Tanjas Pacing-Blog

Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder findet man „Jemanden, der sich damit auskennt“? In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach Antworten. Dabei habe ich bei amerikanischen Organisationen Coping Strategien gefunden und bei deutschen Psychotherapie-Verbänden nach deren Wis...

Worauf vertrauen wir eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimmen“ wir, wie es uns heute geht, um den Tag, der vor uns liegt, planen zu können? Das sind Fragen, die wir ME/CFS-Betroffenen uns jeden Tag stellen. Und das ist das Thema in dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht, stand der Entschluss fest: Wir müssen hier raus! Vor welche Herausforderungen ein Umzug ME/CFS-Betroffene stellt, das ist Thema dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

In dieser Folge berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha Klinik für sie als eine halbwegs fitte ME/CFS-Patientin. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Sie sind selten, aber es gibt sie: Tage an denen es ME/CFS Betroffenen besser geht als sonst. Wie geht man dann mit mehr Energie um? Wie reagiert das Umfeld? Dieses Thema beschreibe ich in dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Diese Folge eine von meinen beiden Enkelkindern Charlie und Alice inspirierte Geschichte. Die beiden haben lange Zeit nicht verstanden, warum ihre Oma nicht mehr so wie früher mit ihnen spielt und sie so selten besucht. Es fiel schwer, die richtigen Worte zu finden um ME/CFS kindgerecht und nachvollziehbar zu beschreiben ohne sich in allen Details zu verlieren. In einfachen Worten zu erklären, wel...

Selbst Auto zu fahren ist für viele ME/CFS-Betroffene unmöglich geworden. Dass aber das Mitfahren durch die vielen Eindrücke und Reize im Grunde genauso anstrengend ist, davon erzähle ich in dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Wenn ME/CFS-Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung einer stationären Aufnahme ins Krankenhaus bekommen brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik um die besonderen Bedürfnisse weiß und dass man ihnen das Gefühl gibt dort gut aufgehoben zu sein. In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach einer geeigneten Klinik und meine unterm Strich positiven Erfahrungen, die ich in...

In dieser Folge geht der Autor Jürgen aus Sicht eines liebenden Angehörigen diesen Fragen nach: Muss ich Einfluss auf die Handlungen meiner Frau nehmen oder muss ich akzeptieren, wie sie mit den Folgen der Krankheit umgeht? Habe ich die Rolle des motivierenden oder des mahnenden Partners? Soll ich stoppen oder fördern? Zudem ruft er zur Teilnahme an einer kurzen Umfrage auf, die auf der Blogseite...

In dieser Folge greife ich das Thema Umgang mit einem an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankten Fußballspieler auf und stelle die Fragen: Muss erst ein prominenter ME/CFS- Betroffener wie Olaf Bodden den Fußball-Bundestrainer darauf aufmerksam machen, wie gefährlich es ist, nach einer Virusinfektion den Körper zu früh zu belasten? Hat Julian Nagelsmann noch nie von ME/CFS gehört? Alle Folgen in Tex...

Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw. -ausrichtungen für diese Erkrankung gefragt. Ergebnis: Die Kliniken, die geantwortet haben, erscheinen aus Sicht einer ME/CFS-Betroffenen hierfür vollkommen ungeeignet. Und das obwohl mehr als die Hälfte davon mit dem Label „Post-Covid-Reha“...

