L'art de s'en remettre : vivre avec une maladie chronique

Certaines souffrances sont immédiatement reconnues tandis que d'autres sont minimisées, remises en question ou carrément attribuées à un manque de volonté. On comprend la maladie en terme de mécanique du corps : les poumons, le foie dysfonctionnent... Comme une voiture dont on essaye de réparer le moteur. Mais lorsque la maladie touche le cerveau, le regard que l'on porte sur la maladie es...

À quoi bon continuer à se battre quand on a l'impression que ce ne sera jamais assez ? Avec une maladie chronique on expérimente beaucoup le découragement, un mélange de fatigue mentale de toujours devoir faire plus, la colère face à un corps qui ne suit pas malgré tous nos efforts, et cette impression de jouer une partie dont les règles sont truquées depuis le départ. Dans cet épisode j'a...

Et si le burn-out n'était pas seulement la fin de quelque chose mais c'était aussi le début d'une rencontre avec soi-même ? On parle souvent du burn-out comme d'un épuisement physique ou mental. Le plus difficile n'a pas été la fatigue pour moi. Le plus difficile a été de ne plus savoir qui j'étais, sans travail, sans projets, sans cercles sociaux. Quand le passé ne nous re...

Dans ce monde qui accélère toujours plus, on valorise l'adaptation permanente et la capacité à avancer coûte que coûte. La maladie chronique a sa réalité qui impose une toute autre voie. Chaque détail compte, l'énergie est une ressource limitée qu'on investi précieusement, et les conséquences d'un oubli peuvent durer plusieurs jours ou plusieurs semaines. Il n'y a pas de place...

Nous avons tous une voix dans notre tête. Avec une maladie chronique on en a même plusieurs : celle qui encourage, qui protège, et celle qui empêche complètement de vivre. Ce dialogue intérieur prend une place immense. Entre les souvenirs des crises passées, la peur des complications, les limitations du quotidien et l’incertitude permanente, certaines pensées finissent par tourner en bouclejusqu’à...

Quand on vit avec une maladie chronique, on rêve d'une seule chose : devenir “normal” . Dans notre imaginaire, ça veut dire vivre sans douleur, sans anticipation permanente, sans fatigue chronique, sans insécurité dans notre propre corps. On se persuade que la souffrance vient uniquement de la maladie , et que le jour où elle reculera, tout ira enfin mieux. Mais parfois, quand le corps commence ré...

Quand on vit avec une maladie chronique, on ne reste pas longtemps “juste patient”. À force d’essayer de comprendre ce qui nous arrive, d’ajuster les traitements, de tester ce qui fonctionne (ou pas)… on devient le chercheur de notre propre mieux-être dans notre corps laboratoire. D'un côté, il y a la médecine, ses protocoles, ses certitudes. De l’autre, il y a ton vécu, tes ressentis, tes obs...

Quand on est malade chronique, être seul est rarement un choix. Alors on va chercher du lien ailleurs... souvent sur les réseaux sociaux. On écoute des témoignages, on suit des comptes santé, on se reconnaît dans des parcours… Et pendant un moment, ça fait du bien. On se sent moins seul. Mais progressivement, quelque chose change. Sans voir personne, sans parler à personne… on devient fatigué. Vid...

Quand on vit avec une maladie chronique, on développe une connaissance intime de son corps, de ses symptômes, de son mental. On teste, on ajuste, on apprend. On devient une véritable base de données vivante . Et sans vraiment le vouloir… on attire des personnes en quête de réponses, des malades qui cherchent des solutions, des gens qui viennent, prennent… et repartent. Dans cet épisode, je te parl...

Si tu te reconnais dans la nécessité de tout anticiper, te sentir en insécurité quand quelque chose change, culpabiliser d’annuler ou de ne pas assurer ou t’énerver quand les autres ne sont pas fiables, cet épisode va peut être t'aider. (PS : you are not alone !) Quand le corps est imprévisible à cause de la maladie, le cerveau cherche à compenser par le contrôle, les routines, l'anticipat...

Quand on se sens souvent vidé après certaines interactions, tendu avant même que quelque chose arrive ou de plus en plus épuisé sans raison apparente, il y a de grandes chances que l'on mène trop de combats invisibles. La maladie chronique rend l'énergie fluctuante, p ourtant on s'épuise plus encore avec tous les micro-combats que l'on mène au quotidien (même sans s'en rendre c...

Quand on traverse un épisode dépressif, le corps est épuisé, l'énergie physique et mentale s'effondre, mais au lieu de se reposer, on se juges. On se blâme. Ce n’est pas la dépression qui épuise le plus mais la culpabilité qu'on ajoute par-dessus. Parce que la dépression est perçue par le mental comme un manque de volonté, une façon de se complaire dans le mal au lieu d'essayer &qu...

