Geboren met CHD

In deze podcastserie hoor je de ervaringen van mensen met congenitale hernia diafragmatica (CHD), hun naasten én behandelaars. In deze aflevering gaat Jenda Terpstra in gesprek met Lieke Kamphuis, longarts en hoofd van de volwassenenpoli voor mensen met CHD bij het Erasmus MC in Rotterdam. Ze spreken over zwangerschap en ouderschap bij mensen met CHD. Lieke vertelt over de begeleiding van patiënte...

In deze podcastserie hoor je de ervaringenvan mensen met congenitale hernia diafragmatica (CHD), hun naasten én hunbehandelaars. In deze aflevering praat host JendaTerpstra met Wouter en Lisan. Hun zoontje Sam was de eerste baby die de FETO-behandeling kreeg in het Radboudumc in Nijmegen. Eerder gebeurde dezebehandeling vooral in Leuven. Lisan en Wouter delen hun ervaringen in een tweeluik. Dit is...

In deze podcastserie hoor je de ervaringenvan mensen met congenitale hernia diafragmatica (CHD), hun naasten én hun behandelaars. In deze aflevering praat host Jenda Terpstra met Wouter en Lisan. Hun zoontje Sam was de eerste baby die de FETO-behandeling kreeg in het Radboudumc in Nijmegen. Eerder gebeurde dezebehandeling vooral in Leuven. Lisan en Wouter delen hun ervaringen in een tweeluik. Dit...

Hoe verder: in gesprek met de behandelaren in Nederland In deze aflevering hoor je tweeNederlandse behandelaren die de FETO-behandeling uitvoeren: Esther Sikkel (Radboudumc) en Philip de Koninck (Erasmus MC). Zij delen hun visie op deontstane situatie en de gevolgen voor de zorgpraktijk. Ook Frank Meijer schuift opnieuw aan en geeft een update over de laatste ontwikkelingen.

Juridisch advies: in gesprek met Simone Koelewijn PlatformCHD vreest dat in de toekomstvaker levensreddende behandelingen zullen worden afgewezen. Jurist Simone Koelewijn van Nysingh Advocaten gaat in op deze specifieke casus en verkentsamen met PlatformCHD de juridische mogelijkheden.

De deskundige: in gesprek met Prof.dr. Jan Deprest In deze aflevering deelt Prof. dr. JanDeprest, internationaal expert op het gebied van FETO, zijn zorgen over de recente ontwikkelingen. Vanuit Leuven behandelt hij al jarenlang Nederlandsepatiënten. Hij vertelt hoe hij het nieuws over de afwijzing van vergoeding ontving en wat dit volgens hem betekent voor toekomstige zorg.

De context: in gesprek met Frank Meijer Frank Meijer, voorzitter en oprichter van patiëntenvereniging Platform CHD, reageert op de casus van Pieter enRianne. Hij legt uit waarom deze ontwikkeling volgens hem zeer zorgelijk is en beschrijft wat er is gebeurd in het contact met Zorginstituut Nederland.

De casus: het verhaal van Pieter en Rianne Pieter en Rianne vertellen hun aangrijpende verhaal over hun zoontje Sander, die zij verloren aan complicaties van CHD. Ze nemen je mee vanaf de diagnose en delen de emotionele én financiële uitdagingen waarmee zij werden geconfronteerd, waaronder de strijd rond de FETO-behandeling. Over deze podcast serie In deze podcastserie gaat het over de vergoeding...

In deze aflevering praat host Jenda Terpstra met Freek Luijkx. Hij werd geboren met CHD. Na het moeizame begin van zijn leven is hij nu een sterke, sportieve man van 20. Hoe is het om met CHD op te groeien? Wat kwam hij tegen qua uitdagingen en welk advies heeft hij voor ouders van kinderen die opgroeien met CHD?  Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia, Podcasts en journalistieke producties. De...

In deze aflevering spreekt Jenda Terpstra met Kirsten Dame, die zelf CHD heeft, over haar kinderwens en zwangerschap. Kirsten deelt haar persoonlijke verhaal over haar jeugd en de impact van haar aandoening op haar zwangerschap en de gezondheid van haar dochter. Ze reflecteert op de negatieve reacties van medische professionals en biedt advies aan anderen in vergelijkbare situaties. Deze...

Zeven ouders van kinderen met CHD deden op zondag 11 mei mee aan de halve marathon van Leiden, samen met kinderchirurg Horst Daniels. In deze podcast vertellen twee van de ouders hoe dat ging en waar zij hun motivatie vandaan haalden toen het zwaar werd: Maartje en Rob.  De muziek in de aflevering kwam onder meer van van Bluedotsessions.  Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de w...

Bij de diagnose CHD komt een heleboel kijken. Naast alle medische vragen, komen ouders en naasten ook in een emotionele achtbaan terecht. Hoe is het voor ouders in Vlaanderen die deze psychosociale zorg in het ziekenhuis ontvangen? Met welke vragen liepen zij rond en hoe kon de aanwezige psychosociale zorg daarbij helpen? Daarover hoor je Nele en Dieter, ouders van een kindje met CHD. Zij ver...