Hallo Ihr Lieben! Was ist eine „gute“ Antwort auf die Frage, wie es mir geht? Wollen andere überhaupt eine detaillierte Antwort hören oder ist die Frage nach dem Befinden einfach nur eine Floskel? Diesen Fragen gehe ich in dieser Folge nach. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

In dieser Folge erzähle ich davon, was sich in Punkto Aussehen bei mir verändert hat: Von der Überlegung ob und wie ein Friseurbesuch überhaupt noch möglich ist, über die Auswahl der Frisur bis hin zur Frage, wie groß generell die Rolle ist, die Aussehen für mich mit ME/CFS noch spielt. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Welche Wünsche hat man mit ME/CFS zum Geburtstag? Wenn man sich aussuchen dürfte, wie man den eigenen Geburtstag feiert, wie würde das aussehen? Und wie sieht die Realität aus? In dieser Folge beschreibe ich Ideal und Realität in meinem Leben. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Kaum eine der Parteien, die zur Bundestagswahl antreten, setzt sich wirklich mit ME/CFS auseinander. Das zeigt meine Analyse der Wahlprogramme sowie eine Mailkommunikation mit den hessischen Vertretern aller großen Parteien. In dieser Folge beschreibe ich meine Auseinandersetzung mit dem Thema Bundestagswahl. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Warum kann ich nicht einfach jemanden aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis anrufen, wenn es mir schlecht geht? In dieser Folge erzähle ich, wie ich die überraschende Antwort gefunden habe. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Findet man für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen einen Assistenzdienst, der ihre speziellen Bedürfnisse kennt und entsprechend handelt? Bis ich das YouTube Video der Organisation Sozialhummel gesehen habe, war ich da äußerst skeptisch. In dieser Folge erzähle ich von den Antworten der Geschäftsführerin der Sozialhummel gGmbH Silke Horn auf meine Fragen zu ihrem Assistenzdienst. Alle Folgen in Te...

In dieser Folge erzähle ich von meiner erneuten Corona-Infektion. Denken oder Schreiben? In den ersten Tagen unmöglich! Doch als es mir körperlich besser ging, meine Seele aber auf der dunkleren Seite festhing, gab mir mein Mann den liebevollen Hinweis, doch einmal darüber nachzudenken, wer oder was mir Hoffnung und Licht schenkt. Wofür ich dankbar bin. Manchmal sind das genau die kleinen Schubser...

Ich halte nichts davon, sich Silvester etwas vorzunehmen, nur um spätestens Ende Januar genervt aufzugeben. Beim Innehalten und reflektieren, was bei mir beim Pacing gut läuft, ist mir aufgefallen, was ich besser machen könnte. Was das für mich heißt, erzähle ich in dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Welche Vorteile hat die elektronische Patientenakte (ePA)? Welche Risiken birgt sie? Bis zum 15.01.2025 muss ich mich entscheiden, ob ich der Anlage der ePA widerspreche. In dieser Folge stelle ich alle für mich relevanten Argumente gegenüber. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Mit ME/CFS ist Weihnachten eine echte Herausforderung. Vor allem der Besuch bei Familie und Verwandten will wohl überlegt sein. In dieser Folge stelle ich Euch meine Checkliste vor, um zu prüfen, ob ein Besuch überhaupt möglich ist. Und wenn ja: wie lässt sich das alles mit Pacing verbinden? Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Welche Emotionen kann ein Telefonat mit einer Freundin auslösen? Wie sehr verändern sich Freundschaften, wenn man chronisch krank ist und/oder weit auseinander wohnt? Das ist das Thema dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Wie schnell vergisst man die Selbstfürsorge, wenn Konventionen ins Spiel kommen? In dieser Folge beschreibe ich mein inneres Ringen an einer Beerdigung im erweiterten Familienkreis teilzunehmen oder nicht. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

In dieser Folge freue ich mich über die 100. Anmeldung für den Mitgliederbereich und mache ich eine kleine Zeitreise: Ich schaue noch einmal zurück auf den Anfang von Tanjas Pacing Blog vor 6 Monaten. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Anknüpfend an die letzte Folge „Was wäre wenn“ ist diese Folge ein beunruhigender Krankenhaus-Erfahrungsbericht von Anja. Dieser lässt mich sehr daran zweifeln, in einem Krankenhaus adäquat behandelt zu werden. Und hat mich dazu motiviert, einen direkten Appell an Herrn Lauterbach zu richten. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .