ACDG - Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas pacientes, familiares e voluntários
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Um podcast com temas especiais acerca do universo das doenças genéticas e raras.
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ACDG - Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas pacientes, familiares e voluntários
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5. Aug 2025
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Conexões Raras - Raquitismo em Foco: Conhecer para Cuidar Melhor 05.08.2025 27:56
Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. Vamos conversar sobre o raquitismo, uma condição que afeta o crescimento e a estrutura óssea, muitas vezes associada à deficiência...
Conexões Raras: O Papel da Informação e da Comunicação na Conscientização sobre a Doença de Fabry 15.06.2025 30:46
Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. Hoje, vamos mergulhar em um tema fundamental:👉 “O Papel da Informação e da Comunicação na Conscientização sobre a Doença de Fabry...
Conexões Raras: Como as Comunidades Apoiam Pacientes e Famílias 31.05.2025 44:16
Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. E o tema de hoje é especial porque toca num ponto fundamental da jornada de quem vive com Amiloidose Hereditária: o poder da colet...
Conexões Raras: Porfiria – Aspectos Psicológicos e Saúde Mental 09.05.2025 36:24
Bem-vindos de volta ao "Conexões Raras", onde histórias pessoais se entrelaçam com desafios extraordinários. CONEXÕES RARAS tem a missão de desbravar fronteiras digitais para ampliar o acesso à informação e solidificar a rede de apoio aos raros em nosso país. Hoje, vamos falar sobre um aspecto que nem sempre é visível, mas que pesa muito na vida dos pacientes: a saúde mental. Nosso tema...
Conexões Raras: Especial PCD - Na Vida Cotidiana (com Ítalo Duarte) 05.01.2024 38:26
Conexões Raras: Especial PCD - Na Vida Cotidiana (com Ítalo Duarte)
Conexões Raras: Harmonia Inclusiva - Superando as Barreiras da Música (com David Valente) 05.01.2024 37:43
Conexões Raras: Harmonia Inclusiva - Superando as Barreiras da Música (com David Valente)
Conexões Raras: Incorpora já #FABRY 05.01.2024 38:51
Conexões Raras: Incorpora já #FABRY
Conexões Raras: Porfiria - Visão Médica: Dr. Antônio Edvan 05.01.2024 25:57
Conexões Raras: Porfiria - Visão Médica: Dr. Antônio Edvan
Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Neurologia e Qualidade de Vida 05.01.2024 19:52
Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Neurologia e Qualidade de Vida
Conexões Raras: Porfiria - Desafios, Suporte e Esperança 05.01.2024 38:00
Conexões Raras: Porfiria - Desafios, Suporte e Esperança
Conexões Raras: Incorpora já - Fabry 05.01.2024 51:00
Conexões Raras: Incorpora já - Fabry
Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Visão Médica 05.01.2024 47:50
Conexões Raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) - Visão Médica
Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) - Vivendo Com Determinação 05.01.2024 45:21
Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) - Vivendo Com Determinação
Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne - DMD 05.01.2024 54:06
Conexões Raras: Distrofia Muscular de Duchenne - DMD
Conexões Raras: Hiperoxalúria - Jornada de uma Mãe - ACDG 05.01.2024 17:03
Conexões Raras: Hiperoxalúria - Jornada de uma Mãe - ACDG
Conexões Raras Hiperoxalúria - Visão Médica - ACDG 05.01.2024 30:43
Conexões Raras Hiperoxalúria - Visão Médica - ACDG
Conexões Raras: Síndrome da Quilomicronemia Familiar – SQF 03.08.2023 41:05
Hoje, vamos nos aprofundar no tema da Síndrome da Quilomicronemia Familiar (SQF), uma doença rara, mas de grande importância para a comunidade médica e para as famílias afetadas. Neste episódio especial, convidamos você a embarcar em uma jornada de empatia e conhecimento, à medida que nos conectamos com histórias reais de pessoas corajosas que vivenciam doenças raras e seus desafios diários. Gosta...
Conexões Raras: Hiperoxalúria 20.01.2023 55:41
Conexões Raras: Hiperoxalúria
Conexões Raras: Gaucher 20.01.2023 38:57
Conexões Raras: Gaucher
Conexões Raras: CLN2 20.01.2023 1:51:01
Conexões Raras: CLN2
Conexões Raras: ASMD 20.01.2023 10:08
Conexões Raras: ASMD
Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Além do Capacitismo 20.01.2023 1:07:47
Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Além do Capacitismo
Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Avanços e Perspectivas 20.01.2023 1:00:41
Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Avanços e Perspectivas
Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Caminhos e Desafios 20.01.2023 31:08
Conexões Raras: Raros e a Deficiência - Caminhos e Desafios
Super Francisquinho: Luta Pela Incorporação 01.12.2022 52:32
Super Francisquinho: Luta Pela Incorporação
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