MOTS DE TÊTES

  Dans ce premier épisode consacré à l’aplasie d’oreille , découvrons avec le Dr Charlotte Célérier, praticien hospitalier et chirurgien ORL à l’hôpital Necker , les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.   Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie , nous rencontrons Luc Dahirel, papa de deux enfants porteurs de cette malformation ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie , le professeur Hossein Konsari, chirurgien maxillo-facial et fondateur du laboratoire forme et croissance du crâne à hôpital Necker-Enfants Malades nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce 1er épisode consacré à la trigonocéphalie , découvrons avec le Professeur Federico di Rocco, neurochirurgien pédiatre et coordinateur du centre de référence de Lyon sur les craniosténoses, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez a...

Pour ce 3ème et dernier épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Béatrice de Reviers, médecin généraliste, diplômée en thérapie comportementale et cognitive nous posons un mot sur ce concept vague du « regard des autres&nbs...

Pour ce 2ème épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons Pascale Gavelle, psychologue clinicienne à l’hôpital Necker, centre de référence du réseau MAFACE . Ensemble, nous discutons des étapes de prise de conscience des particularité corporel...

Pour ce 1er épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Isabelle James, chirurgien pédiatre, spécialisé dans la chirurgie réparatrice et responsable du centre de compétence du réseau MAFACE . Nous discutons ensemble de l’importance...

Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à à la fente labiale et/ou palatine , nous rencontrons Lydie Gambaretti, présidente de l’association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents ( APFFP ) ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations...

Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la fente labiale et/ou palatine , la chirurgienne maxillo-faciale et plastique Caroline Dissaux qui exerce aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, dans un centre de compétence des fentes et malformations faciales, nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours, avec un but : améliorer le traitement des enfants. Pour en savo...

Dans ce 1er épisode consacré à la fente labiale et/ou palatine , découvrons avec le Professeure Arnaud Picard, chef du service de chirurgie maxillo-faciale et plastique à l’hôpital Necker, et coordonnateur du réseau national des fentes et malformations faciales , les spécificités de ces malformations, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs p...

Pour ce 3ème et dernier épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin , nous rencontrons Delphine Vissac , Présidente de l’association Tremplin-Syndromes de Pierre Robin . Elle nous parle de l’accompagnement des familles et de la coopération avec les professionnels de santé pour répondre au mieux au questions des parents dont les enfants, durant les premiers mois de vie, ont des...

Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin , la Professeure Jeanne Amiel , généticienne à l’hôpital Necker et à l’institut Imagine nous explique le rôle de la génétique pour poser un diagnostique afin de déterminer s'il s’agit d’une forme isolée ou associée de séquence de Pierre Robin. Elle nous explique aussi l’importance de la génétique pour identifier les...

Dans ce 1er épisode consacré à la séquence de Pierre Robin , découvrons avec la Professeure Véronique Abadie , coordonnatrice du centre de référence SPRATON , l'hétérogénéité de cette maladie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie. A côté de la forme isolée de séquence de Pierre Robin, nous évoquons aussi les formes ass...

Pour ce troisième et dernier épisode consacré à la scaphocéphalie , rencontrons Natacha Gorneau, fondatrice et présidente de l’association Epi’Tête . Elle nous parle de l’accompagnement des familles et surtout des parents qui vivent un véritable traumatisme alors que leur tout jeune enfant doit subir une opération du crâne.  Pour en savoir +   Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy...

Pour ce deuxième épisode consacrée à la scaphocéphalie , la Professeure Corinne Collet , professeure en biologie cellulaire à la faculté de pharmacie et rattachée à l’ hôpital Robert Debré nous livre toutes les pistes de recherche pour mieux comprendre la scaphocéphalie : forme la plus courante de malformation crânienne et pourtant la moins bien connue et expliquée.    Pour en savoir + H...

Dans ce premier épisode consacré à la scaphocéphalie , la forme la plus fréquente de malformation du crâne , nous découvrons avec la docteure Giovanna Paternoster , responsable de l’unité cranio-faciale à l’hôpital Necker-Enfants Malades et coordonnatrice du centre de référence du réseau CRANIOST , les risques liés à cette malformation, les interventions chirurgicales qu’elle nécessite et le dialo...

Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à l’amélogenèse imparfaite, nous rencontrons Claire , cofondatrice de l’association Amélogenèse France et sa fille Lilou 11 ans. Elles nous confient leurs combats face à la maladie. Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’ émail dentaire , rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anorm...

Pour ce 2e épisode de la série dédiée à l'amélogenèse imparfaite, la Professeure Agnès Bloch-Zupan, chirurgien dentiste et chercheuse à l’ Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques . Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’ émail dent...

Dans ce 1er épisode dédié à l'amélogenèse imparfaite nous rencontrons la Professeure Muriel de la Dure-Molla, chirurgien-dentiste et coordonnatrice du centre de référence constitutif des maladies rares orales et dentaires de l’Hôpital Rothschild à Paris. Cette dernière nous éclaire sur cette pathologie qu’est l'amélogenèse imparfaite : quelles en sont les manifestations cliniques? Comment la diagn...

Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente , nous suivons de près le parcours d’Emy, 13 ans, et de sa maman, Caroline , face à cette maladie rare dont est atteinte l’adolescente depuis 3 ans. Entre lutte et espoir, la famille a notamment pu compter sur une association : Vaincre PRR . Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurren...

Pour ce 2e épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente (PRR), Emmanuelle Jouanguy , directrice de recherche à l’ Institut Imagine nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques . Elle apporte un espoir aux personnes touchées par la PRR. Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente , maladie causée par une infectio...

Dans ce 1er épisode dédié à la papillomatose respiratoire récurrente, nous rencontrons le Professeur Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et coordonnateur de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU . Ce dernier nous éclaire sur cette pathologie : quels en sont les symptômes ? Comment la diagnostiquer ? Quels en sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?   Dans cet épisode, vous trouvere...

Des malformations de la tête, du cou et des dents, il en existe plus de 2 000, et pourtant, elles sont parfois inconnues des médecins : agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses … Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares. Dans « Mots de Tête » , le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares T...