Blödigt värre

I år är det 100 år sedan von Willebrands sjukdom beskrevs för första gången. Hur har kunskapen och behandlingen utvecklats under det senaste seklet? I det här avsnittet av Blödigt värre tar professor Erik Berntorp oss med på en resa från de första medicinska observationerna på Åland till dagens behandlingar och framtidens möjligheter. Vi hör också patientberättelser om hur det är att leva med sjuk...

Trots att behandlingen av blödarsjuka generellt blivitmycket bättre under de senaste årtiondena, finns det fortfarande saker som många blödarsjuka och anhöriga inte riktigt tycker fungerar – det har, inte minst, kommit framunder de år vi har gjort podden. Vad handlar bristerna om? Hur kan det bli bättre? Vad är innebörden av att Sveriges koagulationscenter framöver ska gå under benämningen Natione...

Under flera år har vi rapporterat i Blödigt värre om kvinnor med blödningsproblematik som inte känner sig lyssnade på inom vården. Som haft så rikliga menstruationer att livet begränsats, som fått sin diagnos ganska sent i livet och drabbats av komplikationer i samband med graviditet och förlossning. Komplikationer som kanske hade kunnat undvikas. En enkätstudie som har gjorts i samarbete mellan C...

I över 50 år har det forskats på genterapi. Det som började som en teoretisk idé som få trodde skulle bli verklighet, har nu förändrat livet för tusentals människor. Men vad är egentligen genterapi, hur går det till och vem kommer ha möjlighet att få behandlingen? Vilka risker innebär behandlingsformen och vad innebär den för patienter med hemofili? Vi pratar med Jan Astermark som är professor i k...

Utan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport. I dag arbetar han med att få fler barn och unga med blödarsjuka att våga satsa på sport. Med i avsnittet är också fysioterapeuten Magnus Aspdahl, ha...

Visste du att anlagsbärare till hemofili A och B kan ha så låga faktornivåer att de också har hemofili? I det här avsnittet träffar vi Anna Olsson, överläkare vid Koagulationscentrum i Göteborg, som i sin forskning studerat just anlagsbärare och vilken blödningsproblematik de kan ha. Vi pratar också med Zanyar Adami, skapare av filmen Hjälmen – som handlar om hur det är att växa upp som blödarsjuk...

På bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en både farlig, smärtsam och begränsande sjukdom till något som, för de allra flesta, går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini har arbetat sedan 70-talet och berättar i det här avsnittet både om lyckan över att äntligen kunna göra livet mycket bättre för de barn hon behandlat, men också om hur det var att vara koagulati...

Att vara förälder till ett barn med blödarsjuka känns säkert som ett heltidsjobb för många – men hur är det då att ha tre, eller fyra barn med diagnosen? I det här avsnittet träffar vi Jessica Lyckman och Emma Hemberg. Både de och deras barn har von Willebrands sjukdom. Hinner de med sig själva mellan alla näsblödningar och samtal från barnens skolor och förskolor när barnen ramlat? Lyssna på Blöd...

Hur kommer det sig att en flicka med Von Willebrands typ 1 kunde ha mens konstant i fem år – utan att få hjälp av vården? Trots att medvetenheten har blivit bättre, är okunskapen om sjukdomen fortfarande stor. Det kan inte minst många kvinnor vittna om. I det här avsnittet får vi möta Anna Tollwé, patient och sammankallande i kvinnokommittén FBIS. Hon har under hela sitt liv fått kämpa för att få...

För cirka en tredjedel av alla personer med hemofili fungerar inte profylaktisk behandling. I de allra flesta fall beror det på att kroppens egna antikroppar attackerar proteinet i faktorkoncentratet som ges vid behandling. Vad kan man då göra för att skydda sig mot blödningar? Hur ser forskningen och framtida behandlingar ut? I det här avsnittet söker vi svar på våra frågor genom att prata med Ja...

Kvinnor och blödarsjuka Vi samtalar med Petra Elfvinge och Malin Svennefalk, två legitimerade sjuksköterskor på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset som på djupet satt fokus på kvinnor med blödningsrubbningar. I en enkät, riktad mot kvinnor, har de ställt frågor för att få en bättre bild av hur deras vardag fungerar. Saker som behandling, oro, riklig mens, preventivmedel och fertilitet...

Den profylaktiska behandling vi vant oss vid i Sverige är tyvärr inte standard i resten av världen. I många länder ser det ut som det gjorde här för sextio år sedan. En blödardiagnos kan då där fortfarande innebära en uppväxt fylld av smärta, blodtransfusioner som enda behandlingsalternativ och ett vuxenliv hemsökt av de komplikationer som den obehandlade sjukdomen orsakat. För många som kommer ti...