On parle souvent des traitements, des symptômes, du courage, des épreuves accumulées, de l'espérance de vie, des combats permanents... Mais on parle rarement de ce qui se passe dans la tête d’un enfant malade. Dans cet épisode un peu particulier (et très symbolique pour moi), je reviens sur les 5 choses que j’aurais aimé comprendre plus tôt pour "mieux vivre" avec une maladie chroniq...

Avec une maladie chronique, le corps finit souvent par être réduit à une liste de symptômes à surveiller, analyser et traiter. La médecine moderne est essentielle, mais elle peut parfois nous faire oublier une dimension fondamentale : le corps est bien plus qu’un ensemble de symptômes. Les approches naturelles et des thérapies alternatives dans le parcours de santé quand on vit avec une maladie ch...

Avec une maladie chronique, écouter le corps est une question de survie. Mais à force d’anticiper les crises, de scanner chaque sensation, de tout prévoir pour éviter le pire, le système nerveux passe en hypervigilance et amplifie parfois ce que l'on ressens. Et pire, à force de redouter une crise, le cerveau la fait survenir ! Dans cet épisode, j'aborde ce phénomène souvent mal compris et...

L’errance médicale est une épreuve silencieuse que vivent de nombreuses personnes atteintes de symptômes inexpliqués, maladies invisibles ou pathologies chroniques sans diagnostic clair. Entre examens "normaux", spécialistes sans réponses et certitude interne que quelque chose ne "va pas", une quête commence : mettre une étiquette , un diagnostic, nommer la maladie et légitimer...

Quand on vit avec une maladie chronique ou un handicap invisible, on entend souvent "Tu es tellement courageux." La réalité est souvent plus simple et beaucoup moins héroïque : on fait simplement ce qu’il faut pour survivre. Le courage implique de faire un choix entre deux options, d'affronter ses peurs et d'avancer au delà... La maladie ne donne pas le luxe du choix, et la plus...

Vivre avec une maladie chronique, c’est apprendre à naviguer entre visibilité et invisibilité, négocier le regard des autres et cette identité qui oscille entre "je suis malade" et "je vais bien". À l’hôpital, au travail, en famille, en couple… notre handicap invisible ne sera jamais perçu de la même façon. Parce que les cercles sociaux, l'environnement, et le prisme des pe...

Notre société est construite autour du contrôle, de la performance et de la résolution rapide des problèmes. Quand quelque chose ne va pas, on cherche une solution, un traitement, un cachet et ça disparait. Mais avec une maladie chronique ou un handicap invisible il n’y a pas toujours de solution immédiate (souvent il n'y a même pas de remède). Et c’est là que commence un apprentissage : celui...

Vivre avec une maladie chronique, c’est apprendre à survivre mentalement, socialement et émotionnellement. Dans cet épisode, je parle d’un outil de survie souvent mal compris : l’humour. Quand on vit avec un handicap invisible, une pathologie lourde ou évolutive, l’humour devient parfois un véritable mécanisme de défense. Avec l'humour, on peut reprendre le contrôle sur la maladie, désamorcer...

Vivre avec une maladie chronique, c’est aussi se cacher. Cacher ses symptômes pour paraître “normal”, ou au contraire se réfugier derrière la maladie quand tout devient trop lourd. Entre nous, la société et la pathologie, un véritable jeu de cache-cache s’installe… jusqu’à parfois ne plus savoir qui l’on est vraiment. Dans cet épisode, je parle du masque de la maladie à travers les différents cerc...

Vivre fort, vite, et à fond. Vivre avec une maladie chronique confronte souvent à une idée brutale : la mort n’est plus abstraite . Quand le temps semble compté, l'urgence s’installe, comme pour rentabiliser chaque instant avant une échéance ressentie comme programmée. Une intensité qui peut donner du sens, mais qui a aussi un coût sur un corps fatigué, sur la santé mentale, le poids de l'...

Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre dans un état d’hypervigilance permanent. Scanner son corps, anticiper les symptômes, prévoir les imprévus… À force, le besoin de contrôle déborde sur toute la vie : relations, travail, émotions, organisation du quotidien. Cette tension constante épuise, empêche de faire confiance même pour les petites choses, et on fini par ne plus se reposer vraiment....

Choisir de ne pas avoir d’enfant quand on vit avec une maladie chronique est une réflexion profonde, traversée par l’amour, la lucidité et parfois la peur. le risque de transmission génétique la crainte d’imposer la maladie à un enfant peut-on protéger l’innocence d’un enfant quand la maladie fait déjà partie de l’histoire familiale ? comment transmettre de l’amour, du soin, de la présence, de la...

Quand on vit avec une maladie chronique, on considère souvent le corps comme un boulet à trimballer et dont il faut s'occuper. La honte liée au corps malade et les soins machinaux réguliers pousse souvent à s’en distancier. Soit on traite son corps comme un simple outil, qu’il faut faire fonctionner coûte que coûte. Soit on tente de le contrôler, de le corriger, de le rendre conforme à une ima...