ברוש לבדו

פרק פרק מיוחד לזמן משבר. לכל ההורים של כל הילדים. מה עושים עם רגרסיה? למה זה קורה להם בזמן משבר? איך מגיבים לזה? או יותר נכון, איך לא מגיבים לזה 😔 לירון אדם נוי, מרפאה בעיסוק ויועצת התפתחותית, MA בהתפתחות הילד, באה לעשות סדר בהגדרות והכי חשוב- בתגובות שלנו לזה. האינסטגרם של לירון: https://instagram.com/liron_ot?igshid=MTR4dXQ0eW9xOGg3aw== שיר שהבטחתי בפרק על רגרסיה גם אצלנו: כך פועמים החיים / שני...

לפני כמעט שנתיים, התפרסם מחקר שמגלה את היתרונות של אחים לילדים עם מוגבלות.  זה היה פורץ דרך, כי עד עכשיו המחקרים דיברו רק על הקשיים, על גורמי הסיכון.  קראתי את המחקר והיו לי מלא שאלות, אז הזמנתי את החוקרת, ד"ר יונת רום, לענות לי על כל השאלות.  "אני הרגשתי שמדובר בקבוצה מיוחדת של ילדים, ששווה להעביר את הספוטלייט גם על האספקטים החיוביים" אומרת יונת, ומסבירה למה רצתה לצאת למחקר הזה.  היא גילתה (וזה מ...

חוליה זלצמן הפכה למילה נרדפת ל״וויסות חושי״.  יותר מ30 שנים שהיא מאבחנת, מטפלת, מרצה ומדריכה בנושא. ״כשאנחנו לא מווסתים, אנחנו לא במצב האופטימלי שלנו״  ואנחנו צריכים להיות במצב אופטימלי בשביל ללמוד, לתקשר עם הסביבה, לעבוד, לישון, לאכול…  אז מה בפרק?  - מה זה בכלל וויסות חושי - על הקשר בין וויסות ריגשי לחושי  - מהו וויסות הדדי? - טיפים בסוף הפרק- כמה עצות זהב שיעזרו לנו.  חוליה היא מרפאה בעיסוק מעל...

נפגשנו כדי לדבר על ידע. על הידע המוטעה שיש בגוגל על תסמונות נדירות. ואז איה הוסיפה: הידע המוטעה הוא גם בלבבות של האנשים. ״אני באמת מאמינה שלכל האנשים יש כוונות טובות״.  ״למה אני עסוקה במודעות? תנו לנו לספר את הסיפור שלנו! כי כל הכתבות וכל הגוגליות והתמונות האלה, זה נועד להרעיד את העולמות ובתמונות תמיד רואים את הביזאר״. זה עושה נזק איה אומרת. והיא צודקת.  איה לב צוקרמן, יועצת ארגונית ואמא לשלושה שא...

"יש משהו בסטיגמה, שאם כחברה, אנחנו נבוא עם פחות מטענים, ונהיה יותר פתוחים, אז שם יתרחש הנס. וזה באמת נס בעיני, כי אז נוכל לדבר בפתיחות על הברך הכואבת שלנו, על המאניה-דיפרסיה הלא מאוזנת, על הסכרת, על האוטיזם – כי הכל חי באותו גוף ואף אחד מהם לא צריך להיות סוד...״  "הסטיגמה בסופו של דבר היא פחד. פחד שזה ידבק בי, שזה יגיע לילדים שלי. אז ככל שמנכיחים את הדברים, גם אם זה קצת לא נעים בהתחלה, ומדברים על...

אור אלתרמן ברנע - מייסדת שותפה ומנכ"לית עמותת מקומות שמורים.  מיזם שהקימה בשנת 2018 ביחד עם שרון גבריאלוב, שהיא המנהלת האמנותית.  מקומות שמורים הוא מיזם שמנגיש אמנות ותרבות לקהל ממגוון נוירולוגי. רגע, מה? מה זה מגוון נוירולוגי?  בשיחה מצחיקה וחכמה, דיברנו על למה אומנות ותרבות זה לכולם, למה ללכת להצגה זה לא nice to have, ואיך הן גרמו להצגות להיות רגישות, מונגשות ומותאמות. הצגות מול קהל של 8 עד 30 י...

