Tæt på

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom.  En ny uvis verden hvor...

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med.  I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter.  Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnos...

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med.  I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter.  Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnos...

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med.  I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter.  Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnos...

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med.  I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter.  Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnos...

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom: Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et no...

-

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom: Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et no...

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom: Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et no...

En sammenklappet lunge kom som et kæmpe chok første gang da det skete i rolig tilstand. Det er et mysterie. Et mysteri som ingen læger kan løse. Efterfølgende oplever jeg at få en sammenklappet lunge 4 gange.  Kollapset højre lunge 4 gange. - 2013 - 11 dages indlæggelse, 2 dræn  - 2016 - 4 dages indlæggelse, 1 dræn - 2021 - 4 dages indlæggelse, 1 dræn / sug - 2021 - 2 dages indlæggelse, 1 dræn / s...

Denne uges gæst er Cecilie som midt i 2g og i en alder af bare 17 år får konstateret leukæmi. Hun vil i denne uges to afsnit tage os med på hele hendes rejse fra diagnose tidspunktet til sidste kemokur. God fornøjelse 

Denne uges gæst er Cecilie som midt i 2g og i en alder af bare 17 år får konstateret leukæmi. Hun vil i denne uges to afsnit tage os med på hele hendes rejse fra diagnose tidspunktet til sidste kemokur. God fornøjelse 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom.  Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe.  Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på...

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom.  Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe.  Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på...

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom.  Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe.  Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på...

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom.  Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe.  Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på...

Anden del af min snak med Amalie  om det at have Morbus Osler og det at være lungetransplanteret. 

Amalie har prøvet mere end de fleste. Hun har været i respirator, fået nye lunger, været på hospice og har i den grad været på en rutsjebane tur trods hendes ellers så unge alder. Amalie har Morbus Osler som er en tilstand som påvirkerne blodkarerne.  Hør med i denne uge når Amalie fortæller om hendes lungetransplantation, hvordan det er at have været på hospice.  Og så fortæller Amalie om hvordan...

Her får i anden del af min snak med Sofie omkring hvordan det er at have fibromyalgi.  Sofie er sej pige, men af og til kan andre tanker omkring det at have fibromyalgi godt fylde og det åbner Sofie op om i denne del af min snak med hende. Vi snakker om hvilken behandling Sofie får for sin sygdom og så kommer Sofie til sidst med et godt råd til andre som har fibromyalgi. 

I denne uge skal i høre hvordan det er at have fibromyalgi . Til at gøre mig klogere på hverdagen med fibromyalgi har jeg allieret mig med Sofie som er 32 år og som var hele 12 år om at få sin diagnose. Sofies forløb har været langt, hårdt og Sofie har i lang tid skulle kæmpe for at få en diagnose og få den hjælp som hun har behov for.  Vi hører om vejen til diagnosen, Sofies symptomer på fibromya...

Sidste del af min snak med John omkring psoriasis. Det at blive ældre og få mere erfaring både livsmæssigt men også sygdomsmæssigt er for mange en god ting og det gælder også for John, som vil fortælle om hvordan han har ændret sig igennem årene ifht måden hvorpå han håndterer sin psoriasis.  Og så fortæller John også om hvordan det var nærme mig kvinder med når man havde psoriasis og han åbner he...

Denne uges hovedperson er John som har psoriasis vulgaris og psoriasis gigt. Vi kommer i løbet af vores samtale ind på hvordan det var at være ung med psoriasis og hvordan det at have psoriasis har påvirket John identitet. Derudover fortæller John om hvordan det at have psoriasis har påvirket hans omgang med kvinder og han åbner op omkring en bestemt situation som rørte mig vildt meget, så den kan...

Her kommer anden del af min snak med Heidi som er blind.  I det her afsnit vil Heidi fortælle om hvordan man får en førerhund og hvordan en førerhund hjælper en som har et synshandicap. Hertil fortæller Heidi om hvordan hun har arbejde med sig selv følelsesmæssigt og mentalt ifht fortsat at være et positivt og imødekommende menneske.  Heidi kommer til sidst med et par ting som hun gerne vil give v...

I dag har jeg fornøjelse af at kunne dele mit afsnit med Heidi.  Heidi er et varmt og dejligt menneske som jeg havde fornøjelsen af at kunne snakke med i et par timer omkring det at have et synshandicap og også lidt omkring det at være amputeret.  Heidi har været blind siden hun var lille og hvordan hun klarer sig i sin hverdag er blandt andet noget af det vi skal snakke om. Vi skal også snakke om...

Her får i anden del af min snak med Susan. Her snakker vi om aflastning, vi snakker om barn nr. 2 og 3 efter at have fået barn med Down Syndrom og så giver Susan et godt råd til alle jer som skal have et barn med Down Syndrom