Tanjas Pacing-Blog

150 Beiträge später hat sich mein Pacing verändert. Nicht, weil die Grundidee eine andere geworden ist, sondern weil mein Spielraum kleiner geworden ist. In dieser Folge erzähle ich, wie Pacing heute meinen Alltag prägt und warum auch die Seele ihren Platz braucht. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Was uns bei der Beantragung wirklich geholfen hat … Nach der Begutachtung begann das Warten. Auf das Gutachten. Auf den Bescheid der Pflegekasse. Und darauf, zu erfahren, wie unser Alltag mit ME/CFS in diesem Verfahren abgebildet worden war. Im dritten und letzten Teil meiner Geschichte erzähle ich, wie das Verfahren ausgegangen ist, was uns bei der Beantragung geholfen hat – und was ich aus dem g...

Dann war er da: der Tag der Begutachtung. In Teil 2 erzähle ich, wie dieser Termin tatsächlich ablief – und was es bedeutet, wenn ein einzelner Termin zeigen soll, wie viel Unterstützung ein Alltag mit ME/CFS erfordert. „Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (2)“ Der zweite von drei Teilen. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blo...

Was macht ein Pflegegradverfahren mit einem Menschen mit ME/CFS? Diese Frage hat mich lange beschäftigt – schon bevor die eigentliche Begutachtung überhaupt stattfand. In dieser Folge erzähle ich vom Anfang dieser Geschichte: von der Entscheidung, einen Pflegegrad zu beantragen, und von den Gedanken und Gefühlen, die mich während der Vorbereitung begleitet haben. „Zwischen Hoffnung, Angst und Adre...

Was, wenn eine Reise ans Meer heute noch möglich wäre – aber diese Entscheidung meine eigene Stabilität gefährden könnte? Was, wenn ich es tue und mir dadurch genau die Stabilität fehlt, die ich später vielleicht brauche? Zwischen Sehnsucht, Selbstschutz und der Angst, vielleicht meine letzte Möglichkeit zu verpassen, steht eine Entscheidung, auf die es kein richtig oder falsch gibt. Alle Folgen i...

Ohnmacht. Ein Arzttermin, bei dem meine Belastungsgrenzen trotz ärztlichem Attest ignoriert wurden. In dieser Folge erzähle ich, wie ich diesen Termin erlebt habe, welche Folgen er für mich hatte und warum mich vor allem eines zurücklässt: das Gefühl, mich nicht wehren zu können. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Ich wusste, dass ich mein früheres Leben vermisse. Aber ich hatte nie darüber nachgedacht, dass ich auch um mich selbst trauern könnte. Dann erzählte mir ein Freund von einem Satz seiner Psychologin – und ich musste weinen. Erst Wochen später verstand ich, warum mich diese Worte so tief getroffen hatten. In dieser Folge geht es um die Frau, die ich vor ME/CFS war, um die vielen früheren Tanjas, di...

Nach einer Sporteinheit in einer psychosomatischen Reha konnte ich drei Stunden lang weder Arme noch Beine bewegen und nicht sprechen. Damals sprach man von einer Panikattacke. Erst Jahre später, nach meiner ME/CFS-Diagnose, verstand ich diese Situation völlig neu. In dieser Folge erzähle ich, wie sich Erinnerungen mit neuem Wissen verändern können. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog...

Meine Welt ist nicht von heute auf morgen kleiner geworden. Erst wurden die Wege kürzer. Dann verschwanden Möglichkeiten, Selbstständigkeit, Hobbys und Zukunftspläne. Mit jeder Etappe ging ein weiteres Stück meines bisherigen Lebens verloren. Zum Severe ME Awareness Day erzähle ich, warum mich dieser Weg immer häufiger an Menschen mit Severe ME denken lässt – und warum echtes Verstehen nicht erst...

Wie klein kann der Spielraum eines Tages werden? In dieser Folge geht es um einen Alltag, in dem selbst kleine, früher selbstverständliche Dinge wie Haarewaschen, ein kurzer Besuch von Menschen, die mir wichtig sind, oder ein Arzttermin darüber entscheiden können, was an einem Tag noch möglich ist – und was nicht. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Ein kurzer Besuch ist für mich oft sorgfältig geplant. Doch manchmal reicht ein einziger Duftstoff aus, damit all diese Planung nicht mehr trägt. In dieser Folge erzähle ich, warum Parfum und stark riechende Pflegeprodukte für mich viel mehr sind als nur ein angenehmer Duft und weshalb duftfrei zu kommen einen Besuch überhaupt erst möglich machen kann. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem B...

Früher begannen Aktivitäten für mich dort, wo der Alltag endete. Heute ist der Alltag selbst die Aktivität. In dieser Folge geht es darum, warum das Wort „Aktivität“ für Menschen mit ME/CFS oft etwas völlig anderes bedeutet als für Gesunde – und warum genau deshalb viele Missverständnisse entstehen. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Was passiert, wenn der Mensch plötzlich krank wird, der einen sonst versorgt? Als mein Mann krank wurde, habe ich einfach funktioniert – obwohl ich wusste, dass ich dafür mit einen Crash bezahlen würde. In dieser Folge geht es um ME/CFS, pflegende Angehörige und die Verletzlichkeit eines Alltags, der von gegenseitiger Unterstützung lebt. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanja...

