode taler vi med sygeplejerske Kristine Andersen om PRRT-behandling.  PRRT står for peptid-receptor-radionuklid-terapi og bruges til behandling af neuroendokrine tumorer (NET).  Det er ikke alle NET patienter, der tilbydes PRRT, og der er nogle kriterier, der skal imødekommes for at kunne modtage behandlingen. For langt de fleste viser behandlingen sig at være effektiv ved at bremse sy...

Anita Nemeth Begic deler sin personlige historie med at blive diagnosticeret med NET i en ung alder med familie og to børn og et spændende job. Og om at finde sig tilrette med at leve med en kronisk kræftsygdom.  Anita er friskolelærer, gift og mor til to. Da hun fik diagnosen, var hendes børn 14 og 8 år. Hendes søn var lige begyndt i 8.klasse og datteren i 2. klasse, da hun fik diagnosen. Det var...

Sygeplejerske Marie Lind deler sin personlige historie som pårørende til sin mor, der blev diagnosticeret med neuroendokrin tumor i tyndtarmen i 2021.  Moren begyndte at miste vægt og få ondt i maven, hvilket viste sig at være kræft med spredning til lever og lunger. Hun døde i 2024. Moren var selv sygeplejerske og klarede meget af det praktiske med stomi- og kateter-pleje selv.  Marie taler om sy...

Jan Engel Andreasen er NET-patient og en ildsjæl indenfor det frivillige arbejde. Han er nemlig både formand i Kræftens Bekæmpelse Odense og Netpas tovholder for afholdelsen af netværksmøderne på Fyn. Jan arbejdede som advokat og investeringsrådgiver, da han i 2004 fik konstateret NET i form af en hovedtumor i tyndtarmen.  I podcasten fortæller Jan Engel Andreasen sin historie om at være ramt af N...

Johannes Eis er formand for Netpa, foreningen for patienter med NET samt deres pårørende.  Han blev selv diagnosticeret med NET, neuroendokrine tumorer, i 2016, og er i dag erklæret rask.   I Netpas podcast “Livet med NET” fortæller han om, da han fik diagnosen NET og sit liv med sygdommen, samt hvad han ønsker for foreningen, ramte og pårørende.  Lyt og hør mere om: ✔️ Johannes Eis personlige his...

Lise Munk Plum er gæst i denne episode af podcasten Livet med NET. Hun er næstformand for Netpa og var med til at stifte foreningen.  Lise er specialiseret i NET og har mere end 20 års erfaring som sygeplejerske på Rigshospitalet.  I episoden taler hun blandt andet med podcastvært Charlotte Heje Haase om, hvorfor hun brænder for NET, udviklingen på området, og hvorfor det er så svært for læger at...