Tanjas Pacing-Blog

In Rheinland-Pfalz wurde erstmals eine SOP für den Rettungsdienst veröffentlicht – speziell für ME/CFS-Betroffene. Für viele von uns ist das ein kleiner Hoffnungsschimmer: Endlich schwarz auf weiß, dass schonender Transport, Reizvermeidung und die Einbindung von Angehörigen lebenswichtig sind. Doch bisher bleibt es bei diesem einen Dokument – in allen anderen Bundesländern herrscht Unsicherheit. G...

Ein offener Blick auf das, was Angehörige von ME/CFS-Betroffenen oft fühlen – und selten sagen. Zwischen Liebe, Sorge, Überforderung und Ohnmacht. Ein Plädoyer dafür, dass auch ihre Gedanken, Ängste und Grenzen Platz haben dürfen. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Kennt Ihr das auch: Immer wieder, wenn ich dem Besuch meine Situation mit ME/CFS beschreibe, weiß das Gegenüber es besser. Oder ich bekomme Ratschläge, die sich wirklich wie Schläge anfühlen. Diese Folge beschreibt, nach welchem Schema einige Besuche ablaufen und welche Emotionen dadurch ausgelöst werden. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

🎵 „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen. Der Song entstand mit Unterstützung meines Sohnes und von KI – als Werkzeug. Weil es ohne nicht gegangen wäre. Und weil Schweigen keine Option ist. Die Worte, die Haltung und das Gefühl darin gehören mir. 🕯 Bitte sieh nicht weg. Dieser Song...

Heute ist #SevereMEAwarenessDay. Ich habe einen Text geschrieben – über das, was man nicht sieht. Über das Verschwinden. Die Angst davor. Und über Menschen, die kaum noch existieren dürfen. Der Beitrag ist persönlich. Und schwer. Aber Schweigen wäre schwerer. Aus diesem Blog-Beitrag ist nun zum ersten Mal auch ein Song entstanden, den ich heute mit Euch teile: 🎵 „Unsichtbar“ – eine Ballade für al...

Was wäre, wenn ich morgens aufwachen und einfach gesund sein könnte? Ein Tag voller Energie, Begegnungen, Freude, Arbeit, die erfüllt – und abends ein Sommerabend mit lieben Menschen. In meinem neuen Beitrag teile ich einen Tagtraum – einen, der mich motiviert, durchzuhalten. Denn obwohl er (noch) nicht Realität ist, gibt er mir Orientierung. Und Hoffnung. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf mein...

Kommentar zur Stellungnahme der DGN Am 22. Juli 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme zu ME/CFS veröffentlicht – und sie ignoriert zentrale wissenschaftliche Erkenntnisse und die Realität der Betroffenen. In dieser Folge zeige ich, warum Aussagen wie „es gibt keine validen Biomarker“ oder „Immunfaktoren spielen keine Rolle“ nicht nur falsch, sondern gefährlich...

Im dritten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen Temperaturstress, hormonelle Schwankungen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Neben praktischen Coping-Tipps bieten auch allgeme...

Im zweiten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen emotionale Belastungen, sensorische Reize, Infektionen und Schlafstörungen. Der Fokus liegt darauf, wie Betroffene diese Stressoren erkennen und bewältigen können, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. Praktische Coping-Tipps bieten dabei wertvolle Unterstü...

Egal, ob die Stressoren emotional, kognitiv, körperlich oder biochemisch sind: Anders als bei gesunden Menschen ist der Körper von ME/CFS-Betroffenen nicht in der Lage, sich nach Belastung adäquat zu regenerieren, weil grundlegende Regulationssysteme (z. B. Energieproduktion, Stressantwort, Immunsystem, Nervensystem) gestört sind. In dieser Folge beschreibe ich detailliert welche Auswirkungen die...

Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt gemacht haben. Nach einer Covid-Infektion vor einem Jahr, von der sich Line nie wieder erholt hat, war nichts mehr wie vorher. Doch die beiden lassen sich nicht unterkriegen und gehen neue Wege. Was das sympathische Ehepaar dazu bewegt hat, di...

