4. vaktin

Í þessum þætti kemur Sif til okkar í spjall. Hún er móðir 2 drengja með Duchenne. Duchenne  er meðfæddur vöðvasjúkdómur og kemur nær einungis fram hjá drengjum.

Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun á íslensku og er algengasti vöðvarýrnunarsjúkdómurinn en það skal tekið fram að Duchenne er samt sem áður sjaldgæfur sjúkdómur.

Hér er einn spjallþáttur á léttu nótunum...

Í þessum þætti stiklum við á stóru í sögu einhverfunnar. Þetta er því miður ofboðslega sorgleg saga að mörgu leyti en okkur finnst mikilvægt að tala um hana til að við getum fagnað því að við séum komin lengra og einnig til að við getum átt samtalið um hvernig við getum gert enn betra.

Hvað er að maska? Í þessum þætti förum við yfir hvað það er að maska og hvaða afleiðingar það getur haft fyrir einhverfa.

Hvað er stimm og að stimma? Þessi þáttur er stuttur þáttur þar sem við útskýrum hugtakið stimm.

Hvað er skólahöfnun? Við viljum taka út orðið skólaforðun vegna þess að okkur finnst það vera að segja að barnið sé vandinn en ekki að það sé ekki verið að mæta þörfum barnsins. Hvernig getum við unnið með þessum hóp barna?

Hefur þú heyrt um kjörþögli? Í þessum þætti tölum við um kvíðaröskunina kjörþögli. Hver eru einkenni, hvert er hægt að leita og hvernig er hægt að vinna með kjörþögli.

Í þessum þætti förum við yfir hvað liðveisla og stuðningsfjölskylda er og hver markmiðin með því úrræði er.

Í þessum þætti tölum við um hugtakið skóli án aðgreiningar. Hvaðan er hugmyndafræðin og hvernig gengur að innleiða hana í Íslensku skólakerfi?

Í þessum þætti ræðum við um hugtakið foreldrakulnun. Hvað gerist þegar einstaklingur fer í kulnun og hvað geta verið áhættuþættir fyrir því að lenda í foreldrakulnun ásamt fleiru sem tengist kulnun.

Í þessum þætti ætlum við að fara yfir það hvað okkur finnst tilheyra 4 vaktinni og afhverju við viljum skilgreina hana sem auka 4 vakt og þar af leiðandi bæta henni við þær þrjár vaktir sem hafa nú þegar verið skilgreindar.

Þessi þáttur er örstuttur kynningarþáttur um okkur. Við heitum Sara og Lóa og erum með hlaðvarpið 4 vaktin. Þar sem við munum spjalla um ýmislegt tengt því að vera á 4 vaktinni sem foreldrar langveikra eða fatlaðra barna.