lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Est-ce qu'on peut passer sept ans à faire comme si une maladie n'existait pas — et que ça soit, finalement, une façon de s'en sortir ? C'est un peu la question que je me suis posée en préparant cet épisode. Je suis Giulietta, l'hôte de lanomalie, et aujourd'hui c'est moi qui prends place de l'autre côté du micro. Je vis avec une sclérose en plaques depuis l'âge de 20 ans. Tout a commencé un matin...

What does it look like to live with depression when you are, by nature, one of the most joyful people in the room? In this episode of la nomalie , I sit down with Roby, a 38-year-old designer and PhD graduate who has been living with depression for many years. Roby is warm, playful, full of colour — and that apparent paradox is exactly what makes his story so illuminating. Because depression does...

Comment vit-on quand chaque mouvement, chaque effort, chaque émotion peut aggraver son état de santé ? Dans cet épisode de lanomalie, je vous invite à écouter le témoignage d'Alicia, 29 ans, qui vit avec deux pathologies neurologiques : l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) et une encéphalite. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie encore peu connue, souvent déclenchée par une infection...

Qu'est-ce que le validisme et comment le combattre au quotidien ? Dans cet épisode de podcast handicap, j'échange avec Arnaud sur le militantisme antivalidiste et l'importance de la lutte collective pour les droits des personnes handicapées. Arnaud vit avec un handicap visible et se déplace quotidiennement avec des béquilles ou en fauteuil roulant. Plutôt que de parler uniquement de son état de sa...

Neurofibromatose de type 1 : Sarah témoigne du harcèlement scolaire et des violences médicales Sarah vit avec une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui touche de nombreux aspects de sa santé. Cette pathologie affecte sa colonne vertébrale (qui s’arrondit), peut entraîner le développement de fibromes, fragilise ses os et s'accompagne de troubles cognitifs comme la dyspraxie, la dysl...

Vivre avec 4 maladies chroniques : le parcours de Julie pour devenir patiente experte Dans ce nouvel épisode de lanomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap, je vous propose d’écouter le parcours de Julie, qui vit avec 4 pathologies (la spondylarthrite ankylosante, l’endométriose, le psoriasis et la maladie de Basedow) et qui a décidé d’entamer un DU de patient parte...

Comment vivre avec TDAH et cyclothymie au quotidien ? Comment transformer son diagnostic en opportunité de mieux se connaître ? Dans cet épisode intense et authentique, Damien Cavaillès, entrepreneur et créateur du podcast "Pas de Charbon, Pas de Wafer", partage son parcours du diagnostic TDAH à la maîtrise de ses troubles de l'humeur. Le chemin vers le diagnostic Après un accident de vélo ayant d...

Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniq...

Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ? Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeu...

À quoi ça ressemble une introspection suite à l’annonce d’un cancer du sein triple négatif ? Adeline, auteure de "Mon cancer, quelle chance ?", partage son parcours avec un cancer du sein triple négatif diagnostiqué en mai 2020. À 37 ans, cette consultante en communication se retrouve face à une maladie particulièrement agressive qui va transformer sa vision de la vie. Dans cet épisode, Adeline ra...

François raconte son parcours avec la maladie de Behçet, une maladie auto-immune rare touchant les vaisseaux sanguins. À 21 ans, des douleurs articulaires insupportables bouleversent sa vie d'étudiant parisien, déclenchant deux années d'errance médicale intense. Dans cet épisode François partage son expérience de la douleur chronique qui l'a contraint à abandonner ses études de théâtre et à retour...

Quels sont les impacts du handicap invisible et de la maladie chronique sur la vie de couple ? Comment construire une relation solide lorsque la fatigue chronique, la douleur invisible ou les traitements s'invitent au quotidien ? Dans cet épisode de lanomalie, j’ai réuni quatre invité.e.s pour explorer ces questions avec bienveillance et authenticité. Thibault , qui vit avec un déficit immunitaire...

Quel est l'impact du regard des autres lorsque sa maladie "se voit" ? Dans cet épisode, Georgia, une amie de prépa, partage son expérience avec le vitiligo , une maladie de la peau qui provoque une dépigmentation sous forme de taches blanches sur différentes parties du corps et du visage. Atteinte depuis l'âge de deux ans, elle a grandi avec cette maladie chronique. Au cours de son témoignage, Geo...

Après avoir enregistré notre épisode sur la maladie de Lyme (cf "Marie et la maladie de Lyme - "Trouver la force" ), Marie et moi avons pris le temps de discuter et de partager nos ressentis respectifs sur le fait de vivre avec une maladie chronique qui génère un handicap invisible et de ressentir, parfois, un sentiment de honte. À travers son témoignage , elle revient sur l'importance d’écouter d...

Comment la maladie ou le handicap influencent-ils la relation entre un parent et son enfant ? Dans cet épisode, nous abordons un sujet sensible mais essentiel : les répercussions de la maladie et du handicap sur la dynamique familiale. Marie, qui est intervenue dans un précédent épisode pour parler de sa propre expérience avec la maladie de Lyme, revient cette fois pour approfondir l'impact de cet...

Comment concilier parentalité et une maladie chronique lorsque la fatigue chronique et les douleurs articulaires nous imposent un rythme au ralenti ? Dans cet épisode de lanomalie , Marie partage son quotidien avec une forme sévère de la maladie de Lyme , un handicap invisible qui affecte son énergie, sa mobilité et son bien-être mental. Marie doit composer avec des troubles cognitifs , une douleu...

Vivre avec un trouble schizo-affectif : le témoignage de Tevy Que faire lorsque le trouble schizo-affectif surgit dans votre vie et bouleverse tout ? Tevy partage son parcours marqué par cette maladie psychiatrique complexe qui associe des symptômes psychotiques de la schizophrénie et des troubles de l’humeur similaires à la bipolarité . Tout commence lorsque Tevy quitte son emploi et son compagno...

💡 Comment gérer son quotidien lorsque l’on vit avec une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ? Dans cet épisode, je reçois Marlène , diagnostiquée avec cette pathologie rénale chronique qui perturbe l’équilibre en minéraux du corps. Ce syndrome entraîne une fatigue chronique intense , des crampes musculaires invalidantes , ainsi qu’un handicap invisible . Un parcours marqué par l’err...

Peut-on bien vivre avec la cyclothymie ? Jean livre un témoignage hauts en couleurs sur son expérience avec la cyclothymie , une pathologie psychiatrique qui façonne son quotidien depuis des années. Comme beaucoup de personnes atteintes, il a longtemps ignoré ce dont il souffrait et n’a reçu son diagnostic de la cyclothymie qu’après un long parcours d’ errance médicale . Jean compare sa cyclothymi...

Endométriose : Douleurs Chroniques, Carrière et Projet de Parentalité Johanna témoigne sur l'endométriose, une maladie gynécologique chronique qui touche une personne sur dix ayant un utérus. Elle partage son expérience personnelle face à cette pathologie, abordant des sujets cruciaux tels que : les symptômes de l'endométriose : Douleurs menstruelles intenses, fatigue chronique et douleurs pelvien...

Faire face à une thrombose veineuse cérébrale suivie de crises d’épilepsie. Au cours de son témoignage,Marie-Pauline évoque comment se reconstruire après un événement traumatique et rare, qui a bouleversé son quotidien. 🎙️ La thrombose veineuse cérébrale peut être extrêmement difficile à détecter, car elle affecte les veines cérébrales et les sinus duraux du cerveau. Dans le cas de Marie-Pauline ,...

La spondylarthrite ankylosante est-elle compatible avec la pratique de sports extrêmes ? Grâce à ma rencontre avec Carole, je crois pouvoir dire que la réponse est oui, à condition de connaître ses limites et de les respecter. Dans ce troisième épisode de lanomalie , je vous invite à découvrir l’histoire de Carole, diagnostiquée dès l’adolescence avec une spondylarthrite ankylosante , une patholog...

Peut-on mener une vie épanouie avec un handicap invisible, comme le kératocône ? Dans cet épisode de lanomalie , Albert nous raconte son parcours avec le kératocône , une maladie des yeux qui affecte la cornée et entraîne une vision floue , une irritation persistante et une grande sensibilité à la lumière . Diagnostiqué dans sa vingtaine, Albert a dû apprendre à adapter son quotidien à cette patho...

Comment vivre avec un déficit immunitaire commun variable ? Dans ce premier épisode de lanomalie , nous abordons une thématique essentielle : comment gérer le regard des autres lorsque l'on vit avec une maladie chronique ou un handicap invisible ? Pour en discuter, j’ai invité Thibault, un ami atteint d’un déficit immunitaire commun variable (DICV), une pathologie qui touche également plusieurs me...

lanomalie est un podcast qui vise à créer un espace safe et bienveillant pour évoquer la maladie et le handicap. Tous les 15 jours, je reçois un.e invité.e pour échanger sur son parcours, son rapport à la maladie / au handicap et sa vision de la vie, en général. Les thématiques sont variées : on parle de symptômes, de diagnostic, de traitement, d'errance médicale, de douleurs chroniques, de handic...