lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Roxane, pair aidante : troubles anxieux, TOC, troubles du comportement alimentaire et violences : se reconstruire après le trauma Dans cet épisode de lanomalie, Roxane Mazalon revient sur vingt ans de parcours en santé mentale. Fondatrice du dispositif adopteunpair.com , elle est aujourd'hui pair aidante, formatrice et consultante — mais avant ça, elle a été une adolescente confrontée à un trouble...

Jo, artiste handi-queer : endométriose, fibromyalgie et six ans d'errance médicale 👉 Jo recommande de légèrement réduire la vitesse de lecture de l'épisode, Dans cet épisode de lanomalie, Jo, 33 ans, artiste handi-queer, militant.e féministe, revient sur une bascule survenue en 2014 : un choc émotionnel intense qui a réveillé des maladies invalidantes jusque-là dormantes. S'ensuivent des années d...

Péroline, comédienne : cancer du sein, chimiothérapie et l'épreuve invisible de l'après-cancer Dans cet épisode de lanomalie, Péroline, 40 ans, comédienne, revient sur son parcours face à un cancer du sein diagnostiqué il y a plusieurs années. Elle détaille les traitements traversés : chimiothérapie, mastectomie, radiothérapie, thérapie ciblée, mais choisit de ne pas s'attarder sur le moment du di...

Migraine vestibulaire et syndrome de POTS : Claire raconte trois ans de vertiges chroniques, de diagnostic tardif et d'errance médicale, dans ce nouvel épisode de lanomalie. Le 26 avril 2023, Claire a ses règles, elle est au travail, et les vertiges commencent. Elle pense d'abord à de l'anémie, rentre se reposer. Le lendemain, ça ne va pas mieux. Deux jours plus tard, elle ne peut plus marcher plu...

Carcinome ovarien à petites cellules hypercalcémiantes, SCCOHT, cancer gynécologique rare : c'est le point de départ du témoignage qu'Héloïse vient nous partager dans ce nouvel épisode de lanomalie. Diagnostiquée à 15 ans d'un SCCOHT, elle fait partie des rares personnes à avoir survécu à ce cancer sous sa forme avancée. Héloïse revient sur les premiers signes : douleurs abdominales, vomissements,...

Santé mentale masculine, trouble borderline, TDAH adulte : dans cet épisode de lanomalie, je reçois Irvin, pour parler d'un sujet qu'il porte depuis longtemps, celui du tabou de la santé mentale chez les hommes, et plus particulièrement chez les hommes cis hétéros. Irvin revient sur le début de son parcours en thérapie, entamé pour des questions relationnelles, avant qu'une psychologue ne mette de...

⚠️ Cet épisode contient des mentions de tentatives de suicide et de scarification : assurez-vous de l'écouter dans de bonnes conditions. Céleste a 32 ans. Elle est médiatrice santé-pair, artiste, et atteinte de schizophrénie paranoïde, diagnostiquée à 20 ans, même si les premiers signes remontent à l'enfance. Mais avant de parler de sa maladie, Celeste est venue dire au revoir à quelqu'un. Quelqu'...

Est-ce qu'on peut passer sept ans à faire comme si une maladie n'existait pas — et que ça soit, finalement, une façon de s'en sortir ? C'est un peu la question que je me suis posée en préparant cet épisode. Je suis Giulietta, l'hôte de lanomalie, et aujourd'hui c'est moi qui prends place de l'autre côté du micro. Je vis avec une sclérose en plaques depuis l'âge de 20 ans. Tout a commencé un matin...

What does it look like to live with depression when you are, by nature, one of the most joyful people in the room? In this episode of la nomalie , I sit down with Roby, a 38-year-old designer and PhD graduate who has been living with depression for many years. Roby is warm, playful, full of colour — and that apparent paradox is exactly what makes his story so illuminating. Because depression does...

Comment vit-on quand chaque mouvement, chaque effort, chaque émotion peut aggraver son état de santé ? Dans cet épisode de lanomalie, je vous invite à écouter le témoignage d'Alicia, 29 ans, qui vit avec deux pathologies neurologiques : l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) et une encéphalite. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie encore peu connue, souvent déclenchée par une infection...

Qu'est-ce que le validisme et comment le combattre au quotidien ? Dans cet épisode de podcast handicap, j'échange avec Arnaud sur le militantisme antivalidiste et l'importance de la lutte collective pour les droits des personnes handicapées. Arnaud vit avec un handicap visible et se déplace quotidiennement avec des béquilles ou en fauteuil roulant. Plutôt que de parler uniquement de son état de sa...

Neurofibromatose de type 1 : Sarah témoigne du harcèlement scolaire et des violences médicales Sarah vit avec une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui touche de nombreux aspects de sa santé. Cette pathologie affecte sa colonne vertébrale (qui s’arrondit), peut entraîner le développement de fibromes, fragilise ses os et s'accompagne de troubles cognitifs comme la dyspraxie, la dysl...

Vivre avec 4 maladies chroniques : le parcours de Julie pour devenir patiente experte Dans ce nouvel épisode de lanomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap, je vous propose d’écouter le parcours de Julie, qui vit avec 4 pathologies (la spondylarthrite ankylosante, l’endométriose, le psoriasis et la maladie de Basedow) et qui a décidé d’entamer un DU de patient parte...

Comment vivre avec TDAH et cyclothymie au quotidien ? Comment transformer son diagnostic en opportunité de mieux se connaître ? Dans cet épisode intense et authentique, Damien Cavaillès, entrepreneur et créateur du podcast "Pas de Charbon, Pas de Wafer", partage son parcours du diagnostic TDAH à la maîtrise de ses troubles de l'humeur. Le chemin vers le diagnostic Après un accident de vélo ayant d...

Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniq...

Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ? Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeu...

À quoi ça ressemble une introspection suite à l’annonce d’un cancer du sein triple négatif ? Adeline, auteure de "Mon cancer, quelle chance ?", partage son parcours avec un cancer du sein triple négatif diagnostiqué en mai 2020. À 37 ans, cette consultante en communication se retrouve face à une maladie particulièrement agressive qui va transformer sa vision de la vie. Dans cet épisode, Adeline ra...

François raconte son parcours avec la maladie de Behçet, une maladie auto-immune rare touchant les vaisseaux sanguins. À 21 ans, des douleurs articulaires insupportables bouleversent sa vie d'étudiant parisien, déclenchant deux années d'errance médicale intense. Dans cet épisode François partage son expérience de la douleur chronique qui l'a contraint à abandonner ses études de théâtre et à retour...

Quels sont les impacts du handicap invisible et de la maladie chronique sur la vie de couple ? Comment construire une relation solide lorsque la fatigue chronique, la douleur invisible ou les traitements s'invitent au quotidien ? Dans cet épisode de lanomalie, j’ai réuni quatre invité.e.s pour explorer ces questions avec bienveillance et authenticité. Thibault , qui vit avec un déficit immunitaire...

Quel est l'impact du regard des autres lorsque sa maladie "se voit" ? Dans cet épisode, Georgia, une amie de prépa, partage son expérience avec le vitiligo , une maladie de la peau qui provoque une dépigmentation sous forme de taches blanches sur différentes parties du corps et du visage. Atteinte depuis l'âge de deux ans, elle a grandi avec cette maladie chronique. Au cours de son témoignage, Geo...

Après avoir enregistré notre épisode sur la maladie de Lyme (cf "Marie et la maladie de Lyme - "Trouver la force" ), Marie et moi avons pris le temps de discuter et de partager nos ressentis respectifs sur le fait de vivre avec une maladie chronique qui génère un handicap invisible et de ressentir, parfois, un sentiment de honte. À travers son témoignage , elle revient sur l'importance d’écouter d...

Comment la maladie ou le handicap influencent-ils la relation entre un parent et son enfant ? Dans cet épisode, nous abordons un sujet sensible mais essentiel : les répercussions de la maladie et du handicap sur la dynamique familiale. Marie, qui est intervenue dans un précédent épisode pour parler de sa propre expérience avec la maladie de Lyme, revient cette fois pour approfondir l'impact de cet...

Comment concilier parentalité et une maladie chronique lorsque la fatigue chronique et les douleurs articulaires nous imposent un rythme au ralenti ? Dans cet épisode de lanomalie , Marie partage son quotidien avec une forme sévère de la maladie de Lyme , un handicap invisible qui affecte son énergie, sa mobilité et son bien-être mental. Marie doit composer avec des troubles cognitifs , une douleu...

Vivre avec un trouble schizo-affectif : le témoignage de Tevy Que faire lorsque le trouble schizo-affectif surgit dans votre vie et bouleverse tout ? Tevy partage son parcours marqué par cette maladie psychiatrique complexe qui associe des symptômes psychotiques de la schizophrénie et des troubles de l’humeur similaires à la bipolarité . Tout commence lorsque Tevy quitte son emploi et son compagno...

💡 Comment gérer son quotidien lorsque l’on vit avec une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ? Dans cet épisode, je reçois Marlène , diagnostiquée avec cette pathologie rénale chronique qui perturbe l’équilibre en minéraux du corps. Ce syndrome entraîne une fatigue chronique intense , des crampes musculaires invalidantes , ainsi qu’un handicap invisible . Un parcours marqué par l’err...