זיו יפת, אמא.  אמא מיוחדת. ככה היא הגדירה את עצמה. ואני הוספתי: "אמא נדירה". אבל זיו היא בת אדם נדירה, לא רק בהורות שלה. "זה תפס אותי במקומות מאוד קשים, ההגדרה הזאת אמא. שאני רק אמא ולא איפה שקיוותי וחשבתי להיות מבחינת קריירה". אבל זיו היא לא "רק אמא של איתמר". היא גם הקימה עמותה והיא בועד המנהל שלה. היא גם אקטיביסטית בלינק 20. היא הקימה קהילת אמהות מיוחדות, יש לה ערוץ טיקטוק מעניין. היא הרימה מיז...

אולגה גולדנברג, מנהלת מוצר בהייטק, פעילה בתחום השיוויון המגדרי ואמא של עילי, ינאי וניצן. "הורות לילד עם ADHD היא דרך ארוכה, אבל גם מאוד בודדה לצעוד בה. כי את מרגישה שאין לך לאן לשייך את עצמך".  אז זאת הורות מיוחדת? מה פתאום...? זה "רק" קשב וריכוז.  אולגה עונה לי בחזרה: "אז למה כל כך קשה לנו? למה אלינו מתקשרים פעמיים ביום, שלוש פעמים בשבוע? למה אנחנו מסתובבים בין 500 טיפולים... אז זה לא צרכים מיוחד...

 רוני ששון הוא סטנדאפיסט ואבא במשרה מלאה לנועם וירדן (וחתולה מעצבנת).  "אף אחד לא פותח את הנושא הזה. אף אחד לא מדבר. מדברים על חרם, אבל אני שמתי את הכנות והאמת על הבמה, כי על הבמה אי אפשר לשקר".  "לא ידעתי כמה תגובות וטלפונים יגיעו אחרי שאני אעלה סרטון שאני מדבר על האוטיזם של הבן שלי ואני חושב שמה שנתן כוח להורים אחרים, זה גם כשאדם מפורסם מדבר על זה, וגם זה שצחקתי על זה, ואנשים, דרך הקטע, הרגישו ה...

תמר טל-אמציה, אשה מלאת תארים: גמלאית של משרד רה"מ, ראש שבט צופים בכפ"ס, חברה בוועדת צמי"ד שעוסקת בשילוב חניכים עם צרכים מיוחדים בתנועה. מרצה ומעבירה סדנאות על שילוב והכלה. מפשטת לשונית ומנהלת את הקהילה "פישוט לשוני" בפייסבוק ואמא של רוני, דנה ואייל (: מרגע שרוני ביתה נולדה, תמר לקחה את המשפט "מיקסום חיים עצמאים" לקצה. היא עשתה הכל כדי שרוני, למרות כל הקשיים, המורכבות, הלקות הקוגניטיבית, תחיה חיים...

יוני קשת, אבא של אייל ואסף והוא אבא מיוחד רגיל. מה זה אומר? הוא אבא של אייל, ילד מתוק עם שיתוק מוחין. ו...זהו.  יוני לא הקים קבוצה של 10,000 אנשים, או ישן שנצים ומסדר את הלו"ז בצורה מושלמת. הוא לא כותב שירה או מרצה על אייל. הוא פשוט אבא רגיל. כלומר, מיוחד רגיל.  זהו לא פרק של השראה. נמאס ליוני מזה. זהו פרק של הזדהות. ואולי זה יותר חזק מהכל.  "יש ציפייה מהילד הנכה, שיהיה נכה לוחם. נכה שאומר "המכשול...

עומר קציר, מנתחת התנהגות ומטפלת בבני נוער ומבוגרים על הרצף האוטיסטי ובעלת העמוד אינסטגרם ״מדברים ברצף״ בו היא מנגישה המון ידע מנקודת מבטם של המטופלים שלה.  ״דפקתי על הדלתות של אנשי מקצוע ואמרתי: אני רוצה תשובה. אני רוצה לדעת מה זה אוטיזם.  אחרי שקיבלתי תשובה מהאקדמיה אמרתי לעצמי: מה, אני הולכת לשאול אנשים שהם לא מאובחנים מה זה אוטיזם? איזה טעות! אני צריכה לשאול אנשים שמאובחנים!!״  ״זה נורא עניין א...

ענת גת דגן, יוצרת, יזמית, שחקנית ופעילה חברתית עבור קידום זכויות אנשים עם מוגבלות. אמא לשניים - כשאחת מהם מיוחדת. ענת בחרה בצחוק ובבמה מגיל צעיר, ולא עצרה עם זה, גם אחרי שאביגיל נולדה במפתיע עם תסמונת דאון.  "השינוי הזה, הוא מכריח אותך, אני לא בחרתי בחיים האלה. אבל אני כבר פה. ואני רוצה לדבר על זה ואני אחת שמתמודדת". בשיחה מצחיקה במיוחד, על החיים, על הבמה, על הקשר שלה עם ההורים  - שלה, של בעלה וסת...

עומרי גולד, מרפא בעיסוק, עובד סוציאלי, פסיכותרפיסט ומטפל מיני מוסמך בשיחה על מיניות. מיניות של ילדים ומתבגרים עם צרכים מיוחדים. המיניות לא מחכה. גם אם נראה לנו שהילדים שלנו לא בשלים מבחינה ריגשית, קוגניטיבית, תקשורתית ל״שיחה הזו״ על מיניות, ואולי כדאי שנחכה איתה עד ש… אבל המיניות לא מחכה לבשלות הריגשית, ולכן הנושא הזה חשוב- לכל הורה, בכל מצב. גם אם זו שיחה ראשונית, רק על גבולות ושמירה על עצמי. בשי...

עדי פלג, יועצת בצה"ל לתחום הורים לילדים עם מוגבלות ומאמנת וגם -האמא הכי לוחמת שפגשתי.  "הורות היא מורכבת בצבא נקודה, אבל בהורות מיוחדת, ההתמודדות היא שונה.  היה לי הרבה ידע מתוך התפקיד שלי במשאבי אנוש, ובשלה העת שלי להביא את זה" אז עדי כתבה פוסט אחד כנה מול נשות קבע, עם הסיפור האישי שלה ועם מה היא חולמת שיקרה. היא רצתה להקים קהילת הורים מיוחדים, עם המאפיינים הייחודיים שיש למשרתים בקבע. היא פתחה קב...

תמיר גבאי, חוקר מוגבלות, מרפא בעיסוק חדש ואוטיסט ותיק. חי ונושם אוטיזם מאז גיל 4. עם תובנות של גיל 28, ונקודת מבט של אדם בוגר, תמיר בא לשיחה על הורות. ההורות של ההורים שלו.  בשיחה כנה עם נקודת מבט מרתקת, תמיר נותן לנו זוית על איך הוא גדל להורים מיוחדים.  "הלכנו לכל טיפול אפשרי, אבל לא הלכנו כדי לשנות אותי, אלא כדי שהאיכות חיים שלי תשתפר".  השיחה התגלגלה לדעתו על ייצוג אוטיסטים במסך, מהי הדמות האוט...

ד״ר נצן אלמוג היא ראש המיקוד בלימודי מוגבלות ונגישות בחוג לחינוך וחברה, הקריההאקדמית אונו.  ״לחיות בתוך תחושת השונות הזו, בלי להבין למה, זאת חויה מאוד מאוד קשה. היום כבוגרים, הם מדווחים שהם ידעו. שהם הרגישו זרים, הרגישו מוזרים- עד לרגע בו הם הבינו מי הם״.  השאלה של מתי ואיך לספר לילד היא שאלה מורכבת, וד״ר נצן אלמוג יצאה לחקור אותה.  (ספוילר לסוף הפרק: גיל 3 זה גיל מעולה להתחיל). בשיחה שיכלה להימשך...