Eigentlich eine richtig gute Idee: Meine Freundin kam mit ihrem Mann sowie Hund Delia und hatte neben Putzutensilien auch noch Kuchen, Spargel, Kartoffeln und Schinken im Gepäck. Das Ziel dieser Aktion: Mein Mann und ich sollten uns nach dem kräftezehrenden Umzug einmal richtig verwöhnen lassen. Warum kann ich ein solch großartiges Hilfsangebot nicht einfach annehmen? Welche Gedanken und Gefühle e...

Wie der letzte „Nachgefragt“-Beitrag gezeigt hat, ist es gar nicht so einfach therapeutische Hilfe zu bekommen. Doch wie könnte Coping – vielleicht auch nur für den Anfang - auch ohne Hilfe von außen funktionieren? Angelehnt an die Herangehensweise der American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) und dem ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program beleuchte ich i...

Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder findet man „Jemanden, der sich damit auskennt“? In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach Antworten. Dabei habe ich bei amerikanischen Organisationen Coping Strategien gefunden und bei deutschen Psychotherapie-Verbänden nach deren Wis...

Worauf vertrauen wir eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimmen“ wir, wie es uns heute geht, um den Tag, der vor uns liegt, planen zu können? Das sind Fragen, die wir ME/CFS-Betroffenen uns jeden Tag stellen. Und das ist das Thema in dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht, stand der Entschluss fest: Wir müssen hier raus! Vor welche Herausforderungen ein Umzug ME/CFS-Betroffene stellt, das ist Thema dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

In dieser Folge berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha Klinik für sie als eine halbwegs fitte ME/CFS-Patientin. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Sie sind selten, aber es gibt sie: Tage an denen es ME/CFS Betroffenen besser geht als sonst. Wie geht man dann mit mehr Energie um? Wie reagiert das Umfeld? Dieses Thema beschreibe ich in dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Diese Folge eine von meinen beiden Enkelkindern Charlie und Alice inspirierte Geschichte. Die beiden haben lange Zeit nicht verstanden, warum ihre Oma nicht mehr so wie früher mit ihnen spielt und sie so selten besucht. Es fiel schwer, die richtigen Worte zu finden um ME/CFS kindgerecht und nachvollziehbar zu beschreiben ohne sich in allen Details zu verlieren. In einfachen Worten zu erklären, wel...

Selbst Auto zu fahren ist für viele ME/CFS-Betroffene unmöglich geworden. Dass aber das Mitfahren durch die vielen Eindrücke und Reize im Grunde genauso anstrengend ist, davon erzähle ich in dieser Folge. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .

Wenn ME/CFS-Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung einer stationären Aufnahme ins Krankenhaus bekommen brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik um die besonderen Bedürfnisse weiß und dass man ihnen das Gefühl gibt dort gut aufgehoben zu sein. In dieser Folge beschreibe ich meine Suche nach einer geeigneten Klinik und meine unterm Strich positiven Erfahrungen, die ich in...

In dieser Folge geht der Autor Jürgen aus Sicht eines liebenden Angehörigen diesen Fragen nach: Muss ich Einfluss auf die Handlungen meiner Frau nehmen oder muss ich akzeptieren, wie sie mit den Folgen der Krankheit umgeht? Habe ich die Rolle des motivierenden oder des mahnenden Partners? Soll ich stoppen oder fördern? Zudem ruft er zur Teilnahme an einer kurzen Umfrage auf, die auf der Blogseite...

In dieser Folge greife ich das Thema Umgang mit einem an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankten Fußballspieler auf und stelle die Fragen: Muss erst ein prominenter ME/CFS- Betroffener wie Olaf Bodden den Fußball-Bundestrainer darauf aufmerksam machen, wie gefährlich es ist, nach einer Virusinfektion den Körper zu früh zu belasten? Hat Julian Nagelsmann noch nie von ME/CFS gehört? Alle Folgen in Tex...

Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw. -ausrichtungen für diese Erkrankung gefragt. Ergebnis: Die Kliniken, die geantwortet haben, erscheinen aus Sicht einer ME/CFS-Betroffenen hierfür vollkommen ungeeignet. Und das obwohl mehr als die Hälfte davon mit dem Label „Post-Covid-Reha“...

Hallo Ihr Lieben! Was ist eine „gute“ Antwort auf die Frage, wie es mir geht? Wollen andere überhaupt eine detaillierte Antwort hören oder ist die Frage nach dem Befinden einfach nur eine Floskel? Diesen Fragen gehe ich in dieser Folge nach. Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog .