Canal Retina

Abrimos una vez más nuestra ventana sonora y visual de Canal Retina para compartir historias que transforman nuestro día a día, sentándonos a conversar con Alicia Carreño, a quien muchos ya conoceréis en el entorno digital por su exitoso perfil Alibluebox. A lo largo de esta charla, recorremos junto a ella su historia vital desde que perdió la visión en la infancia y descubrimos su enorme labor co...

Iniciamos este encuentro con la intención de acercarles la historia de Sofía Ospina Llanos, una joven escritora colombiana que convive con retinosis pigmentaria y que ha convertido su experiencia en un faro para otros a través de sus libros. En esta charla compartimos su camino de reconstrucción personal y su aprendizaje sobre la neuroplasticidad para percibir el mundo mediante otros sentidos tras...

Os damos la bienvenida a un nuevo encuentro en Canal Retina para descubrir una historia de superación y liderazgo que cruza el océano. En esta oportunidad conversamos con Marina Leite Brandao, una activista brasileña diagnosticada con la enfermedad de Stargardt que dedica su vida a la defensa de los derechos de los pacientes en organizaciones como Retina Internacional. Durante nuestra charla, Mari...

Es un placer abrir este espacio de encuentro desde Dublín para compartir una charla muy especial con nuestros invitados, Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International, y Jason Menzo, presidente y CEO de la Foundation Fighting Blindness. En este episodio exploramos la vital importancia de la colaboración internacional y el diagnóstico genético para el futuro de las personas con enfermedad...

Hoy iniciamos un viaje a través de los sentidos y la resiliencia de la mano de María Jesús Cascales, María del Mar Sánchez y Mari Ibáñez, tres mujeres e integrantes de nuestra asociación que conviven con diversas distrofias de la retina como la miopía magna, la retinosis pigmentaria y la distrofia de conos y bastones. Sus testimonios nos sumergen en un proceso de superación personal que abarca des...

Bienvenidos a un nuevo episodio de Canal Retina, hoy grabado desde la ciudad de Cartagena con motivo de la inauguración de un proyecto muy especial. En este programa tenemos el placer de presentar a Andrés Torres, director de la revista Visión y coordinador de la obra "Emociones a la vista y al tacto", quien nos guiará a través de este episodio dedicado a un libro y audiolibro solidario que combin...

Hoy tenemos el placer de conversar con Regina Rodrigo, bióloga e investigadora responsable del grupo de fisiopatología y terapias para enfermedades raras de la visión en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia y miembro del CIBERER. En este episodio, exploramos estrategias de neuroprotección para retrasar la pérdida visual, centrándonos en el uso de sustancias nutracéuticas y en el...

Hoy conversamos con Enrique Invierno, cantante, compositor y músico, para abordar las distrofias de retina desde un punto de vista más humano y artístico. Enrique, a quien muchos conoceréis por la canción «Emociones a la vista», convive con una distrofia hereditaria de retina. En nuestro episodio, nos presenta su nuevo disco, titulado «No me despiertes». Es un trabajo muy vitalista que consta de d...

Para esta ocasión tan especial, nos encontramos en un marco inmejorable: el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, conmemorando el 90 aniversario de lo que fue el germen del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y el 70 aniversario del edificio del Hospital de la Concepción. Nos acompaña la doctora Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez D...

En el episodio de este mes, mantuvimos una conversación apasionante sobre **ciencia y divulgación accesible**. Tuvimos el honor de recibir a Enrique Pérez Montero, científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto de Astrofísica de Andalucía. Enrique convive con retinosis pigmentaria y es una persona ciega. El objetivo principal de Enrique es animar a la gente j...

En este episodio especial de verano, exploramos cómo la tecnología puede transformar la vida de las personas con discapacidad visual a través de las innovadoras gafas inteligentes Ray‑Ban Meta. Conversamos con Juan Carlos Lázaro sobre sus funciones más destacadas, desde la asistencia por voz hasta la integración con aplicaciones que facilitan la orientación y el acceso a la información. Visítanos:...

En este nuevo episodio muy especial de Canal Retina celebramos una victoria que resuena con los valores de justicia e inclusión. Retomamos el caso de Uxía García, una maestra gallega con un 64 por ciento de discapacidad visual que, tras aprobar sus oposiciones en Canarias por el turno de reserva para personas con discapacidad, fue cesada de su puesto de trabajo en diciembre del año pasado, apenas...