חגית רון רבינוביץ היא עיתונאית ויוצרת, אמא לארבעה ומרצה על אחאות מיוחדת.  "קשר של אחים זה הקשר הכי ארוך שיש לבני האדם וצריך לתת עליו את הדעת. כשיצאתי לחקור את נושא האחים המיוחדים, הבנתי שהם חווים את אותם דברים שההורים חווים: עצבות, כעס, אבל – רק שלהם אין את היכולת להתמודד עם זה כמונו, והם זקוקים לתיווך ולשיח". חגית יצאה במסע להבין את האחאות המיוחדת וגילתה שכמעט ואין אף מחקר בנושא. היא לקחה את מה ש...

עדי מור-בירן היא מנהלת הגראז' ומרכז החדשנות של מייקרוסופט ישראל, ואחראית תחום אנשים עם מוגבלויות.  לפני מספר שנים, עדי הבינה שאחד הדברים שהכי עוזרים להתמודד זה להיות חשופה, לספר ולשתף את ההתמודדויות שלה. לטוב ולרע.  "אני לא יודעת אם אנשים רוצים לקרוא את זה, אבל אני רוצה לכתוב את זה. כי לי זה עוזר. ככל שחשפתי וכתבתי יותר, מה שבעיקר מילא אותי זה לא הלייקים, אלא התגובות שקיבלתי בפרטי של "כמה למדתי מז...

מירה בוקאי מרפאה בעיסוק ומאמנת הורים בגישת אמא מאמנת, מאמנת הורים לילדים עם הפרעות קשב.  והפעם, פרק עם אשת מקצוע. מומחית בתחום הפרעות הקשב, או כמו שמירה אוהבת לקרוא לזה: הפרעה בניהול עצמי.  מירה היא גם וגם (וגם). היא אשת מקצוע, אבל גם אמא לילד עם הפרעת קשב ומופרעת קשב בעצמה (כפי שהיא קוראת לזה).  "לפחות אחד ההורים לילדים מאובחנים, הם בעצמם עם הפרעת קשב. ואז הבירוקרטיה, הטיפולים, ה-ליישם בבית" את מ...

מושקי לנדאו, אשת תקשורת, מרצה, כותבת, אמא לילד עם אוטיזם. מייסדת ומנהלת ארגון ״הנני״ לאמהות של ילדים עם צרכים מיוחדים והאישה הכי אופטימית שפגשתי.  בשעה של שיחה, מושקי שמה את הלב על השולחן, כמה חשוף, ככה כנה. היום, היא מספרת על 10 שנות הורות מיוחדת, ועל איך היא קיבלה, לא רק ילד מיוחד, אלא גם היא נולדה מחדש, וקיבלה מושקי חדשה.  מתוך כך, היא הבינה שהיא רוצה לתת מקום לעצמה, ולאימהות החדשה שלה. היא הרג...

עידו רצון, מוזיקאי ומאמן אישי, הבין שהוא לא מוכן לוותר על עצמו, גם, או בעיקר ברגעי משבר.  בשיחה מרגשת ונוגעת, הוא מספר על הולדת אורי, בנו הבכור, שנולד בתאילנד אחרי מסע פונדקאות ארוך, וממש שניה אחרי הלידה, הוא רואה שאורי הוא תינוק מתוק עם תסמונת דאון.  בעשרה ימים אחרי הלידה, בהם הם המתינו לתשובות הרשמיות של הבדיקה, עידו מספר שהם בסוג של התקף חרדה מתמשך, נעים בין גוגל וחיפוש אחר סימנים, לבין בלבול ו...

בפרק שלפני הפרק בראשון אפרת מסבירה למה היא יצאה למסע של ׳ברוש לבדו׳. ספוילר: כדי שאף אחד לא יהיה לבד. 

אורטל גרסיה נתניה מקימה ומנהלת ב- CO את קבוצת הפייסבוק אוטי(זה)מצחיק.  בשיחה כנה ומרגשת, היא מספרת על ההורות שלה לילד אוטיסט, ואיך מנקודה שהיא קוראת לה: "מקום מאוד נמוך"  של כעס, של דיכאון, של מיקוח (מול אלוהים), היא לוקחת החלטה מודעת שמהיום הבית יהיה שמח ומלא הומור. היא מבינה שצחוק יהיה הפתרון. היא מכניסה את ההומור בסערה לבית ומתחילה לצחוק על החיים. היא מספרת איך זה שינה להם את האווירה בבית, על ה...