Norge var 30 år efter Sverige med att erbjuda barn med blödarsjuka profylaktisk behandling. På grund av det beslutet har en hel generation fått komplikationer för livet. Vi pratar med bröderna Ketil och Mats Henriksen som båda föddes med Hemofili A, men på varsin sida om behandlingsbeslutet. Hur skiljer sig deras liv idag? Och hur ser de på framtiden? Den 28 februari firas Rare Disease Day över he...

Vi pratar med tjugotreåriga Sara som lever med den ovanliga blödardiagnosen ITP (immunologisk trombocytopeni) som drabbar cirka 3 av 100 000 personer varje år. Sjukdomen triggas ofta av en virusinfektion eller vaccination och innebär att immunförsvaret angriper friska blodplättar (trombocyter) i kroppen, istället för viruset, vilket ökar risken för blödningar. Sara berättar om den okunskap hon stö...

Studier har visat att 60–80 % av de som lever med blödarsjuka lider av daglig smärta och att bara 40 % är nöjda med sin smärtbehandling. Vi pratar med Eva Zetterberg från Koagulationsmottagningen i Skåne om ledsmärta och olika typer av smärtlindring. Eva förklarar den vanligaste orsaken till smärta vid blödarsjuka och hur den med lågintensiv och ledstärkande träning kan lindras och kanske till och...

I det här avsnittet fokuserar vi på von Willebrands sjukdom och diskuterar rätt så komplicerade saker med några riktiga proffs på ämnet. Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrand och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan vara svårt att få en diagnos. Vi har även fått ta...

Vi besöker FBIS utbildningsdagar när vi i detta avsnitt fokuserar på smärta. Över hälften av alla hemofilipatienter upplever smärta, men smärtan blir ofta sekundär då den inte går att mäta och många upplever att de inte får den hjälp de behöver. Men varför gör det ont? Är det farligt att det gör ont? Och hur ska man hantera smärtan? Vi pratar med fysioterapeuten Johan Kumblad som hjälper oss att f...

Mens var ju fram till bara för ett par år sedan ett tabu-ämne. Något man inte pratade särskilt detaljerat om, kanske inte ens med sina närmaste kompisar eller sin mamma. Så att veta vad som är normalt eller inte, är inte det allra lättaste ens för en vuxen person, än mindre för en tjej i puberteten som just börjat få mens. Många flickor och kvinnor som klagat på ”riklig mens” har aldrig ens fått f...

”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos. Jag har haft symptom på att vara blödarsjuk ända sedan barnsben utan att någon har uppmärksammat att något var ”fel”.” Så...

Redan som nyfödd diagnostiserades Wille Skjöldebrand med blödarsjuka, redan tidigt stod det också klart att han utvecklade antikroppar mot faktorpreparat, vilket gör förebyggande behandling verkningslös. Det har förstås påverkat både honom och familjens vardag på många sätt. Men också skapat en riksmästare i radiostyrd bil. Hur får du höra i femtonde avsnittet av Blödigt värre, där vi också möter...

I det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, och detta för att träffa årets Aroseniuis-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda trombocyter vid ITP. Stipendiet delas ut av förbundet...

I första avsnittet på säsong 5 ska vi ge oss ut och resa. Andreas Apelqvist har svår hemofili B, men ser inte det som ett hinder ens för strapatsrika långresor i Asien eller utlandsjobb. Hör hur han packar handbagaget fullt av medicin och fixar mellanlagringsstationer under resans stopp. Linnan Hao är legitimerad apotekare och förestår Sveriges största hemofiliapotek. I avsnittet tipsar hon om vad...

I avsnitt 12 får vi möta förra årets Aroseniusstipendiat Magnus Aspdahl, fysioterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han bl. a. arbetar med blödarsjuka barn. Utmärkelsen fick han för att fortsätta sina studier kring hur ultraljudsundersökning för bedömning av ledstatus hos barn, som komplement till klinisk bedömning, kan förbättra behandlingen. Magnus Aspedal berättar vad stipendiet haft för...

Avsnitt 11 handlar om barn som är rädda för sjukdomar och sjukvård. ”Sam slår sig” är en sagobok som handlar om helt vanliga barn, fast barn som har blödarsjuka. Johanna läser den för några typiska vetgiriga 6- till 9-åringar för att se vad den väcker för frågor och tankar hos dem. Medverkar gör också Nina Jurander, sjuksköterska på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon arbetar med barn som känner...

Första avsnittet i säsong 4 av Blödigt värre handlar om forskning och om att vara förälder, syskon och närstående till ett barn med blödarsjuka. I programmet möter vi Linda Myrin Westesson, hemofilisjuksköterska på Koagulationscentrum i Göteborg, som i två av sina studier följt föräldrar till barn med blödarsjuka; en som fokuserar på mammor och en som fokuserar på pappor. Medverkar gör också den e...