Les voix de Parkinson

Conserver le plus longtemps possible la capacité de marcher, c’est un challenge prioritaire pour les malades de Parkinson en phase d’aggravation des symptômes. La bataille principale semble être le remplacement des circuits neuronaux qui assuraient une marche automatique par des circuits alternatifs contrôlés par notre volonté. Un challenge ex-aequo : conserver une musculature suffisante des jambe...

Quand on reçoit le diagnostic de maladie de Parkinson, on se pose une foule de questions. Parmi elles, une a un statut particulier : on aimerait savoir comment et à quelle rythme la maladie va évoluer; « combien de temps me reste-t-il à vivre ? » ou« dans quel delai serai-je grabataire dans un fauteuil roulant? » Or l’une des particularités de l’évolution de la maladie de Parkinson est d’être impr...

La pollution de l’environnement par les microplastiques et les nanoplastiques est désormais reconnue, ainsi que ses conséquences sur les écosystèmes. On entend couramment qu’il y aura bientôt plus de plastiques que de poissons dans les océans. Quelques timides mesures réglementaires ont été prises pour tenter de diminuer l’usage des plastiques et favoriser leur recyclage. Mais une conséquence dram...

La semaine même où je publiais l’épisode 70 des Parkinson’s Follies consacré au livre « The Parkinson’s Plan », je découvris dans la presse trois informations choc sur des sujets liés aux pollutions de l’environnement par les pesticides et autres produits chimiques. 1- Titre dans Le Monde du 3 décembre Glyphosate : l’une des plus influentes études garantes de la sûreté de l’herbicide rétractée, vi...

Le doublement du nombre de cas de maladie de parkinson dans le monde d’ici 2050 n’est pas une fatalité. Mais c’est maintenant qu’il faut agir si on ne veux pas que ça continue à ce rythme. Les auteurs du livre  « TheParkinson’s Plan », Ray Dorsey et Michael Okun, neurologues, professeurs et chercheurs reconnus, en sont tellement persuadés qu’il se sont engagés totalement dans un combat pour qu’enf...

« Il n’est de pire aveugle que celui qui ne veut pas voir » Cet adage peut s’appliquer aux autorités sanitaires qui sont censées protéger la santé des populations, que ce soit en Europe ou aux Etats Unis. L’exemple du trichloréthylène est peu connu et pourtant il est absolument édifiant. On a en effet affaire à un produit chimique que l’industrie utilise très largement depuis plus de 100 ans, très...

Parkinson et sexualité ! Un sujet d’importance peu évoqué dans les réunions de famille et guère plus dans les cabinets des neurologues ! Cet épisode est consacré aux conséquences négatives de la maladie de Parkinson sur la sexualité des personnes atteintes. Je vais le présenter en trois chapitres pour essayer de clarifier un sujet complexe, même si je suis bien conscient que dans la vraie vie les...

J’ai évoqué dans un précédent épisode les troubles du comportement conduisant à des addictions parfois graves, principalement liées aux médicaments du type agonistes dopaminergiques, mais il y a une autre facette de ces troubles de la décision qui peuvent pourrir la vie quotidienne : il s’agit du presque contraire de l’addiction à savoir l’indécision, ayant souvent pour conséquence l’apathie. Nous...

Malades de Parkinson, nous vivons de nombreux troubles dont nous nous demandons s’ils sont des effets secondaires des médicaments ou s’ils découlent de la maladie. Et la question est importante parce que les moyens de lutter diffèrent selon l’origine. Avec les dyskinésies sujet de cet épisode, la question est tranchée : ces mouvements incontrôlables que 80 % des malades subissent sont la conséquen...

Pour passer à la bipédie totale et permanente, nos ancêtres primates ont subi une très longue évolution quia abouti à un système complexe de maintien de l’équilibre que je vais vous schématiser dans la première partie de cet épisode 36 des voix de Parkinson. Mais ce système est fragile et a souvent des ratés dans le grand âge. Parkinson quant à lui s’y attaque férocement même chez des malades jeun...

La voix fait partie de l’identité d’un être humain, au point qu’on sait reconnaître une voix, même au téléphone, entre mille. Parkinson nous vole cette part de nous mêmes, subrepticement mais efficacement. Je reviens dans cet épisode sur le fonctionnement de la voix, sur les causes de son altération quand Parkinson nous atteint, et sur les moyens de lutter pour conserver sa voix et garder sa capac...

La constipation chronique est un symptôme très chiant que 60 à 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent subir au quotidien. Intuitivement on imagine bien d’où cela vient : tous les muscles du corps étant ralentis par la maladie, on pense que les muscles qui entourent l’estomac et l’intestin ne font plus bien leur boulot, d’où ralentissement ou blocage du processus de digesti...

En 57 épisodes des Parkinson’s Follies, je me suis exprimé sur la plupart des sujets graves qui nous turlupinent, nous les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs entourages. A chaque fois, j’ai essayé d’utiliser ma propre expérience pour rechercher et comprendre les informations sur le sujet choisi, dans des études scientifiques, des articles, des blogs, des conférences et autour...

