4. vaktin

Í þessum þætti kemur Ástrós til okkar en hún er 24 ára einhverf - ADHD (AUDHD) móðir sem á 11 mánaða gamlan strák sem er með heilkennið Dup15q. Hún segir okkur frá lífi fjölskyldunnar með barn með Dup15q og einnig frá móðurhlutverkinu sem einhverf móðir. Ástrós er bæði einlæg og virkilega skemmtileg. Þessi þáttur er í boði: Góðvildar - Góðvild  hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag...

Hefur þú heyrt um Dup15q? Í þessum þætti förum við yfir heilkennið og hvaða einkenni geta fylgt. Þessi þáttur er í boði: Góðvildar - Góðvild  hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn. Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna....

Þórunn Eva kom og sagði okkur frá hvernig Mía Magic varð til og hvað er á döfinni. Þórunn er svo sannarlega búin að vinna frábær störf í þágu langveikra barna. Verkefnið hefur fengið mikla athygli og Þórunn hlotið viðurkenningar fyrir framúrskarandi störf sín. Þórunn leyfir okkur líka að skyggnast inn í líf fjölskyldunnar með 2 langveik börn og hún einnig langveik. Við viljum hvetja alla sem hafa...

Í þessum þætti fáum við til okkar hana Diljá sem er forsetamamma Lunu sem er 6 ára gömul. Diljá er mikill aktvisti og hefur beitt sér mikið að jafnréttismálum. Við förum um víðan völl í umræðunum okkar og í heildina áttu við virkilega einlægt spjall. Því lífið er jú allskonar. Þessi þáttur er í boði: Góðvildar - Góðvild  hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra...

Þessi þáttur fjallar um Down heilkennið. Okkur langar að benda á downs.is heimasíðu samtakanna. Félagið stendur fyrir og stuðlar að samveru félagsmanna, stendur fyrir og veitir fræðslu um Downs heilkennið og um hagsmunamál félagsins. Félagið sinnir réttindagæslu og gæti hagsmuna einstaklinga með Downs heilkenni á opinberum vettvangi og með beinum hætti þegar við á. Heilkenni er hópur af ýmsum eink...

Í þessum þætti kemur Sigurður Hólmar Jóhannesson sem kemur að Góðgerðarfélaginu Góðvild sem var stofnað í desember 2016. Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Góðvild kemur að ýmsum verkefnum. Viljum benda á: Hjálparlínu  Góðvildar  er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna.  Fjölskyldur þurfa ekki að greiða...

Í þessum þætti kemur Sif til okkar í spjall. Hún er móðir 2 drengja með Duchenne. Duchenne  er meðfæddur vöðvasjúkdómur og kemur nær einungis fram hjá drengjum.

Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun á íslensku og er algengasti vöðvarýrnunarsjúkdómurinn en það skal tekið fram að Duchenne er samt sem áður sjaldgæfur sjúkdómur.

Hér er einn spjallþáttur á léttu nótunum...

Í þessum þætti stiklum við á stóru í sögu einhverfunnar. Þetta er því miður ofboðslega sorgleg saga að mörgu leyti en okkur finnst mikilvægt að tala um hana til að við getum fagnað því að við séum komin lengra og einnig til að við getum átt samtalið um hvernig við getum gert enn betra.

Hvað er að maska? Í þessum þætti förum við yfir hvað það er að maska og hvaða afleiðingar það getur haft fyrir einhverfa.

Hvað er stimm og að stimma? Þessi þáttur er stuttur þáttur þar sem við útskýrum hugtakið stimm.

Hvað er skólahöfnun? Við viljum taka út orðið skólaforðun vegna þess að okkur finnst það vera að segja að barnið sé vandinn en ekki að það sé ekki verið að mæta þörfum barnsins. Hvernig getum við unnið með þessum hóp barna?

Hefur þú heyrt um kjörþögli? Í þessum þætti tölum við um kvíðaröskunina kjörþögli. Hver eru einkenni, hvert er hægt að leita og hvernig er hægt að vinna með kjörþögli.

Í þessum þætti förum við yfir hvað liðveisla og stuðningsfjölskylda er og hver markmiðin með því úrræði er.

Í þessum þætti tölum við um hugtakið skóli án aðgreiningar. Hvaðan er hugmyndafræðin og hvernig gengur að innleiða hana í Íslensku skólakerfi?

Í þessum þætti ræðum við um hugtakið foreldrakulnun. Hvað gerist þegar einstaklingur fer í kulnun og hvað geta verið áhættuþættir fyrir því að lenda í foreldrakulnun ásamt fleiru sem tengist kulnun.

Í þessum þætti ætlum við að fara yfir það hvað okkur finnst tilheyra 4 vaktinni og afhverju við viljum skilgreina hana sem auka 4 vakt og þar af leiðandi bæta henni við þær þrjár vaktir sem hafa nú þegar verið skilgreindar.

Þessi þáttur er örstuttur kynningarþáttur um okkur. Við heitum Sara og Lóa og erum með hlaðvarpið 4 vaktin. Þar sem við munum spjalla um ýmislegt tengt því að vera á 4 vaktinni sem foreldrar langveikra eða fatlaðra barna.