L'art de s'en remettre : vivre avec une maladie chronique

La honte est une émotion profondément liée à la maladie chronique et au handicap invisible. Quand le corps ne correspond plus aux normes, quand la fatigue, la douleur, les symptômes et les limites deviennent visibles ou incontrôlables, la honte s’installe : honte de soi, honte de son corps, honte de ne pas être “normal”, honte de ne pas pouvoir suivre le rythme attendu... Dans cet épisode, je parl...

Dire ou ne pas dire qu’on est malade : quand on vit avec une maladie chronique, cette question contamine tous les espaces de la vie. Faut-il parler de sa maladie au travail , au risque d’être perçu·e comme moins productif·ve, moins fiable, ou de voir sa carrière impactée ? Doit-on l’évoquer en amitié , avec la peur de devenir “celle ou celui qu’on n’invite plus”, de fatiguer les autres avec ses li...

LA question phare de début janvier ! Pour une personne vivant avec une maladie chronique, “ Comment ça va ? ” n'est pas une question anodine. Faut-il répondre honnêtement, au risque de déranger ? Minimiser pour se protéger ? Mentir pour simplifier la conversation ? Dans cet épisode, on explore cette convention sociale qui devient un vrai dilemme quand on vit avec la maladie : le besoin de vérité,...

Avec une maladie chronique, l’esprit est rarement épargné. Cette souffrance invisible est bien trop souvent relégué aux oubliettes, parce que ça dérange, parce qu'on ne peut pas le gérer à coup d'antalgiques et que le système immunitaire est impuissant face au mal-être de l'esprit. Dans cet épisode, on parle de santé mentale , de handicap invisible , d’épuisement et de burnout liés à l...

Quand la maladie chronique s’invite dans une relation, on ne forme plus un couple, mais un trouple : toi, ton partenaire… et la maladie. Dans cet épisode, on explore l’équilibre fragile du couple face à la maladie chronique : Comment reconnaître l’amour derrière les crises ? Comprendre les humeurs teintées par la souffrance ? Distinguer la personne de sa maladie, et apprendre à faire front commun...

Dans cet épisode, on parle de ce que signifie vivre avec une maladie chronique quand la maladie est un partenaire trop collant, toujours présent dans nos décisions, nos relations et notre identité. Comment composer avec cette impression de double vie , la personne que l’on est, et la personne que la maladie nous oblige parfois à être ? Comment retrouver sa propre voix , distinguer ses choix de ceu...

Dans cet épisode, je raconte mon parcours avec la maladie chronique et ce dont on parle rarement quand on est malade : les répercussions psychologiques, sociales et relationnelles, la fatigue invisible, l’identité, l’adaptation, la reconstruction après les crises et l'évolution avec et au delà de la pathologie. Je me présente avec mes maladies (mucoviscidose, diabète, neuroatypie, trouble du spect...