MS openhartig, de podcast met Nick en Bram

Midden in een hittegolf nemen Nick en Bram een ingelaste aflevering op — Nick vanuit het koelste hoekje van zijn huis, Bram een verdieping lager dan normaal. Waarom heeft de één met MS nauwelijks last van de warmte, terwijl de ander bij elke graad zijn benen voelt uitvallen? Bram legt uit wat er onder de motorkap gebeurt: door de beschadigde myeline geleiden zenuwen al trager, en warmte maakt dat...

"Ik kijk liever niet te veel achterom.”Wat doe je als een ziekte als MS je leven volledig op de kop zet? Ben (47) kreeg 17 jaar geleden zijn eerste symptomen. Inmiddels is hij bedlegerig en woont hij in een verpleeghuis , maar zijn kamer hangt vól met herinneringen en foto's die hij zelf maakte. Dat is zijn wereld , en daar haalt hij zijn kracht vandaan. In een openhartig en intiem interv...

In deze veertiende aflevering gaan Bram en Nick opnieuw in gesprek over de onzichtbare strijd, de dagelijkse uitdagingen en hetbelang van mentale veerkracht. Op slechte dagen haalt Nick nauwelijks 300 meter — maar toch doet hij mee aan TheMay50K: vijftig kilometer lopen in mei. Bram doet meer dan ooit voor MS in Beeld, maar merkt dat alles trager gaat en heeft het gevoel stil te staan terwijl de w...

Nick en Bram wijden een speciale aflevering aan de ingrijpende plannen van het kabinet-Jetten voor de sociale zekerheid. Want zonder het van elkaar te weten schreven ze allebei een blog over hetzelfde onderwerp, vanuit hetzelfde gevoel: onrechtvaardigheid. Wat zijn de plannen precies? Wat betekent de verlaging van het maximumdagloon, de afschaffing van de IVA en de halvering van de WW in de prakti...

Na ruim een maand stilte zijn Nick en Bram weer terug. In deze aflevering kletsen ze bij over de feestdagen en vakanties – terwijl Bram letterlijk een rondje loopt door Manila. Het contrast is groot: Nick zat weken binnen door sneeuw en ijzel, Bram loopt in korte broek bij 30 graden. Ze bespreken hoe winter en gladheid de mobiliteit beperken voor mensen met MS, en Bram vertelt over zijn vakantie n...

In deze seizoensafsluiting blik ik samen met Bram terug op tien afleveringen “MS Openhartig” én vooruit naar de feestdagen. Want die periode is voor veel mensen met MS niet alleen gezellig, maar ook uitdagend: drukke familiebijeenkomsten, prikkels, en het wegvallen van de dagelijkse structuur. Ook bespreken we hoe vakanties veranderen met MS en waarom hulp vragen soms nog zo lastig is. 

Geïnspireerd door neuroloog Bas Bloem, bespreken Bram en ik hoe creativiteit essentieel is bij MS.  Beiden gebruiken wij creativiteit om ons brein actief te houden, in een 'flow' te komen en zo MS even te vergeten.  Beluister deze podcast op Spotify of bekijk hem op YouTube.    Ben je creatiever geworden door MS? Wat doe jij om in een flowstate te komen – schilderen, schrijven, muziek, dan...

In deze aflevering gaan Nick en Bram in op wat er gebeurt als je door MS stopt met werken: hoe vind je nieuwe zingeving als je oude leven wegvalt? Nick deelt hoe hij verrassend snel zijn weg vond door creativiteit in te zetten – blogs schrijven, schilderen, een dystopische boekenreeks – maar ook hoe hij worstelt tussen "radicale acceptatie en fel verzet". Bram legt het Dual Process Model...

Mensen met MS ervaren vaak angst, wat hun ziekte kan verergeren. Angst kan nuttig zijn voor preventie en het zoeken van hulp, maar is schadelijk wanneer het dagelijks leven verstoort. In deze podcast bespreken Bram en ik verschillende perspectieven, onderscheiden stress en angst, en bieden praktische tips. We benadrukken ook het belang van professionele hulp, sociale steun en het aannemen van een...

In deze aflevering wordt de impact van onzichtbare symptomen en de uitdagingen die daarmee gepaard gaan besproken. Bram en Nick komen met wat voorbeelden,  hebben het over de herkenbare vragen van een patiënt en het doorbreken van taboes rondom bepaalde symptomen. De belangrijkste boodschap is dat veel van deze symptomen ook voor de patiënt zelf onzichtbaar zijn en dat duidelijke communicatie met...

In deze aflevering bespreken Nick en Bram hoe je plannen maakt voor de toekomst terwijl je niet weet wat MS gaat brengen. Ze delen hun verschillende benaderingen: Nick's "zorgen maken als het zover is" versus Bram's "draaiboek" methode waarbij hij bewust door scenario's denkt. Van praktische hulpmiddelen zoals Nick's EVO-ervaring tot werk- en UWV-beslissingen -...

In aflevering 5 duiken Nick en Bram diep in Hans van Hezewijk's boek, 'Genieten met beperkingen? Dat kan!'. Ze hebben een openhartige en kritische discussie, waarin ze zowel Hans' waardevolle inzichten belichten als hun eigen ervaringen en meningen delen.

De boodschap is duidelijk en positief: beweging is niet alleen veilig, maar essentieel voor het managen van MS en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Focus op het vinden van activiteiten die plezierig zijn en passen bij de individuele mogelijkheden. De belangrijkste principes: Wetenschappelijke onderbouwing is overtuigend Beweging biedt meer dan 20 specifieke voordelen voor MS-patiënten. Fu...

Meer dan de helft van alle MS-patiënten krijgen ermee te maken. De twee cognitieve problemen die bij MS het vaakst voorkomen zijn een vertraagde informatieverwerking en geheugenproblemen. Nick en Bram hebben het erover. 

Hoe heeft mijn relaties veranderd? Zijn contacten intenser geworden of juist verwaterd? Vooral de nauwste relaties kunnen diep worden beïnvloed door MS, maar ook voor vriendschappen kan het gevolgen hebben. In deze aflevering delen Nick en Bram hun ervaringen. 

Welkom bij de eerste aflevering van "MS Openhartig" met Nick Rutten en Bram Platel.  In deze openhartige gesprekken delen we onze ervaringen met multiple sclerose. Nick kreeg twee jaar geleden de diagnose primair progressieve MS, terwijl Bram in 2014 zijn diagnose kreeg en opgroeide met een vader met MS. Deze aflevering staat in het teken van de vraag: "Wie ben ik en hoe heeft MS mi...