Hoy conversamos con Eva Bermejo Sánchez, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Eva, especialista en genética humana, nos detalla el trabajo del IIER: investigar la epidemiología y mecanismos de enfermedades raras con un enfoque integral y multidisciplinar. Su labor se alinea con los objetivos de IRDiRC: diagnóstico, tratamiento e i...

Hoy nos adentramos en un testimonio muy personal y profundo sobre los desafíos de convivir con una patología de retina. En esta ocasión, conversamos con Desiderio Monpeán, un joven de tan solo 37 años, quien comparte su experiencia vital con la retinopatía diabética, una consecuencia de la diabetes que ha afectado significativamente a su visión. Desiderio fue diagnosticado con diabetes a los 14 añ...

En este episodio hablamos con José María Millán Salvador, investigador y director científico del CIBER de Enfermedades Raras en España. Con él tratamos temas apasionantes relacionados con la investigación de enfermedades raras, los avances en programas europeos como Herdera, la genética clínica en España y los últimos progresos en terapia génica para el Síndrome de Usher. Visítanos: Página oficial...

En este episodio hablamos con Isabel Motero directora ejecutiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en plena campaña por el día mundial de las enfermedades raras donde se persigue dar a conocer y sensibilizar sobre todas estas enfermedades que afectan a un gran número de personas. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast http...

En esta nueva entrega de Canal Retina hablamos con Uxía, ella es maestra y convive también con una distrofia de retina, concretamente con una amaurosis congénita de Leber. Tras superar las oposiciones a docente fue "declarada no apta" tras ejercer la docencia durante cuatro meses. Esto salió a la luz en los medios y hoy ella nos contará la batalla que está lidiando. Visítanos: Página oficial de la...

Hoy contamos con Eduardo Fernández catedrático de biología celular de la universidad Miguel Hernández de Elche y director de la Cátedra Bidons Egara. También contamos con Antonio Alarcón, integrante de la misma cátedra. Desde el Instituto de Investigación, Desarrollo e Innovación en Biotecnología Sanitaria de Elche abordaremos que investigaciones tienen lugar en el ámbito de las distrofias de reti...

Lucy es una niña diferente. En realidad, está a un paso de dejar de ser una niña, porque ha emprendido el camino hacia una adolescencia cada vez más precoz, pero no penséis que lo que la hace diferente es su discapacidad visual. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta ocasión traemos un episodio especial, agrupamos un conjunto de entrevistas que nuestro compañero Andrés Torres ha realizado en el III Congreso Internacional Retina Murcia que se celebró en octubre. Puedes ver todos nuestros congresos en: https://congresoretinamurcia.org Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org...

El Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV) pertenece a la Asociación Retina Murcia. En este Estudio presentamos el primer informe en España acerca del acceso a diagnóstico clínico y genético, así como el impacto social en el día a día de las personas afectadas por alguna de estas patologías que limitan la visión. Hemos puesto atención en los recursos que tienen estas persona...

Antes de las vacaciones de verano entrevistamos a Alfons y a Marina de la Asociación Retina Cataluña, los nuevos presidente y vicepresidenta de la asociación. Una entidad con 35 años de antigüedad y que busca nuevos formas de ayudar a personas con distrofias de retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos...

En esta ocasión entrevistamos a Rafa e Iván del dúo cómico "Lo que nos faltaba por ver", donde tratan con humor la ceguera y los aspectos cotidianos de la vida en torno a ella. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En el episodio 55 de Canal Retina conversamos con Pablo Palazón Riquelme, inmunólogo, divulgador científico y autor del libro Ciencia Idiota, sobre ensayos clínicos. Exploramos qué son y su funcionamiento en la búsqueda de tratamientos para distrofias de retina, destacando fases, riesgos y ventajas para pacientes. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro cana...

En esta ocasión hablamos con Mario Raúl Martínez Castaño, que padece una sordoceguera derivada del Síndrome de Usher, pero que no le ha impedido convertirse en un atleta de ultra distancia corriendo maratones de más de 50 kilómetros y tener un gran impacto en redes sociales. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síg...