Tæt på

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste. Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et...

Sidste del af min snak med Sandra om Merle.  I denne episode snakker vi om en svær indlæggelse hvor snakken omkring hjertestop kommer op. 

Så blev det mandag igen og her kommer tredje del af min snak med Sandra om Merle på 2,5 år med epilepsi og en ukendt genfejl.  God fornøjelse. 

Her kommer anden del af min snak med Sandra om hendes datter Merle med svær epilepsi og en ukendt genfejl.  God fornøjelse. 

Først del af min snak med Sandra om søde Merle på 2,5 år.  Jeg hedder Sandra og er mor til lille Merle på 2,5 år, som lider af svær epilepsi, CVI  og en ukendt genfejl (ifølge lægerne) Det “ukendte” gør at merle ikke har meget muskeltonus i kroppen, som gør at Merle ikke kan holde hovedet ret længe af gangen, ikke kan side eller gå, hun har intet verbalt sprog, og viser ikke interesse for legetøj...

Her komme anden del af min snak med Nikoline, som har Lupus/SLE. 

Hej, mit navn er Nikoline, jeg er 32 år gammel og læser til daglig medicin og teknologi på Dansk Teknisk Universitet og Københavns Universitet - dog er jeg på barsel lige nu med mine 5 måneder gamle tvillinger. Jeg har hele livet døjet med et dårligt helbred og haft diverse alvorlige bakterieinfektioner, samt et nyresvigt da jeg var 12 år. I sommeren 2019 begynder jeg at få mærkelige hududslæt ud...

Del 2 af min snak med Sarah og Susan. God fornøjelse.  Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser  at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik  ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig  hvor alle nerveba...

Hej jeg hedder Sarah og min Mor hedder Susan. Jeg er 20 år gammel idag og har en førtidspension.  Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser  at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik  ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor...

Sidste del af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Samtalen handler om tiden efter turen til Spanien samt Alfreds sidste tid. 

Fjerde del af min snak med Julie og Jakob som er forældre til Alfred som har cerebral parese og epilepsi. 

Del 3  af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred.  Når livet slår koldbøtter Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20. Alfre...

Del 2 af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred.  Når livet slår koldbøtter Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20. Alfred...

Når livet slår koldbøtter Og drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20. Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther,...

Fjerde og sidste del af min snak med Sofie om det at have knoglekræft

Tredje del af min snak med Sofie om det at have knoglekræft

Anden del af min snak med Sofie om det at have knoglekræft

Mit navn er Sofie og den 7. november 2016 fik jeg konstateret knoglekræft i venstre lårben. Mit liv er for altid blevet ændret og nogle af de tanker og oplevelser snakker jeg med Martin om. Det har nemlig ikke kun været kræften, der har været hårdt, men bestemt også tiden efter. Jeg har igennem mit kræftforløb fået et fysisk handicap, hvilket jeg har haft svært ved at finde hoved og hale i.  Jeg e...

Fjerde del af min snak med  Emilie om det at have oplevet incest og nu have angst og PTSD

Tredje del af min snak med  Emilie om det at have oplevet incest og nu have angst og PTSD

Anden del af min snak med  Emilie om det at have oplevet incest og nu have angst og PTSD

I 2010 blev min verden og hverdag ændret drastisk. Den 28. Oktober 2010 blev min far anholdt grundet incest mod mig. Jeg hedder Emilie, jeg læser til socialrådgiver og er tabubryder. Jeg kæmper dagligt med svær angst og til tider også PTSD (post traumatisk stress). Sammen med Martin taler vi om min barndom, hvordan angsten og min PTSD opstod, hvordan og hvornår jeg blev diagnosticeret, mobning, kæ...

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom.  En ny uvis verden hvor...

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom.  En ny uvis verden hvor...

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom.  En ny uvis verden hvor...