Bij de diagnose CHD komt een heleboel kijken. Naast alle medische vragen, komen ouders en naasten ook in een emotionele achtbaan terecht. In deze aflevering hoor je sociaal werker Greet Freson en kinder- en jeugdpsychiater Sarah van Ransbeek van het UZLeuven. Hoe is de psychosociale zorg en meer praktische hulp in Vlaanderen geregeld? Deze en meer vragen komen aan bod in deze aflevering. De muziek...

Dit is een speciale aflevering met Horst Daniels. Als kinderchirurg in het Radboudumc in Nijmegen ziet hij dagelijks ‘de marathon’ die ouders moeten afleggen als zij een kind krijgen met CHD. Om medeleven te tonen én om geld in te zamelen, deed hij eerder deze maand mee aan de Devils Trail in Doorn, een extreme hardloopwedstrijd waarin hij 24 uur elk uur een ronde liep van 6,6 kilometer. In d...

Deze aflevering staat in het teken van Daniël Stuit, medisch maatschappelijk werker & contextueel therapeut in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daniël werkt toe naar herstel van de veerkracht van ouders van een kind met een erfelijke aangeboren aandoening, waaronder CHD. Wat kan psychosociale hulp aan ondersteuning bieden? En wat kan daarin nog verbeteren? Deze - en meer -...

In deze korte aankondiging hoor je kinderchirurg Horst Daniels van het Radboud UMC in Nijmegen. Hij gaat een Devilstrail lopen - een uitdagende hardloopwedstrijd waarmee hij aandacht wil vragen voor wat ouders van kinderen met CHD moeten doorstaan. Met de wedstrijd hoopt hij geld in te zamelen voor een project van Platform CHD rondom psychosociale ondersteuning. Wil je meer weten? Kijk op www.plat...

Dit is aflevering 2 van een tweeluik. Deze aflevering staat in het teken van Nikki de Nijs, therapeut en moeder van een dochter met CHD. Nikki heeft een artikel geschreven over haar ervaringen en heeft daarvoor ook andere ouders geïnterviewd.  Speciaal voor ouders van kinderen geboren met CHD organiseert PlatformCHD online trainingen over gedrag-en gezinsdynamiek bij CHD onder leiding van een...

Dit is aflevering 1 van een tweeluik. Deze aflevering staat in het teken van Nikki de Nijs, therapeut en moeder van een dochter met CHD. Nikki heeft een artikel geschreven over haar ervaringen en heeft daarvoor ook andere ouders geïnterviewd. In dit tweeluik vertelt ze over hoop, steun en psychosociale hulp.  Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD . De muziek...

Deze aflevering staat in het teken van gedrags- en gezinsdynamiek. Frank gaat in gesprek met Edith van Gils , een gedragsspecialist die trainingen geeft aan ouders van kinderen met CHD. Welke uitdagingen ziet zij bij ouders die haar trainingen volgen? En hoe kunnen die ouders zorgen voor een betere dynamiek in het gezin? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflevering. Inschrijven Tra...

Deze aflevering staat in het teken van de ECMO-behandeling. Sommige baby's met CHD gaan ineens zo snel achteruit dat een systeem hun hart-longfunctie moet overnemen. Hoe is het als ouder om zo’n behandeling mee te maken? En welke begeleiding is er? Deze - en andere vragen - beantwoorden we in deze aflevering. Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD .

Deze aflevering staat in het teken van eten. Specifieker: problemen met eten. Veel kinderen die geboren zijn met CHD hebben hier last van. Wat kun je hier als ouder aan doen? Welke rol spelen artsen en diëtisten hierin? En welke behandelingen zijn er eigenlijk voor eetproblematiek? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflevering door Maaske Treurniet van Volmondig Logopedie . Voor mee...

Deze aflevering staat in het teken van actief leven. Frank gaat in gesprek met de 21-jarige Mikki Govers, een sportieve dame die de competitie niet schuwt. Hoe is het om fanatiek te sporten met een breuk in je middenrif? En hoe maakt Mikki ruimte voor ander plezier in het leven, zoals uitgaan? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflevering. Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoe...

Deze aflevering staat in het teken van opa’s en oma’s. Frank spreekt de grootouders van Meja, een meisje dat anderhalf jaar geleden ter wereld kwam met CHD . Welke rol speelden opa en oma tijdens de zwangerschap van hun dochter? Hoe is het voor grootouders om een kleinkind met CHD te krijgen? En waar kunnen zíj eigenlijk terecht voor steun? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflever...

Wat betekent de diagnose Congenitale Hernia Diafragmatica voor jouw kind, je eigen leven en dat van broertjes en zusjes? Kun je het ver schoppen in de sport, met een breuk in je middenrif? Kun je als opa of oma het verschil maken voor je kleinkind dat na de geboorte aan de beademing moet? En hoeveel ruimte is er straks om als jongere met een beperkte longcapaciteit onbezonnen de kroeg in te duiken...