Instituto Unidos pela Vida

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a recomendação inicial desfavorável da Conitec para o tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) e sobre a importância da participação de toda a comunidade da fibrose cística do país nas consultas públicas da Comissão. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística a...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, Dra Patricia Gomes Bezerra, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "É seguro...

Aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, lançamento do Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 e nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Confira neste episódio essa e outras notícias relacionadas ao cenário da fibrose cística no mês de janeiro de 2022.  Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Bras...

A H3N2, nova cepa do vírus influenza, tem causado surtos em todo o Brasil desde o final de 2021. Por conta do seu alto potencial de transmissão, o número de indivíduos contaminados tem aumentado todos os dias no país. Neste cenário, quais cuidados as pessoas diagnosticadas com fibrose cística precisam seguir para se proteger? Esta é a temática da primeira edição de 2022 do Conversando sobre a Fibr...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Quais cuidados pessoas com fibrose cística precisam ter para se prevenir contra a...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Pessoas com diabetes podem tomar água com sal?". Locução e edição: Kamila Vintureli

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista, Dra Mônica Firmida, para responder à seguinte pergunta enviada por uma pessoa diagnosticada com fibrose cística: “Pessoas com fibrose cística podem ter animais de estimação?"...

Confira neste episódio informações sobre o mRNA como uma promessa para as vacinas desenvolvidas atualmente no cenário da covid-19 e novas opções de tratamento para a fibrose cística e outras doenças raras. Para a produção deste material entrevistamos o geneticista Dr Salmo Raskin e a biomédica diagnosticada com fibrose cística, Dra Miriam Figueira. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida...

Confira neste episódio informações sobre os novos moduladores disponíveis para o tratamento da fibrose cística, como atuam e porque se mostram tão revolucionários quando comparados às demais terapias. Também abordaremos a questão da incorporação desses medicamentos mundialmente e a dificuldade de acesso pelos pacientes brasileiros elegíveis. Para a produção deste material entrevistamos o biomédico...

Confira neste episódio uma linha do tempo sobre a evolução no tratamento para a fibrose cística no Brasil feita por profissionais da saúde que atuam neste cenário e acompanharam de perto esses avanços. Para a produção deste material entrevistamos o pneumologista Dr Marcelo de Fuccio, a pneumologista Dra Carolina Severo e o biólogo Dr Carlos Henrique Madeiros Castelletti. Este podcast é uma realiza...

Esta edição aborda a importância da atividade física para o tratamento da fibrose cística. Para falar sobre o tema entrevistamos o diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador nacional da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira, a fisioterapeuta Bruna Ziegler e a educadora física Inaê Cherobin. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasil...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, Lenycia Neri, para responder à seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Em relação às enzimas pancreáticas...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista Dra Mônica Firmida para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: "Como lidar com a fibrose cística no ambiente de trabalho e fazer...

A quarta e última edição desta primeira temporada do Setembro Roxo no ar tem como temática "Fibrose cística e mercado de trabalho" e compartilhou a realidade de quem tem fibrose cística e está em busca de um emprego, e também o cotidiano de quem já conseguiu essa inserção no mercado de trabalho e precisa aliar todas as etapas do tratamento e consultas com o dia a dia da profissão.  Para isso,...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Luiz Cutolo para responder a seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra: “Ainda que não haja vacina contra a covid-19 para menores de 12 anos em 2022, devemos levar as c...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Rodrigo Athanazio para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: “A fibrose cística pode causar infertilidade feminina ou dificu...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Qual a melhor ordem para realização de toda a rotina diária de inalações e fisio...

A terceira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Adolescência e fibrose cística" e compartilhou um pouco da realidade de quem tem fibrose cística nesta fase tão importante da vida, marcada por muitas mudanças e desafios, e também algumas reflexões sobre como passar por essa fase com mais leveza.   Para isso, convidamos a psicóloga Simone Scheibe e duas jovens diagnosticadas com fib...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Fazer atividade física por 30 minutos diários substitui a fisioterapia?” Locução...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a assistente social Alcione Cipriano para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como preparar a escola para receber uma criança com fibrose cística?”. Locução e edição: Ka...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a psicóloga Simone Scheibe para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Qual a melhor maneira de contar para um filho ainda criança sobre o diagnóstico da fibrose cística?”....

A segunda edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Superando as marcas da fibrose cística". Compartilhamos um pouco da realidade de quem tem fibrose cística, falamos sobre os momentos bons e ruins relacionados à doença e também abordamos o papel da equipe multidisciplinar neste processo.   Para isso, convidamos a fisioterapeuta do Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Es...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como fazer uma alimentação hipercalórica e ainda assim saudável?". Locução e edição: Kamila Vinture...

A primeira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "O que é a fibrose cística e o que ela tem a ver com você". Vamos conhecer mais sobre a doença, abordar os motivos que tornam tão importante que você saiba mais sobre ela, além de falar sobre o Setembro Roxo.   Para isso, convidamos o geneticista Dr Salmo Raskin, a voluntária do Instituto Unidos pela Vida, Marlizi Brandalise, que trab...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste primeiro episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “No cenário da fibrose cística, ter uma mutação de classe I e II significa que a pessoa terá s...