Osynligt Sjuk

Den 10 november 2023 anordnade RfCF och projektet Själv, men inte ensam en konferens med temat "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Dagen inleddes med ett samtal mellan konstnären och författaren Stina Wollter och projektledare Lotten Sundin-Björk. Här kan du lyssna till samtalet.

I dagens avsnitt som är del 3 av 3 i serien om att få barn eller inte som kroniskt sjuk är Lars Fritzell med och berättar när han på 90-talet var en av de första med CF fick göra IVF försök. Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Har du med CF eller PCD tankar på att skaffa barn eller har funderingar på vart man ska vända sig den dagen man känner sig redo att få barn? Då är detta ett avsnitt för dig bland annat. I detta avsnitt som är del 2 av 3 i vår serie "Barn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk" pratar jag med Susanne Liffner som är medicinskt ansvarig på RMC i Linköping om vad man bör tänka på när man har CF el...

Att få barn med PCD och CF är inte en självklarhet. I en serie på tre avsnitt så kommer vi belysa problemen som kan uppstå kring att få barn med PCD och CF. Första avsnittet handlar om att oavsett hur mycket hjälp det går att få så finns det de som ändå inte kan få barn pga av sina sjukdomar. I andra avsnittet kommer Susanne Liffner från RMC i Linköping prata om IVF och hur man söker hjälp för att...

I det här avsnittet fortsätter vi prata om läkemedelsindustrins ansvar gällande miljö och hållbarhet. Olav Fromm pratar om hur Chiesi jobbar med dessa frågor och om det hållbarhets manifestet de tillsammans med bla Lif tagit fram. Bengt Mattson från Lif är med även i detta avsnitt. Del 2 av 2. 

Vi pratar idag om miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin med bl a Bengt Mattson från Lif som är branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige. De tillsammans med bland andra Chiesi har arbetat fram ett manifest inom dessa områden och vad det innebär förklarar Bengt i det här avsnittet. Detta är avsnitt 1 av 2 och i nästa avsnitt kommer Olav Fromm från Chiesi och berät...

Mikael R Nilsson dietist på barn Cf-centret i Lund ger oss tips och råd hur vi som ska röra mycket på oss som sjuka ska tänka vad gäller kost och energi i samband med vår träning. Producent och intervjuare: Petra Holmberg Dagens avsnitt sponsras av: Chiesi

Visst kan det många gånger vara svårt att hitta motivationen till att motionera när man kanske mår som sämst eller provat det mesta. I det här avsnittet pratar vi om hur man ska tänka och göra för att hitta motivationen igen. Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi Producent och intervjuare är Petra Holmberg

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Dagens avsnitt berättar Nihal Mohamed om hennes och Tanja Hedbergs jobb med att synliggöra PCD för allmänheten men framför allt inom vården. Lyssna på vilket enormt jobb de tillsammans med RfCF lägger ner för att alla med PCD ska få det bättre i Sverige. Producent och intervjuare är Petra Holmberg.

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS. Primär Ciliär Dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentr...

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS om just PCD. I detta avsnitt får du som lyssnar lära dig mer om PCD och hur det är att leva med den. De flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för Primär Ciliär Dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så mån...

Är ditt barn på väg att gå över till vuxen vården? I det här avsnittet fortsätter vi prata om hur det är att gå från barn- till vuxen vården. Annica och Camilla berättar hur det var när deras barn gick över till vuxen vården. Hör hur deras tankar var innan, under och efter.  Producent och intervjuare Petra Holmberg

Är du ung vuxen eller förälder och har funderingar kring övergången från barn till vuxen vården eller bara veta hur det går till? Då är detta ett avsnitt för dig. Här beskriver Daniella, Thea och Zuzanna om hur de tyckte och tycker det känns och om vad du som sjuk, eller förälder och vad vården borde tänka på. I nästa avsnitt kommer vi följa upp detta med att föräldrarna får ge sin syn och sina ta...

