Mein Herz lacht

„Ich habe mich innerlich zerrissen gefühlt“, sagt Daniela Hofschneider. „Mich haben Themen wie Inklusion, die Sichtbarkeit von pflegenden Angehörigen und der Umgang mit Schicksalsschlägen bewegt, doch in der Schauspielwelt kamen diese nicht vor.“ Lange lebte Daniela mit zwei Namen: Als Schauspielerin war sie Daniela Preuß und spielte in bekannten Serien wie „Ladykracher“, „Der Bergdoktor“ oder „Pa...

„Wenn Eltern mit Frühchen oder chronisch kranken Kindern aus dem Krankenhaus nach Hause kommen, sind viele überwältigt. Dort warten die Geschwister, meist geht der Papa wieder arbeiten und die Mama muss vieles alleine managen“, sagt Birgit Schlechtingen. „Sie muss sich um Therapien und Anträge kümmern und ihr Kind pflegen. Das ist ganz schön viel auf einmal.“ Birgit Schlechtingen leitet die sozial...

Stell dir vor, dein Kind wird 18 – und plötzlich ändert sich alles. Einige Therapien werden nicht mehr von der Krankenkasse übernommen, die vertraute Kinderärzt:in ist nicht mehr zuständig und auch rechtlich gelten andere Regeln. Ganz zu schweigen davon, wie es eigentlich nach der Schule weitergeht. Gibt es Unterstützungsangebote für ein behindertes oder chronisch krankes Kind für den allgemeinen...

„Mein Leben ist komplett anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Aber deswegen nicht schlechter“, sagt Claudia Staudt. Nach jahrelangem unerfülltem Kinderwunsch beschloss sie, mit ihrem Mann ein behindertes Pflegekind aufzunehmen. Dass sie sich damit auf viele Arztbesuche einstellen musst, war ihr bewusst. Aber nicht, welche bürokratischen Hürden und Alltagskämpfe auf sie zukommen würden. Oder w...

Sind 4 Millionen wirklich wenig? So viele Menschen haben in Deutschland eine seltene Erkrankung. In der ganzen EU sind es sogar 30 Millionen. Oft beginnt es mit unerklärlichen Symptomen und dem nagenden Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Eine Odyssee von einem Arzt oder Ärztin zur nächsten ist für viele Familien bittere Realität, während sie verzweifelt auf eine Diagnose für ihr Kind warten. Informa...

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter...

„Als Kind dachte ich oft, ich wäre komisch“, erzählt Naomi Miller. Sie wuchs als Schwester eines behinderten Bruders auf, der viel Betreuung benötigte. „Anfangs habe ich nicht realisiert, wie anders mein Leben im Vergleich zu anderen Familien war.“ Ihre Emotionen glichen bald einer Achterbahnfahrt und es gab immer mehr Konflikte mit ihren Eltern. „Ich habe mich von ihnen immer weiter distanziert u...

Viele Eltern erleben, wie ihre Freundschaften wegbrechen, wenn sie rund um die Uhr mit der Pflege ihres schwerkranken Kindes beschäftigt sind. Nur wenige Bekannte lassen sich auf ihren vollen Terminkalender ein und kaum jemand aus dem alten Freundeskreis versteht, worüber sie gerne sprechen würden. Besonders Alleinerziehende müssen alles mit sich selbst ausmachen. Die wenigsten wissen, dass sie da...

Danielas Leben veränderte sich mit der Geburt ihres Sohnes Leo für immer. Er kam als Frühchen in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt und hat den Pflegegrad 5. „Ich bin wie sein Exoskelett und unterstütze ihn bei allem, was ein Siebenjähriger so tun möchte“, erklärt Daniela. Nach einem schweren epileptischen Anfall kann Leo mittlerweile seine linke Körperseite nicht mehr nutzen – ein weiterer Sc...

„Eine Geschichte, die mir bis heute im Kopf geblieben ist, ist diejenige von zwei jungen Mädchen mit großen motorischen Einschränkungen“, erzählt Christiana Hennemann. „Heute können sie mit ihren Liege-Rollstühlen als Staatsanwältinnen arbeiten. Das zeigt sehr eindrücklich, was mit den richtigen Hilfsmitteln alles möglich ist.“ Christiana Hennemann ist Journalistin und Gründungsmitglied des Verein...

