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ゆうか

いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

Kids JA ↓ Епізодів: 49

軟骨無形成症+知的障がいのある息子とその家族の日々のキロク。日記のようにかたるヒビノコト🎈はじめましてのかたもいつも見てくださっているかたもこんにちは!ゆうかです!7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍我が家の息子は"軟骨無形成症"という病気をもって生まれてきました。軟骨無形成症とは骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず身長が低くなったり四肢や指が短くなったりする病気でこうした特徴のほかにも全身の骨にさまざまな変化が見られます。その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と言われています。そのほか"言語発達遅滞" と "知的障がい"があり意味のある発語がまだなく現在 特別支援学校に通う1年生で呼び名は いっちゃん...

Автор

ゆうか

Категорія

Kids

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15 бер 2025

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Епізоди

#49息子が入院になった話。(虫垂炎) 15.03.2025

お久しぶりの収録が まさか入院話とは思いもしなかったけれど 記録のためのおしゃべり。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #入院 #虫垂炎 #こどものいるくらし #男の子ママ #お久しぶりです #収録 #Standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#48 発表会を終えて 09.12.2024

2人の発表会を終えて🥹✨ 駆け抜ける師走〜 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #特別支援学校 #発表会 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#47 またまたお久しぶりです!最近のあれこれと居住地交流のこと。 09.11.2024

また久しぶりの収録になってしまいました。 最近のあれこれと居住地交流のこと。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子ママ #特別支援学校 #居住地交流 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#46久しぶりの検査と最近のあれこれ 20.09.2024

またまたお久しぶりです! 1年ぶりの検査と最近のあれこれ。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #病院 #受診 #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

# 45 地震への備えと夏休みのこと 09.08.2024

またまたお久しぶりです! 明日からお盆休みですね。 地震などでザワザワとしますが 冷静に日常を過ごせたらと思います😌 まだまだ暑い日が続きますが体調のほう ご自愛くださいね♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #子どものいる暮らし #特別支援学校 #夏休み #防災 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#44 ねんねのまえに 11.07.2024

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#43 あと少しで夏休み☀️ 11.07.2024

いよいよあと10日で夏休み! 放デイで過ごすことが多いとは思うけれど 楽しく行けるといいなぁ。 はじめてだらけの1学期、子も親も よく頑張ってるよねー 来週は懇談があるよ😌 むすめのおしゃべり つけ方わからなくて 別収録にしてあります♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障がい #発達ゆっくりさん #特別支援学校 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c...

#42 入院なしになりました🤣 03.06.2024

はい、拍子抜け〜! 食事療法、運動、水分飲用 がんばりまっす。 当分は控えようと思うもりもり生クリーム🍓 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#41 検査入院の日🥲 02.06.2024

母、検査入院をします🥺 こどもたちと離れるのさみしい。。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん #男の子ママ #女の子ママ #こどものいるくらし #検査 #入院 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#40 お久しぶりです、と最近のお話。 23.05.2024

気づいたら1ヶ月以上ぶりの収録! 朝収録で声カスカス。 カッコウの鳴き声と共にどうぞ🦜 最近のことまとめて話したら 長くなってしまいました。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #6歳 #男の子 #学校 #新生活 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#39 入学後のあれこれ、2人のこと。 11.04.2024

入学後のあれこれ🫢 むすことむすめのこと。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #特別支援学校 #きょうだい児 #6歳 #2歳 #イヤイヤ期 #入学式 #新年度 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#38 新年度スタート! 02.04.2024

新年度スタート! 放課後等デイサービスに 楽しく通えていて安心😌✨ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #新年度 #特別支援学校 #新1年生 #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#37 祝!卒園! 27.03.2024

一生の思い出に残る 本当にあたたかい卒園式でした🌸 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #6歳男の子 #卒園式 #こどものいる暮らし --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#36 あと少しで卒園ということで。 20.03.2024

ひさしぶりに寝付かなかった夜。 卒園を控えてソワソワしているのかなぁ? あと少しで卒園ということで お友だちと保護者さまに向けて いっちゃんの病気や障がいのこと、 これまでの感謝の気持ちをお手紙にしました。 本当にあたたかい時間だったなぁ😌 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #卒園 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://...

#35 最近のあれこれと4月からのこと。 13.03.2024

最近のあれこれをゆるゆるっと。 とにかく4月がこわい😂 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #保育園 #卒園 #男の子 #こどものいるくらし #子育て --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#34 3月突入〜おわかれ遠足に出かけました。 01.03.2024

いよいよ3月突入〜! そんな今日はお別れ遠足に出かけました。 残りの期間、楽しくおだやかに。。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子 #遠足 #就学 #保育園 #こどものいるくらし #standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#33 発表会を終えて 16.02.2024

夫の体調不良、その後の経過についてと 療育園の発表会についてお話ししています♪ ゆるゆるとお聞きください❤️ 写真はバレンタインに焼いたシフォン🍰 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発表会 #こどものいるくらし #standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#32 😵‍💫😵‍💫😵‍💫 10.02.2024

ただ誰かに聞いてもらいたかっただけ。 夫の体調不良について あとから話を聞いたところ 自律神経の乱れで脳の血流が悪くなっていたそう😵‍💫 過呼吸気味に手がしびれるみたいに 言っていたので本当にびっくりしたぁ。。 最近ハードワークだったしね😓 毎日の血圧測定もしていってほしいところ🥺 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#31 今日は雪になるのかなぁ? 04.02.2024

久しぶりに雪が降りそうな日。 みなさん、足元に運転に気をつけましょうね! 暖かったり 寒かったり 忙しい毎日🥺 体調管理に気をつけましょう〜 月曜日 頑張りましょう♪ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #ゆるっと雑談 #standFM --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#30 ある日の朝 02.02.2024

たわいもない日常を収録してみました。 ドタバタした朝も振り返れば くすっと笑ってしまうような 思い出にになるんだろうな🥹 むすめのたどたどしいおしゃべりもかわいいの🩷 音量差が激しいので 少しお聞き苦しいかもしれません〜 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #朝収録 #イヤイヤ期 #6歳 #2歳 #パート #standfm #ドタバタ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができま...

#29 過去一ながい収録になりました! 25.01.2024

過去一 長い収録になってしまいました😂 ぜひ ながら聞きで聞いてくださいねー♪ 現在の身辺生活状況など!など! #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #就学 #特別支援学校#発達ゆっくりさん #男の子ママ #6歳 #インクルーシブ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

#28 ご報告!就学先が決定しましたー! 11.01.2024

取り急ぎ ご報告の収録です!! 地元の特別支援学校への入学が決定しました😌 ポスト投函📮かなー?と思って待っていましたが こちらの地域は簡易書留でした。 準備もろもろ忙しくなりそうですが ワクワクドキドキ♪ 1年生になるんだなぁ〜と なんだかしみじみと。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #就学 #特別支援学校 #小学1年生 #こどものいるくらし #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レ...

#27 DAIKIさん出演!「光る君へ」 09.01.2024

息子と同じ 軟骨無形成症のDAIKIさんが 大河ドラマ「光る君へ」に出演されます! DAIKIさんのInstagram https://www.instagram.com/daikizero_official?igsh=MWJ0anhwN2duYWwzdQ== 病気のことを みなさんに知ってもらえる きっかけになれば嬉しいなぁ💓 冒頭の雑談で 何度か 来年と言っていますが 来年度(春から)のことを言っています。 紛らわしくてすみません(笑) #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #大河ドラマ...

#26 2024スタートです!今年もよろしくお願いいたします! 03.01.2024

新年あけましておめでとうございます。 途中泣き声になってしまった、、 年始からいろいろとありますが 今年も笑って過ごせますように。 いまある日常を大切にしていきましょうね! #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #2024 #スタエフ #standfm #あけましておめでとうございます #今年もよろしくお願いします --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand...

#25 スタエフ納め!2023年ありがとうございました💓 30.12.2023

今度こそ収録納め😌 みなさん良いお年をお迎えください! 1年間ありがとうございました✨ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #年末 #スタエフ納め #スタエフ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

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