Mein Herz lacht

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. U...

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bi...

Obwohl Anke schon lange das Gefühl hatte, anders zu sein, wusste sie nicht, was mit ihr los war. Bis sie eine Tochter bekam, die ebenfalls anders war. Mit drei Jahren reagierte ihre Tochter nicht mehr auf Berührungen und hörte auf zu sprechen. Bald erhielt ihre Tochter die Diagnose: Autismus-Spektrumsstörung. Doch eine Bemerkung der Therapeutin ließ Anke aus allen Wolken fallen: „Autismus liegt ja...

Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu ha...

Es gibt nichts, was Eltern darauf vorbereitet, das eigene Kind zu verlieren. Selbst dann nicht, wenn Eltern chronisch kranke Kinder haben und wissen, dass es dazu kommen kann. Doch das eigene Kind sterben zu sehen ist ein Schock, der Eltern aus dem Leben reißt. Alle Hoffnungen und Träume werden jäh zerstört und eine Welt bricht zusammen. „Am Anfang hat jeder Atemzug weh getan“, beschreibt eine bet...

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht m...

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe...

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern hand...

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Sc...

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten w...

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e. V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl f...

Alle Studien sind sich einig: Schon vor der Corona-Pandemie zeigten 20 % aller Kinder und Jugendlichen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Seit der Pandemie sind es deutlich mehr geworden. Vor allem Depressionen, Bewegungsmangel und Essstörungen sind auf dem Vormarsch und machen auch vor der Schule nicht Halt. Viele Lehrkräfte fühlen sich dafür nicht gut gerüstet. Diese Erfahrung...

In Deutschland warten etwa 9.000 Menschen auf ein neues Organ, die meisten auf eine neue Niere. Auch Andrea hätte nie gedacht, dass ihre Tochter eines Tages auf der Warteliste stehen würde. „Es kann jeden treffen“, sagt sie heute. „Von einem Tag auf den anderen.“ Auf einmal war das Leben ihrer Tochter in Gefahr, denn ohne Leber hätte ihr kleiner Körper die Entgiftungsfunktionen nicht mehr aufrecht...

Ist es normal, mit dem Auto zum Supermarkt fahren zu können? Oder zwischen Aufzug und Treppe zu wählen? Oder ist es normal, seit Jahren nur Online-Unterricht zu haben, in einer Behindertenwerkstatt zu arbeiten oder mit Gebärden zu kommunizieren? Anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021 erzählen fünf Menschen mit einer sichtbaren oder u...

Während viele Eltern sich über Schulstress Gedanken machten, geht es bei Familien mit besonderen Kindern um ganz andere Themen. Oft zieht eine Diagnose einem Paar den Boden unter den Füßen weg. Plötzlich ist alles anders und es beginnt eine Achterbahn der Gefühle. Fragen wie „Wieso passiert mir das?“, Reaktionen der Angehörigen oder das Gefühl fortan ein Außenseiter zu sein, kennen die meisten Elt...

„Meine Jungs sind jetzt so entspannt“, berichtet eine Mutter nach dem musikalischen Programm von Anette Zanker-Belz. Das erste Mal konnte sie mit beiden Kindern an einem „ganz normalen Musikangebot“ teilnehmen, obwohl einer ihrer Söhne an der Beatmungsmaschine hängt. Das hat die Musikpädagogin Anette Zanker-Belz ermöglicht, die eigens für Mitglieder des Selbsthilfevereins „Mein Herz lacht“ in Coro...

Juli fehlt ein Puzzlestückchen, deshalb kann sie nicht laufen. So erklärt ihre Mutter anderen Kindern, warum Juli im Rollstuhl sitzt. Juli hat das Ehlers Danlos Syndrom. Den Großteil des Tages muss sie liegend verbringen, weil ihr Bindegewebe ihrem Körper nicht genug Stabilität gibt, um ihn aufrecht zu halten. Geistig ist Juli jedoch topfit und möchte irgendwann das Abitur machen. Sie nimmt an ein...

Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen weiß genau, wie der Alltag mit einem besonderen Kind aussieht. Sie ist Therapeutin, Seelsorgerin und systemische Beraterin und hat schon vielen Müttern dabei geholfen, ihre Akkus wieder aufzuladen. In ihrem Werkzeugkoffer hat sie viele kleine Tricks für Entspannungspausen im stressigen Alltag parat. In dieser Podcast-Folge verrät sie auß...

Einfach mal abschalten und ausspannen? Für viele Familien mit beeinträchtigen Kindern ist das nicht möglich. Sie können nicht einfach in den Urlaub fahren, vor allem nicht gemeinsam mit ihren Kindern. Anders ist das in der Familienherberge Lebensweg. In diesem ganz besonderen Hotel sind besondere Kinder willkommen – ohne Ausnahme. Leiterin Karin Eckstein sorgt mit ihrem Pflege-Team dafür, dass Elt...

Gail McCutcheon war eine lebenslustige Frau, bis sie eine Nachricht völlig aus der Bahn warf. Kurz nach der Geburt ihres Sohnes erfuhr sie, dass er mit einem angeborenen, komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen war. Um ihr Kind zu schützen, besuchte Gail keine Krabbelgrupppe, keinen Pekip-Kurs und keinen Spielplatz. Bald fühlte sie sich sozial isoliert. Wie sie schließlich der Einsamkeit entflo...

Wencke ist eine Mutter, die niemals aufgibt. Als Ärzte ihr mitteilten, dass ihr Sohn das seltene Di George Syndrom hat, wusste Wencke lange nicht, was das bedeutete. Denn der seltene Gendefekt ist wie ein Überraschungsei – sie wirkt sich bei jedem Kind anders aus. Mehr als 180 verschiedene Auffälligkeiten sind bekannt und die Erbkrankheit ist nicht heilbar. , vom Herzfehler bis hin zu Entwicklungs...

Natalies Sohn Liam leidet am Wolf Hirschhorn Syndrom. Für Natalie wird so jeder Spaziergang zu einem Kraftakt, bei dem sie vom Sondenrucksack über die Spezialnahrung nichts vergessen darf. Trotz ihres durchgetakteten Alltags hat Natalie ihren Humor nicht verloren. Im Gegenteil – sie versucht ihn zu nutzen, wenn sie mal wieder angeschnauzt wird, weil nicht ersichtlich ist, warum sie auf dem Behinde...