Mein Herz lacht

„Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen. Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, no...

Essen kann zu einem Stressfaktor werden. Vor allem, wenn ein Kind nicht von der Sonde loskommt, viele Lebensmittel ablehnt oder jahrelang nur eine einzige Breisorte isst. Dann wächst der Druck, und Eltern machen sich Sorgen. Viele fühlen sich mit dem Thema allein gelassen. „Eltern haben in der Regel nichts falsch gemacht“, sagt Kinderärztin Lilli Beckenbach. „Jedes Kind ist einzigartig – und genau...

„Ich hatte immer den Super-GAU vor Augen“, sagt Michael Hiller, wenn er an die Zeit nach der Geburt seines Sohnes zurückdenkt. Die Diagnose Down-Syndrom traf ihn und seine Frau unvorbereitet. Während Michael vieles erst einmal mit sich selbst ausmachte, stellte er sich große Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für unser Leben? Wie sieht unsere Zukunft aus? Wie bin ich ein guter Vater? In dieser Po...

„Doch, die Diagnose ändert alles“, sagt Lara Mars. „Es hatte alles damit zu tun.“ Trotzdem erfuhr Lara Mars von der Diagnose Down Syndrom nur in einem beiläufigen Nebensatz. Ohne Vorbereitung oder Einfühlungsvermögen. „Ich kenne viele Eltern, bei denen die Diagnoseübermittlung genauso katastrophal lief wie bei uns“, erzählt sie rückblickend. Schritt für Schritt lernte Lara Mars, die Diagnose anzun...

„Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“, erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur einbildete. Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem dritten Gentes...

„Entlastung ist nichts, was man einmal organisiert und dann abhakt. Die Suche hört nie auf“, sagt Isa Nowak. Sie ist Mutter von drei Töchtern, die mittlere hat eine Behinderung. Lange Zeit haben Isa und ihr Partner einfach funktioniert. Bis Isa nach unzähligen Nächten mit nur zwei Stunden Schlaf völlig erschöpft eine Kollegin anrief, weil sie einfach nicht mehr konnte. Dieser Moment wurde zum Wend...

„Ich habe versucht, meine Emotionen auszuschalten und mich voll und ganz auf das Funktionieren zu fokussieren“, sagt Marco Hörmeyer. Er ist Vater einer behinderten Tochter, die er bis zu ihrem Auszug 18 Jahre lang gemeinsam mit seiner Frau gepflegt hat. In dieser Folge spricht Marco über das, worüber Väter selten sprechen: Gefühle. Trauer, Wut und innere Schutzmechanismen, aber auch, wie er seine...

„Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Ich hab’s nicht kommen sehen“, erinnert sich Steffi Tiegs. Dabei hatten sie und ihr Mann immer gedacht: Uns passiert das nicht. „Man hatte uns zwar gesagt, dass 80 Prozent der Ehen mit behindertem Kind scheitern. Aber ich hätte nie gedacht, dass wir dazugehören würden.“ Plötzlich stand Steffi allein da – mit einem schwerstmehrfach behinderten Sohn. Die Trauer üb...

„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt. Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkra...

„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly. Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr...

„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können. Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller...

„Nein, zurück nach Hause ziehen, möchte ich nicht!“, sagt die 21-jährige Maja entschieden. Seit kurzem wohnt sie in der inklusiven WG „Super 8“ – und fühlt sich dort pudelwohl. Auch für ihre Mutter Katja Sengelmann ist das ein großer Schritt. Denn der Weg zur eigenen WG war lang. Acht Jahre lang arbeitete sie mit fünf anderen Eltern daran, diesen Wohntraum für ihre Tochter mit geistiger Behinderun...

„Ich habe einfach funktioniert“, sagt Brenda Meisel, Mutter eines Palliativkindes. Ihr Alltag drehte sich rund um die Uhr um ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter. Kein Schlaf, keine Hilfe, einfach nur weitermachen. Doch dann zog ihr Körper die Notbremse – mit einer Panikattacke. Für Brenda kam sie wie aus heiterem Himmel, weil sie die Warnzeichen zu lange übersehen hatte. Doch die Angst blieb....

„Für mich war mein Sohn einfach immer ein quirliger Junge, der viel draußen sein musste,“ sagt Cornelia, eine Mutter aus unserem Verein. Doch als seine Wutausbrüche nicht weniger wurden, er manchmal einfach weglief und es zu Hause hoch herging, begann Cornelia zu vermuten, dass etwas anderes dahinterstecken könnte. Schließlich erhielt sie die Diagnose: Ihr Sohn hat ADHS. Seitdem hat sich Cornelias...

„Pflegende Eltern setzen sich jeden Tag für ihre Kinder ein und leisten Unglaubliches – und doch sind sie unsichtbar“, sagt Gail McCutcheon, Gründerin von Mein Herz lacht e. V. In dieser besonderen Podcast-Folge zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai spricht sie darüber, wie sich unsichtbare Belastung anfühlt – und warum Gleichstellung mehr ist als ei...