Raúl Aguayo-Krauthausen ist in Peru geboren, in Berlin aufgewachsen und wollte immer dazugehören. Lange wehrte er sich dagegen, anders zu sein. Der studierte Kommunikationswirt ist Gründer des Vereins Sozialhelden, sitzt im Rollstuhl und ist einer der bekanntesten deutschen Aktivisten für Inklusion und Barrierefreiheit. Das Netz ist sein zweites Zuhause und er ist durch seinen Blog, seinen Podcast...

Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf si...

„Früher habe ich die Betroffenheit der Eltern gar nicht wahrgenommen“, sagt Ergotherapeutin Renate Weyrich, die viele Jahre an einem SPZ arbeitete. Sie gab Eltern Übungseinheiten für zuhause und war verwundert, wenn sie diese gar nicht absolvierten. Bis sie selbst zur Betroffenen wurde. Der seltene Gendefekt ihrer Tochter veränderte alles. Obwohl sie genau wusste, wie das System funktionierte, ver...

Hippotherapie, Ergotherapie oder Krankengymnastik kennen viele Eltern. Doch die wenigsten können sich vorstellen, dass ihr Kind auch eine Sportart ausüben könnte. Das wollen Lina Neumair und Benedikt Staubitzer ändern. Sie bieten gemeinsam mit den Landesverbänden des Deutschen Behindertensportverbandes sogenannte Schnupper- und TalentTage an. Egal ob Schwimmen für Sehbehinderte oder Blinde, Tischt...

Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich hab...

Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überan...

Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei e...

Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel...

Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald z...

„Am meisten wünsche ich mir, dass anders zu sein irgendwann zur Normalität gehört“, sagt Sigrid Lange. Ihr Kind ist in mehrfacher Hinsicht besonders. Schon im Kindergarten zeigten sich erste Tics, mit 11 Jahren stand die Diagnose Tourette-Syndrom fest. „Als Levi in die Schule kam, fing es an mit dem sozialen Rückzug“, erzählt Sigrid Lange. Mittlerweile ist aus ihrer Tochter ihr Sohn Levi geworden....

Immer mehr Eltern wollen ihre Kinder bedürfnisorientiert erziehen und mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Aber funktioniert das auch bei behinderten oder pflegebedürftigen Kindern? Leidet die Eltern-Kind-Beziehung, wenn eine Mutter ihr Kind gegen seinen Willen für eine Krankenhausuntersuchung festhält? Ist es überhaupt relevant, ob ein Kind eine Beeinträchtigung hat oder nicht? Und wie können M...

Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat und die Mutter noch dazu Migrantin ist? Bárbara Zimmermann weiß das nur zu gut. Als sie in der Schwangerschaft die Diagnose Spina Bifida für ihre Tochter bekam, fühlte sie sich emotional allein gelassen und überfordert. Sie konnte sich nicht vorstellen, wie ihr Leben einmal aussehen würde. „Ich hatte vorher keine Berührungspunkte mit b...

Hast du auch oft das Gefühl, allein wenig bewegen zu können? So geht es vielen Eltern mit beeinträchtigten Kindern. Wie können sie mit ihren Forderungen an die Politik herantreten? Und wirklich etwas verändern? Allein ist das schwierig und selbst einzelne Vereine finden in Berlin kaum Gehör. Doch es gibt eine Möglichkeit: Wenn sich viele Vereine zusammenschließen und gemeinsam ihre Stimme erheben....

Radtouren im Sommer sind etwas Schönes, doch für viele Familien mit beeinträchtigten Kindern keine Option. Wie soll das gehen, wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt? Marco Hörmeyer hat für seine schwerst mehrfach behinderte Tochter eine Lösung gefunden – ein Rolli-Fahrrad, auf das sich der Rollstuhl wie bei einem Lastenfahrrad vorne aufladen lässt. Seitdem ist er gemeinsam mit seiner Tochter und dem „G...

Sind soziale Medien Fluch oder Segen? Was passiert, wenn wir dort die Geschichte unserer Tochter öffentlich machen? Genau diese Fragen stellte sich Julia Nuding, als sie überlegte, ob sie einen Spendenaufruf für einen Assistenzhund auf Social Media teilen sollte. Denn ihr ursprünglicher Plan, mit einem Flyer Spenden vor Ort zu sammeln, wurde durch COVID-19 vereitelt. „Kein Unternehmen wusste am An...