Les Invisibles

Jusqu’à l’âge de 17 ans, Bertille est une jeune fille joyeuse, passionnée de littérature et de mathématiques, qui croque la vie à pleines dents 🍎 Puis, soudain, une fatigue invraisemblable s’empare d’elle. Des troubles digestifs apparaissent. S’ajoutent à cela un sommeil qui lui échappe, de l’anxiété, des fluctuations de l’appétit… À ce moment-là, il est encore hors de question pour Bertille d’en...

« Qui suis-je maintenant ? » C’est la question qu’on a souhaité se poser avec Fernand, co-directeur des Invisibles, 6 ans après que la maladie chronique et le handicap Invisible soient entrés dans nos vies. Parce que les symptômes et la fatigue chroniques fracturent notre identité ; et parfois la brisent. Nos acquis se perdent, nos repères vacillent et ce qu’on faisait avant de tomber malade n’est...

Alors qu’elle se pèse, un matin comme un autre, Joanna ne se doute pas que sa vie va à cet instant basculer dans la maladie chronique et le handicap Invisible. Une douleur fulgurante aux cervicales la saisit, puis envahit tout son corps, jusqu’à ne plus pouvoir se lever. « J’ai senti tout de suite que ça n’était pas des douleurs habituelles ». 😰 Commence alors un véritable parcours du combattant...

« 𝘾𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩 𝙨𝙚 𝙥𝙡𝙖𝙘𝙚-𝙩-𝙤𝙣 𝙛𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙪𝙣 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙚 𝙦𝙪𝙞 𝙫𝙞𝙩 𝙪𝙣𝙚 𝙨𝙞𝙩𝙪𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙩𝙚𝙧𝙧𝙞𝙗𝙡𝙚 ? » 🥺 Et si la maladie chronique et le handicap Invisible venaient aussi bouleverser la manière dont on se parle, et dont on s’écoute ? 🗣️ Josselin rencontre Pietro en 2021, à une période où la maladie était déjà présente. Une période d’errance médicale où les mots manquent encore parfois. Au fil de leur relation, il découvr...

Julie devient mère dans un corps malade, traversé par la douleur, la fatigue, les malaises post-effort et des années d’errance médicale, où elle apprend peu à peu à fragmenter ses symptômes pour ne pas être traitée d’hypochondriaque… et espérer, enfin, être entendue. 😩 La maladie chronique commence bien avant la maternité. À l’adolescence déjà, quelque chose ne tourne pas rond. Julie ne supporte...

« 𝙀𝙡𝙡𝙚 𝙖 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙥𝙚𝙧𝙙𝙪, 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚 𝙖𝙥𝙧𝙚̀𝙨 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚. » 😔 Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l’on aime se retrouver éclipsé par la maladie chronique et le handicap Invisible ? 🫥 Quand Romain franchit à nouveau le seuil du foyer maternel, il ne revient pas seulement chez sa maman, Sandrine. Il entre dans un huis clos où la douleur ne prend jamais de repos. Il y découvre une réalité brute : les mi...

Margaux vit entre le frein du diabète et l’accélérateur du TDAH. Deux mouvements ⛓️‍💥 antagonistes où se mêlent un « trop plein » d’énergie, de créativité 🎨 et de projets en même temps que la nécessité constante de contrôle et de stabilisation. Dans son quotidien avec le handicap Invisible, ces variations figurent aussi dans sa glycémie, qu’elle tente de réguler grâce à « Georgette », sa pompe à...

𝗔̀ 𝗻𝗼𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝗶𝘁𝗲 : 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗖𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗦𝘂𝗶𝘀𝘀𝗲, 𝗖𝗮𝘁𝗵𝗲𝗿𝗶𝗻𝗲, 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗮𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲̀𝗴𝘂𝗲𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲𝗻𝘁 𝟭𝟬 % 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝗲́𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗱𝗵𝗲́𝗿𝗲𝗻𝘁·𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀. 𝗘𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀, 𝟱𝟬 % 𝗱𝘂 𝗽𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻. 👉 𝗧𝘂 𝘀𝗼𝘂𝗵𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗲́𝗱𝘂𝗾𝘂𝗲𝗿 𝘁𝗼𝗻 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲̀𝗺𝗲 𝗻𝗲𝗿𝘃𝗲𝘂𝘅 ? 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲 𝘁𝗼𝗻 𝗯𝗶𝗹𝗮𝗻 𝗱𝗲̀𝘀 𝗺𝗮𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝗮𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝘄𝘄𝘄.𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴-𝗻...

Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour développer ton autobienveillance, quitter le...

Toi aussi, il t'est déjà arriver de te figer, de te sentir destabilisé·e face à certaines questions ou remarques qui t'ont remis·e en doute depuis que tu vis avec une maladie chronique ou un handicap Invisible ? 🥶 Ce replay est là pour t’aider à reprendre du pouvoir, à répondre avec plus de distance, d’ancrage et de clarté à ces questions souvent déstabilisantes, et parfois franchement minimisant...

