RARE à l'écoute

4 éme  épisode / 5, de la série sur le DAAT.  Invité : Pr Olivier Le Rouzic, pneumologue, praticien hospitalier au CHU de Lille et au sein du site constitutif du centre de référence OrphaLung des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, co-rédacteur du PNDS et des recommandations de la SPLF sur l’atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine.  https://respifil.fr...

3 éme  épisode / 5, de la série sur le DAAT.  Invitée : Dr Malika Balduyck, biologiste, praticien hospitalier au sein du centre de biologie et de pathologie du CHU de Lille, co-rédactrice du PNDS et des recommandations de la SPLF sur l’atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine. https://biologiepathologie.chu-lille.fr/ https://splf.fr/                                 1️⃣     Q...

2 éme  épisode / 5, de la série sur le DAAT.  Episode 2 : Maladie rare – Diagnostic clinique d’un déficit en alpha-1 antitrypsine. Invitée : Dr Mallorie Kerjouan, pneumologue, praticien hospitalier au CHU de Rennes et au sein du site constitutif du centre de référence OrphaLung des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, co-rédactrice du PNDS et des recommandations de la SPLF sur...

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute  Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce cinquième épisode, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, part...

1 er  épisode / 5, de la série sur le DAAT.  Episode 1 : Maladie rare – Qu’appelle-t-on déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? Invité : Pr Jean-François Mornex, pneumologue, professeur des universités, praticien du centre de référence des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, et coordonnateur du PNDS sur l’atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine.  http...

Invitée : Pr Catherine Sarret, neuropédiatre et responsable du site constitutif de Clermont-Ferrand du centre de référence des pathologies neuromusculaires PACA Rhône-Alpes, affilié à la filière Filnemus.  https://www.chu-clermontferrand.fr/liste-services/genetique-medicale     https://www.chu-clermontferrand.fr/maladies-rares/crmr-centre-de-reference-maladies-rares-pathologies-neuromusculaire    ...

5 ème épisode / 5, de la série sur la vascularite à ANCA Episode 5 : Vivre avec une Vascularite à ANCA. Invité : Mr Raphaël Darbon, président de l'association France Vascularites. https://www.association-vascularites.org/     1️⃣    Comment survient une vascularite à ANCA ? [0’19 – 4’41] ✔️ Symptomatologie aspécifique, ✔️ Errance diagnostique longue, supérieure à un an, ✔️ Dépistage d’ANCA positif...

4 ème épisode / 5, sur la prise en charges des vascularites à ANCA Episode 4 : Prendre en charge une Vascularite à ANCA Invité : Pr Maxime Samson, médecin interniste, PU-PH au sein du service de médecine interne et immunologie clinique du CHU de Dijon, vice-président du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre...

3 ème épisode / 5, de la série vascularites à ANCA Episode 3 : Le point de vue du Néphrologue. Invité : Pr Alexandre Hertig, néphrologue, chef du service de néphrologie de l'hôpital Foch à Suresnes et membre du conseil d'administration de la SFNDT, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation. https://www.hopital-foch.com/offre-de-soins/nephrologie/      https://www.sfndt.org/...

Episode spécial : Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute.  Invité : Dr Julien Welmant, spécialiste en onco-radiothérapie, influenceur santé.  https://www.linkedin.com/in/julien-welmant/?originalSubdomain=fr   1️⃣     Quelles sont les motivations à s’engager sur les réseaux sociaux en tant que médecin ?  [0’43 – 1’31]  ✔️  Partage du quotidien médical. ✔️  Volonté d’élargir l’impact au-d...

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute  Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce quatrième épisode, Jean-Philippe Plançon, vice-président de l’Alliance Maladies Rares et président de l’Association Françai...

5 éme  épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.  Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une sclérose en plaques de l'enfant.  Invitée : Mme Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP).  https://afsep.fr/   1️⃣     Quelles motivations pour devenir présidente de l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) ?  [0’24 –...