Pour tenter de ralentir l’emprise de Parkinson sur notre vie, on pense médicament, on cause exercice physique, on discute alimentation, et je m’aperçois qu’on oublie très souvent un domaine qui pourtant a beaucoup à nous offrir : la musique. Preuve de cet oubli s’il en est besoin : j’ai attendu l’épisode 62 des Parkinson’s Follies pour m’y pencher ! Je vais consacrer trois chapitres à vous présent...

Maladie de Parkinson, euthanasie et suicide assisté. Voici un sujet grave dont je repoussais l’examen sous forme d’un épisode des Parkinson’s Follies de semaine en semaine….La couverture de Libération ce matin et la lecture de la double page consacrée à Pierre Cousein, atteint de Parkinson et qui annonce son suicide assisté le 24 avril en Belgique m’ont convaincu que c’était le moment. Car la loi...

Lorsqu’on m’a annoncé que j’étais atteint de maladie de Parkinson, je me suis immédiatement plongé dans la recherche d’informations sur cette maladie . J’ai découvert combien moi-même j’avais des idées reçues fausses sur la maladie, et ce fut une des raisons pour lesquelles j’ai débuté cette chaîne YouTube qui atteint 2250 abonnés après deux ans et demi d’existence et compte 57 épisodes. Nous somm...

Vous vous retrouvez à fouiller dans le placard la nuit pour un biscuit ou un morceau de chocolat, ou à dévaliser le frigo de ses desserts sucrés que vous n’avez pas su éliminer de la liste des courses…. Fait intéressant, ces envies de sucre peuvent être liées à votre maladie de Parkinson. Le sucre est vital pour la survie, mais en consommer trop peut nuire à votre santé et en fait aggraver vos sym...

François Cavanna et François Nouricier ont tous deux écrit sur la maladie de Parkinson Parkinson's. Je leur donne la parole pour cet épisode 40... Rassemblant des informations pour préparer cet épisode que je comptais consacrer à la place de la maladie de Parkinson dans la littérature, je tombai sur une coïncidence qui m’offrit le sujet définitif. Deux écrivains importants de XXème siècle ont, dan...

Impact de la détérioration vocale sur l’image sociale des personnes atteintes de Parkinson C’est le titre d’une vidéo de Parkinson Québec (un webinaire de Ingrid Verduyckt, professeure à l’École d’orthophonie et d’audiologie à l’Université de Montréal et chercheure à l’Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal ) J’ai particulièrement apprécié cette conférence qu...

La maladie de Parkinson est-elle une création humaine ? Is Parkinson’s disease a man made disease ? Face à l’explosion du nombres de malades, face au rajeunissement de la population atteinte, la question revet une très grande importance. Si tel est le cas, cela voudrait dire que ce que l’homme a créé, l’homme peut le changer, débarrasser l’humanité d’un fléau et transmettre aux générations futures...

Parkinson, c’est une maladie de vieux : le cliché se porte toujours bien… Et pourtant ! Près de 20 % des diagnostics se font avant 50 ans. Et les personnes atteintes à 20 ou 30 ans ne sont plus rares (et souvent non diagnostiqués) En tant que vieux, je suis curieux de mieux comprendre ce que c’est de vivre avec la maladie Parkinson à 25 ou 40 ans. Dans cet épisode je partage avec vous mes découver...

Les Troubles de Contrôle des Impulsions (TCI) sont une menace tapie dans l’ombre des médicaments anti-parkinsoniens qu’il est important de connaître et de savoir reconnaître quand on est malade ou en tant qu’aidant. Addiction aux jeux d’argent, shopping compulsif, boulimie nocturne, surconsommation de L Dopa sont quelques exemples de ces troubles de contrôle des impulsions qui peuvent pourrir votr...

Hypomimie est le nom scientifique de la perte de la capacité d’exprimer ses émotions sur son visage. On parle aussi de rigidité faciale ou de visage de masque . Elle concerne 70 à 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans cet épisode, je décris cette hypomimie parkinsonienne, en présente les causes et liste les moyens d’améliorer les choses Podcast écrit, enregistré et monté pa...

« arrête, tu me stresses ! » Lequel d’entre nous n’a pas une fois réagi ainsi à une proposition d’aide ou à un conseil d’un proche. Lequel proche apprécie modérément qu’on l’envoie ainsi balader ! Le stress est un souci courant pour tout à chacun, mais pour nous, parkinsoniens, c’est souvent un enfer. En quelques secondes, tous les symptômes moteurs qu’on essaye de contrôler s’aggravent d’un coup ...

A partir d’un certain stade de l’évolution de la maladie de Parkinson, la principale hantise du malade et de son entourage devient la chute. La chute en tant que telle qu’on apprécie peu de vivre en public, mais plus sûrement encore les conséquences de la chute (blessures, fractures, entorses etc.) Chute qu’on essaie de prévenir par tous moyens, mais qui vous tombe dessus sans prévenir ! Dans cet...