Jennifer a toujours pensé que c’était normal d’être constipée 🚽… ou de vivre d’intenses diarrhées. Parce que cette réalité-là, elle l’a rencontré à ses 7 ans. À deux doigts d’une occlusion intestinale : c’est le début des troubles digestifs. Alors qu’elle n’est qu’une enfant, elle connaît déjà tous les types de lavements 💦 et de laxatifs. Puis viennent les allergies, les restrictions alimentaire...

Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment qui a la simple intention de revenir habiter le c...

Alors que l’errance médicale représentait pour Gala une période d’espoir, l’annonce du diagnostic provoque une fracture profonde. Ses douleurs, jusque-là considérées comme « bénignes », deviennent chroniques. 🌀 Au-delà de la souffrance physique, c’est tout un avenir qui vacille. Le corps étant son principal moyen d’expression, et la danse 🩰 une passion vitale, Gala se voit contrainte de mettre c...

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Tu te sens seul·e, triste, fatigué·e et en suradaptation dans l’effervescence des fêtes ? Dans cet épisode, je t’invite à explorer des perspectives nouvelles pour faire résonner "maladie" et "magie" alors même que la maladie est chronique et les symptômes Invisibles.  Laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour (un brin décalé) au travers de cette chronique pour ré-inventer les fê...

Au travers d’une fatigue et d’un épuisement incommensurable, Pietro vit avec le paradoxe cruel de la maladie chronique et du handicap invisible : être privé de tant de choses, sans que rien ne paraisse à l’extérieur. Le corps de Pietro, c’est comme un vieux téléphone que l’on branche à une prise 🔌 toute la nuit… et qui ne se recharge jamais vraiment. Après l’envoi de trois messages, il finit par...

Sophie-Elena connaît les violences et les maltraitances médicales depuis sa naissance. Née avec une hépatite B et abandonnée dans un hôpital de la Roumanie des années 90 - véritable mouroir à bébés - elle y contracte le VIH 🦠, alors qu’une seule et même seringue est utilisée pour tous les nourrissons. À ses 1 an, Sophie-Elena est adoptée par un couple suisse 🇨🇭 qui souhaite lui offrir une fin – o...

Parce que la confiance dépasse la frontière des écrans, Chloé a confié à mon micro des expériences qu’elle n’avait encore jamais partagées jusque-là 💛 Des vécus qui vont bien au-delà de la fatigue chronique, de l’isolement et de la santé mentale mise à mal par la maladie. 🎨 Chloé, c’est celle qui sensibilise à l’impact psychologique et social des maladies chroniques et invisibles à travers ses i...

Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour retrouver son estime de soi ou même...

On a fait le choix d’être mamans,🤰🏼et même si ce rôle nous épanouit profondément, on a aussi le droit d’avoir des moments où ça ne va pas. Le droit de se plaindre. Et surtout, le droit de visibiliser nos réalités de mamans malades. Pour soutenir et résonner auprès d’autres parents malades chroniques qui souffrent de fatigue, d’épuisement et parfois d’isolement. 🫱🏻‍🫲🏽 Être parent, c’est diffi...

Taiseux de nature, Romain vit depuis plus de 15 ans avec les douleurs chroniques, lorsqu'il ose en parler pour la première fois. Jusque-là, il erre sans diagnostic, et ne sait que dire aux gens. 😶 Quasiment toutes les parties de son corps sont touchées : le bas du dos, les épaules, les pieds, les mains… Romain vit avec une hypersensibilité du système nerveux central, parfois aussi appelé dysfonct...

Alors qu’elle n’a que 8 ans, Soheila commence à recevoir des signaux de fatigue extrême après un voyage en famille. Très vite, son corps lui impose un autre rythme : elle s’endort en pleine journée, parfois même en classe. 👩🏼‍🏫 Enfant, elle vit déjà à contre-courant du monde : ses nuits, elle les passe éveillée ; ses journées, elle s’écroule de fatigue. 😴 S’ensuit un long parcours fait d’incom...

Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un accompagnement pour plonger dans une détente profonde et...

À 23 ans, en plein stage en justice internationale en Italie, Lisa apprend brutalement, sans signe avant-coureur, qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques (SEP). 🤯 Parce qu’il est parfois plus aisé pour le psychisme et le corps de fuir un tel diagnostic que de s’y confronter, elle choisit de foncer et de poursuivre sa carrière de cœur pour une justice réparatrice. ❤️‍🩹 Mais la SEP revient...

Méditation, relaxation, pleine conscience, affirmations positives, visualisation… Peu importe le nom qu’on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c’est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu’à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment pour te reconnecter à ta confiance intérieure et...