2ème épisode / 5, sur le diagnostic d’une vascularite à ANCA Episode 2 : Diagnostiquer une Vascularite à ANCA Invité : Pr Alexandre Karras, néphrologue, praticien hospitalier au sein du service de néphrologie et hémodialyse de l'hôpital Européen Georges-Pompidou, à Paris, membre du conseil d'administration du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosan...

1er épisode / 5 de la série sur la vascularite à ANCA. Episode 1 : Qu'appelle-t-on Vascularite à ANCA ? Invitée : Dr Perrine Smets, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne du CHU de Clermont-Ferrand, coordinatrice du programme d'éducation thérapeutique transversale pour les vascularites, sclérodermie et lupus, relectrice de l'actualisation récente du PNDS s...

Invité : Dr William Berrebi, gastroentérologue, expert du microbiote intestinal, créateur de la médecine microbiotique et auteur de livres médicaux.  https://www.linkedin.com/in/dr-william-berrebi-98a84574/?originalSubdomain=fr   https://www.facebook.com/docteurwilliamberrebi/?locale=fr_FR   https://www.instagram.com/drwilliamberrebi/?hl=fr   1️⃣     Quelles sont les motivations...

4 éme  épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.  Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une sclérose en plaques de l'enfant. Invité : Pr Kumaran Deiva, chef du service de neuropédiatrie de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, coordinateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) de la filière BRAIN-TEAM, et coordina...

5 éme  épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une maladie de Willebrand. Invité : Mr Nicolas Giraud, président d'honneur de l'Association Française des Hémophiles et référent Willebrand au sein de l'association, répond à vos questions. https://www.afh.asso.fr/page/3090093-accueil   1️⃣     Quelles sont les circonstances de découverte de la mala...

3 éme  épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.  Episode 3 : Maladie rare – Sclérose en plaques de l'enfant : transition enfant-adulte. Invitée : Dr Elisabeth Maillart, neurologue, praticien hospitalier au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinatrice de l'un des deux sites constitutifs du centre de référence des maladies inflammato...

4 éme  épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Willebrand Invité : Pr Antoine Rauch, PU-PH au sein de l'Institut d'hématologie et transfusion au CHU de Lille, clinicien du centre de référence coordonnateur de la maladie de Willebrand de la filière MHEMO et membre du groupe de rédacteurs du PNDS sur la maladie de Willebrand....

2 ème  épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.  Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une sclérose en plaques de l'enfant.  Invité : Dr Pierre Meyer, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neuropédiatrie du CHU de Montpellier, coordinateur du centre de compétences de la région Occitanie-Est des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle...

3 ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 3 : Maladie rare – La maladie de Willebrand, le point de vue du gynécologue. Invitée : Dr Lise Duranteau, endocrinologue et gynécologue, cheffe du service de gynécologie médicale de l'hôpital Bicêtre du groupe hospitalier AP-HP Paris Saclay, et praticien référent de l'unité GYNHEMO rattachée au centre de référence des pathologies...

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce troisième épisode, Cécile Foujols Gaussot, vice-présidente de l'Alliance Maladies Rares et présidente de l'Association Franç...

1 er épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on sclérose en plaques de l'enfant ? Invitée : Dr Emmanuel Cheuret, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Toulouse, co-rédacteurs du PNDS sur la sclérose en plaques de l'enfant et coordinateur du centre de compétence de la région Occita...

2 ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Willebrand Invité : Pr Yohann Repessé, hématologue, chef du service d'hématologie biologique du CHU de Caen Normandie, coordonnateur du site constitutif du centre de référence de la maladie de Willebrand de la filière MHEMO, et membre du groupe de rédacteurs du PNDS sur la maladie d...

1 er épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Willebrand ? Invitée : Pr Sophie Susen, chef de l'Institut d'hématologie et de transfusion du CHU de Lille, coordinatrice de la filière MHEMO, filière des maladies rares de l'hémostase, et du centre de référence coordonnateur de la maladie de Willebrand, qui ont contribué au PNDS sur l...