ACDG - Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas pacientes, familiares e voluntários

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Health PT ↓ 53 afleveringen

Um podcast com temas especiais acerca do universo das doenças genéticas e raras.

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ACDG - Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas pacientes, familiares e voluntários

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Health

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5 aug. 2025

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Afleveringen

Conexões Raras - Raquitismo em Foco: Conhecer para Cuidar Melhor 05.08.2025 27:56

Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. Vamos conversar sobre o raquitismo, uma condição que afeta o crescimento e a estrutura óssea, muitas vezes associada à deficiência...

Conexões Raras: O Papel da Informação e da Comunicação na Conscientização sobre a Doença de Fabry 15.06.2025 30:46

Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. Hoje, vamos mergulhar em um tema fundamental:👉 “O Papel da Informação e da Comunicação na Conscientização sobre a Doença de Fabry...

Conexões Raras: Como as Comunidades Apoiam Pacientes e Famílias 31.05.2025 44:16

Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. E o tema de hoje é especial porque toca num ponto fundamental da jornada de quem vive com Amiloidose Hereditária: o poder da colet...

Conexões Raras: Porfiria – Aspectos Psicológicos e Saúde Mental 09.05.2025 36:24

Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. Hoje, vamos falar sobre um aspecto que nem sempre é visível, mas que pesa muito na vida dos pacientes: a saúde mental. Nosso tema...

Conexões Raras: Especial PCD - Na Vida Cotidiana (com Ítalo Duarte) 05.01.2024 38:26

Conexões Raras: Especial PCD - Na Vida Cotidiana (com Ítalo Duarte)

Conexões Raras: Harmonia Inclusiva - Superando as Barreiras da Música (com David Valente) 05.01.2024 37:43

Conexões Raras: Harmonia Inclusiva - Superando as Barreiras da Música (com David Valente)

Conexões Raras: Incorpora já #FABRY 05.01.2024 38:51

Conexões Raras: Incorpora já #FABRY

Conexões Raras: Porfiria - Visão Médica: Dr. Antônio Edvan 05.01.2024 25:57

Conexões Raras: Porfiria - Visão Médica: Dr. Antônio Edvan

Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Neurologia e Qualidade de Vida 05.01.2024 19:52

Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Neurologia e Qualidade de Vida

Conexões Raras: Porfiria - Desafios, Suporte e Esperança 05.01.2024 38:00

Conexões Raras: Porfiria - Desafios, Suporte e Esperança

Conexões Raras: Incorpora já - Fabry 05.01.2024 51:00

Conexões Raras: Incorpora já - Fabry

Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Visão Médica 05.01.2024 47:50

Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Visão Médica

Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) - Vivendo Com Determinação 05.01.2024 45:21

Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) - Vivendo Com Determinação

Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne - DMD 05.01.2024 54:06

Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne - DMD

Conexões Raras: Hiperoxalúria - Jornada de uma Mãe - ACDG 05.01.2024 17:03

Conexões Raras: Hiperoxalúria - Jornada de uma Mãe - ACDG

Conexões Raras Hiperoxalúria - Visão Médica - ACDG 05.01.2024 30:43

Conexões Raras Hiperoxalúria - Visão Médica - ACDG

Conexões Raras: Síndrome da Quilomicronemia Familiar – SQF 03.08.2023 41:05

Hoje, vamos nos aprofundar no tema da Síndrome da Quilomicronemia Familiar (SQF), uma doença rara, mas de grande importância para a comunidade médica e para as famílias afetadas. Neste episódio especial, convidamos você a embarcar em uma jornada de empatia e conhecimento, à medida que nos conectamos com histórias reais de pessoas corajosas que vivenciam doenças raras e seus desafios diários. Gosta...

Conexões Raras: Hiperoxalúria 20.01.2023 55:41

Conexões Raras: Hiperoxalúria

Conexões Raras: Gaucher 20.01.2023 38:57

Conexões Raras: Gaucher

Conexões Raras: CLN2 20.01.2023 1:51:01

Conexões Raras: CLN2

Conexões Raras: ASMD 20.01.2023 10:08

Conexões Raras: ASMD

Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Além do Capacitismo 20.01.2023 1:07:47

Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Além do Capacitismo

Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Avanços e Perspectivas 20.01.2023 1:00:41

Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Avanços e Perspectivas