I det här avsnittet berättar Myra hur hon gick tillväga när hon bestämde sig för att flytta till Danmark för att få tillgång till Kaftrio. Producent och intervjuare: Petra Holmberg Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

I det här avsnittet fortsätter vi att prata med Lennart Hansson Överläkare på CF-centret i Lund om bakterierna i luftvägarna som är vanliga för oss med CF och PCD. Varför en del är farligare än andra och på vilket sätt. Detta avsnitt sponsras av: RfCF Uppsala Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Personer med CF och PCD bär på ett antal bakterier i sina luftvägar pga det slem som sitter i luftvägarna som friska normalt inte har. Överläkaren Lennart Hansson förklarar vad detta innebär och vilka dessa bakterier vanligtvis är. Avsnittet är sponsrat av: RfCF Uppsala Producent och intervjuare: Petra Holmberg 

I det här avsnittet som är del 2 av 2 pratar vi om Aktivitetsersättning, Sjukersättning, Särskilt tandvårdsstöd m fl. Vad ska man tänka vid en eventuell ansökan till de olika ersättnings möjligheterna tar vi upp och hur du går till väga vid en ansökan. Tänk på att du även kan ta hjälp av kurator på CF-centren eller din mottagning. Intervjuar gör Moa Öhman Producent Petra Holmberg

Vad kan man söka för ersättning från Försäkringskassan och hur gör man? Det är det nog många som tänker som är kroniskt sjuka. Vi försöker få rätsida på detta med hjälp av Susanne Lövgren och Maria Byrgren från Försäkringskassan. Det här är del 1 av 2. Detta avsnitt sponsras av Chiesi. Intervjuar gör Moa Öhman, Producent Petra Holmberg 

I det här avsnittet pratar vi med RfCF:s nya kanslichef Mikael Peterson om vad utmaningen är med att vara kanslichef, hur kansliet och förbundet jobbar och jobbet med att få tillgång till Kaftrio bl a. Detta avsnitt är sponsrat av Chiesi Intervjuare: Moa Öhman, Producent: Petra Holmberg

I det här avsnittet pratar vi med Fysioterapeuten Linn Hoel som tillsammans med CF läkaren Marcus Svedberg haft och har ett projekt om att implementera Digitala Vårdmöten i bland annat Cf vården. Med i avsnittet och berättar om hur det varit att deltaga i projektet är även Zuzanna Trepczyk som har CF. Detta avsnitt sponsras av Chiesi  Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Detta avsnitt är en fortsättning på avsnitt 36 där Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är andra avsnittet av två.  Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är första avsnittet av två.  Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Projektledaren inom RfCF Lotten Sundin-Björk har startat projektet ¨Själv, men inte ensam¨ där det är fokus på att främja den psykiska hälsan hos framförallt CF/PCD:are och de personer i dess närhet. Hon beskriver i detta avsnitt  tanken med projektet och dess innehåll. Projektet omfattas av en stödtelefon och digitala samtals grupper som Lotten förklarar mer om i detta avsnitt. Detta avsnitt är i...

I detta avsnitt får vi lyssna till Leonie som berättar om hur cystisk fibros påverkar hennes relation till sina föräldrar och om hur jobbigt det är att höra att de är så oroliga för hennes hälsa. Leonies föräldrar Fredrik och Ellinor är också med i avsnittet. De berättar om hur vardagen ser ut i deras familj. Hur de hanterar oro, kontrollbehov och tjat. Tillsammans pratar de kring framtiden och om...

I dagens avsnitt förklarar överläkare Lena Hjelte hur Kaftrio och Orkambi fungerar. Hon ger en medicinsk förklaring till hur de båda medicinerna angriper grundproblemet till Cystisk Fibros och vad de positiva följderna blir. Hon går även igenom vad som krävs för att få börja med Kaftrio eller Orkambi. Vi kommer in på fertilitet, biverkningar och huruvida behandlingen är densamma för alla eller int...