Una Bella Botta di…

In più di vent’anni di attività Aidel22 ha portato avanti molte conquiste per pazienti e familiari di persone affette da delezione del cromosoma 22. Dopo ogni conquista arriva però sempre una domanda: “Cosa c’è da fare dopo?” Il “dopo” certifica l'aver fatto qualcosa, è il momento in cui si traccia il percorso per conquistare quello che ancora manca. Una bella botta di… è un podcast di AIDEL22 con...

Radio Aidel22 è una webradio fatta da persone con delezione del cromosoma 22.  Fare una radio è costruire un ponte tra chi parla e chi ascolta, uno strumento non solo di diffusione, ma anche di relazione nato in una freddissima giornata di neve… Una bella botta di… è un podcast di AIDEL22 con Natalie Norma Fella e Jonathan Zenti Scritto e prodotto da Natalie Norma Fella e Jonathan Zenti Musiche or...

Ciò che è raro ci riguarda tutti, come le terre rare o i materiali preziosi. In Italia esistono più di 2 milioni di persone affette da una malattia rara, la loro condizione coinvolge decide di milioni di persone che da quella malattia sono indirettamente interessati. Molte di loro si sono riunite in associazioni, a volte piccole, che mettendosi in rete tentano di ottenere dei cambiamenti per il pr...

Ci sono cose che nascono a partire da qualcosa che manca: la perdita di un pezzetto di cromosoma genera domande, indagini mediche e azioni di collaborazione e supporto. La microdelezione del cromosoma 22 si manifesta in modi molto diversi. Il lavoro dei medici è quello di catalogare i sintomi e arrivare a una diagnosi, quello che resta a pazienti e familiari è partire da quella diagnosi per costru...

Tutti abbiamo fragilità e ostacoli nella vita, ma possono trasformarsi in occasioni di crescita. Avere la delezione del cromosoma 22 non è una fortuna, ma a partire dalla diagnosi si può costruire uno spazio di opportunità e creatività, relazione e consapevolezza. “Una bella botta di...” esplora cosa significa vivere con una malattia rara e, in particolare,con la delezione del cromosoma 22q11.  Da...