„Epilepsie ist für uns keine Krankheit, sondern ein Teil der Persönlichkeit“, sagt Anastasia Olfert. Schon als Baby hatte ihre Tochter Aurora die ersten Krampfanfälle. Selbst Mediziner:innen konnten die Ursache zunächst nicht finden und es stand die Prognose einer geistigen Behinderung im Raum. Doch Anastasia Olfert ließ sich davon nicht entmutigen und beschloss, der Epilepsie mit Mut und Offenhei...

Fühlst du dich manchmal ausgelaugt und fragst dich, wie du den Alltag noch schaffen sollst? So ging es auch Tina Klein. Nach einem schweren Schicksalsschlag verlor sie jegliche Kraft, rutschte in einen Burnout und zog sich komplett aus dem Leben zurück. „Mein Schmerz war so groß, dass ich wusste, ich muss jetzt etwas ändern“, erzählt Tina. Dieser Wunsch brachte sie dazu, einen Achtsamkeits-Kurs zu...

Manchmal kommt alles anders als geplant. So war es auch bei Karina Kleinert. Ihre Tochter kam mit mehreren Diagnosen zur Welt – darunter eine beidseitige Taubheit. Für Karina brach eine Welt zusammen: „Ich konnte mir weder für sie noch für uns ein gutes Leben vorstellen.“ Als dann noch die Diagnose des seltenen Gendefekts Mikrodeletionssyndrom 13q hinzukam, fühlte sie sich überfordert und in tiefe...

„Nun schuldest du mir einen Kuss.“ Diesen Satz sagte ein junger Mann zu einer jungen Frau mit Down-Syndrom, die im ersten Moment nicht einordnen konnte, dass dies nicht in Ordnung war. Kinder und Jugendliche mit Behinderungen sind überproportional häufig von sexualisierter Gewalt betroffen. „Das hängt auch mit dem Bild zusammen, das wir immer noch von Menschen mit Behinderungen haben. Auch ich bin...

Warum wiederholt mein Kind viele Sätze? Und dann noch in genau demselben Tonfall wie ich? Das fragte sich Eva, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter ist im Autismus-Spektrum und schien zunächst fast perfekt sprechen zu können. Bis Eva merkte, dass ihre Sätze zwar grammatikalisch korrekt waren, ihre Tochter die wörtliche Bedeutung aber nicht immer verstand. Und dass sie zwar viele Wörter ver...

Die Erschöpfung kommt oft auf leisen Sohlen, ohne dass wir sie bemerken. Zuerst sind wir einfach nur müde, dann ständig gereizt und irgendwann funktionieren wir einfach nur noch auf Autopilot. Eigentlich wissen wir, dass wir dringend mal eine Auszeit bräuchten. Aber wie soll das im durchgetakteten Pflege-Alltag funktionieren? Schließlich sind die Geschwisterkinder auch noch da. Doch genau hier gil...

„Manchmal muss man einfach raus aus dem Hamsterrad, um wieder durchatmen zu können.“ Stephanie Siebert hat drei Kinder, eines davon mit einem seltenen Gendefekt. Ihr Alltag ist ein ständiger Balanceakt zwischen Pflege, Haushalt und den Bedürfnissen ihrer Familie. Doch irgendwann merkte sie: Sie selbst blieb dabei auf der Strecke. „Nach der Diagnose ist mir das Dach auf den Kopf gefallen. Aber ich...

„Du bist wie deine Mutter!“ Diesen Satz hast du vielleicht auch schon mal gehört. Aber stimmt das wirklich? Wie sehr prägt uns unsere Familie unbewusst? Heidi Boner-Schilling ist systemische Beraterin und weiß, wie sehr uns familiäre Prägungen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter begleiten und unser Leben beeinflussen können – oft ohne dass wir es merken. „In jeder Familie gibt es Gutes und w...

„Ich will nicht mehr in die Schule.“ Wenn dein Kind sich immer mehr zurückzieht und nicht mit dir sprechen möchte, schießt dir vielleicht sofort der Gedanke durch den Kopf: Ist das nur die Pubertät oder steckt mehr dahinter? Für Eltern kann es schwierig sein, die ersten Anzeichen von Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen zu erkennen. Deshalb haben wir mit der Psychologin Lucia Iglhaut...

Viele Eltern behinderter Kinder kennen Sprüche wie diese: „Haben Sie das denn nicht vorher gewusst?“ oder „Mein Kind hat auch ne Allergie, so schlimm ist das nicht“, sind nur einige Beispiele. Manche treffen uns tief ins Mark, andere lassen uns explodieren. Wie bewahren wir in solchen Momenten die Ruhe und reagieren angemessen? Das weiß Marion Mahnke. Sie ist Gründerin von „Außergewöhnlich gut leb...