Ich werde oft gefragt, wie ich die Langeweile aushalte. Aber kaum jemand fragt, wie ich ME/CFS aushalte. In dieser Folge spreche ich über ein Missverständnis, das viele Betroffene kennen: den Unterschied zwischen Langeweile, Ruhe und notwendigem Rückzug. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Warum braucht jemand bei 27 Grad eine Wärmflasche? In dieser Folge geht es um Temperaturregulationsstörungen bei ME/CFS – um Frieren im Sommer, Hitze wie Fieber und einen Körper, der Temperaturen nicht mehr zuverlässig ausgleichen kann. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Wenn der Partner zum Pfleger wird, verändert sich mehr als nur der Alltag. In dieser Folge geht es um Scham, Verletzlichkeit, verlorene Selbstständigkeit und die Frage, was es mit einem Menschen macht, bei den intimsten Dingen des Lebens auf Hilfe angewiesen zu sein – ausgerechnet von dem Menschen, den man liebt. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

In dieser Folge geht es um die Dinge, die bei ME/CFS von außen oft unsichtbar bleiben: die Vorbereitung hinter kleinen sichtbaren Momenten, das ständige Abwägen, die Unsicherheit und die Sehnsucht, trotz allem verbunden zu bleiben. Warum ein Foto oft nur den Bruchteil einer Sekunde zeigt. Warum selbst kurze Nachrichten Kraft kosten können. Und warum Rückzug nicht bedeutet, dass Menschen einem egal...

Ein Crash bei ME/CFS ist nicht immer gleich. Manchmal steht sensorische Überlastung im Vordergrund, manchmal körperliche Schwäche – und manchmal eine Mischung aus beidem. In dieser Folge beschreibe ich, wie unterschiedlich sich Crashzustände anfühlen können und warum diese Unterschiede für meinen Alltag entscheidend sind. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

„Bettlägerig“ – das war für mich lange ein Wort, von dem ich glaubte, seine Bedeutung zu kennen. Nach einigen Tagen ans Bett gefesselt habe ich gemerkt, wie groß der Unterschied zwischen einer Vorstellung und dem tatsächlichen Erleben sein kann. In dieser Folge teile ich meine Gedanken über diese Erfahrung, die Grenzen theoretischen Wissens und den Respekt, den sie mir für dauerhaft bettlägerige M...

Warum selbst schöne Momente bei ME/CFS körperliche Folgen haben können: In dieser Folge geht es um PEM, Familie und die schmerzhafte Erfahrung, dass selbst Nähe, Freude und ein stiller Spaziergang mit den Enkeln einen hohen Preis haben können. Über das Dilemma zwischen Symptomen und emotionalem Verkümmern – und darüber, warum sich PEM manchmal wie eine Bestrafung anfühlen kann, obwohl ich weiß, da...

In dieser Folge geht es um schweres ME/CFS, chronische Unterversorgung und die Ungleichheit darin, wer Zugang zu einem sicheren, begleiteten und würdevollen Abschied hat – und wer nicht. Ein persönlicher Beitrag über Verlassenheit, fehlende Strukturen und die Realität, dass selbst Selbstbestimmung und Würde auf dem letzten Weg von Geld, Unterstützung und vorhandenen Möglichkeiten abhängen können....

Im Arzttermin fehlt mir oft die Kraft, das auszusprechen, was eigentlich gesagt werden müsste. Und gleichzeitig ist da so viel, das gesagt werden will. Zeit für klare Worte. Was ich Ärzten schon lange sagen möchte – und wofür im Termin oft die Kraft fehlt. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Alltag, Flare und Crash unterscheiden sich nicht nur im Handlungsspielraum. Mit jedem Zustand nehmen Schmerzen zu und Reize werden belastender – bis hin zu einem Crash, der sich wie ein Systemabsturz mit kaum auszuhaltenden Schmerzen und bleierner Erschöpfung anfühlt. Diese Folge beschreibt, warum die richtige Einordnung entscheidend ist. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanj...

Erschöpft, obwohl nichts war? In dieser Folge geht es um Mikrobelastungen bei ME/CFS – viele kleine, kaum sichtbare Momente, die sich über den Tag summieren und am Ende doch zu viel sind. Ein Blick aus der Innenperspektive auf das, was oft zwischen den Dingen passiert. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Ein kleiner Handgriff – und die Frage, was er eigentlich verhindert. Diese Folge schaut darauf, warum mit ME/CFS manchmal das, was nach „zu viel“ aussieht, in Wirklichkeit weniger kostet – und warum das von außen oft kaum nachvollziehbar ist. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .