Rett et nous

🎙️ Rett et Nous — Épisode Spécial : Handiski, un souffle de liberté ❄️ Langues : Français 🇫🇷 / Anglais 🇺🇸 Cet épisode exceptionnel clôture la saison 1 de notre podcast Rett et Nous , en mettant à l’honneur un projet qui a bouleversé la vie de plusieurs familles : le Handiski au Luxembourg . 🎿 Des témoignages bouleversants Écoutez les voix de parents qui partagent, avec émotion et sincérité, l’exp...

Pour la Journée internationale des maladies rares 2025, la ville de Differdange a réalisé un clip mettant en avant l’association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) et sa plateforme alsr.lu . Ce clip vise à informer le public sur cette maladie génétique rare, qui touche principalement les filles et provoque des troubles neurologiques graves, tout en soulignant l'importance du soutien aux fa...

Today, we are highlighting the Handiski project, an initiative led by the Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) , which aims to offer a unique adapted skiing experience to young girls with Rett syndrome. Thanks to this project, they have been able to experience the joys of skiing, supported by specialized instructors and adapted equipment. On the agenda: ❄️ A look back at the proj...

In this episode of "Rett et Nous," we delve into the poignant story of Sandra Batista, a Portuguese mother residing in Luxembourg, as she navigates the challenges of her daughter Lara's diagnosis with Rett Syndrome—a rare and incurable genetic disorder. Sandra shares her personal journey, from the initial signs and the arduous path to diagnosis, to the daily realities of managing the condition and...

L'Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) a organisé des sessions de handiski dans les Vosges à l'hiver 2025. Cette initiative, financée par le ministère de la Santé et la Fondation ArcelorMittal, permet à des jeunes filles atteintes du syndrome de Rett de profiter des plaisirs de la glisse en ski alpin. Les sessions furent supervisées par l'École de ski français de La Bresse, offra...

Dans l’épisode 4 du podcast Rett et nous , produit par l’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), Jean-Francis Covi explore la thématique "Droit et handicap" en interrogeant Marine Vincent, greffière auprès du juge des tutelles. Cet extrait met en lumière des questions juridiques essentielles pour les familles touchées par le syndrome de Rett, une maladie génétique rare. Thèmes abor...

Dans ce segment du podcast "Rett et nous", l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) dresse un bilan de ses réalisations en 2024, démontrant son engagement inébranlable envers la communauté Rett au Luxembourg. L'épisode s'ouvre sur une rétrospective des actions menées par l'ALSR, mettant en lumière les progrès significatifs réalisés dans la sensibilisation et le soutien aux familles...

Sensibilisation aux maladies rares : Jean-Francis Covi à l'Université de Belval Dans cet épisode captivant de "Rett et nous", Jean-Francis Covi, membre de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), intervient auprès des élèves infirmières de l'Université de Belval pour sensibiliser aux maladies rares, en particulier au syndrome de Rett. Points abordés : Introduction au syndrome de R...

In this special episode of "Rett et nous," the podcast produced by the Luxembourg Association for Rett Syndrome (ALSR), American anchors Tom Reynolds and Sarah Louise Mitchell from WSPR 98.7 FM delve into the impactful discussions surrounding Rett syndrome and the legal aspects affecting families dealing with this condition. Overview of the Episode Key Points Discussed Tom and Sarah highlight how...

Dans l'épisode 4 du podcast "Rett et nous" de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett ( ALSR.lu ), un segment important est consacré au thème "droit et handicap". Almedina Adrovic Kocan, vice-présidente de l'ALSR, répond aux questions de Jean-Francis Covi sur les aspects juridiques de la tutelle et de la curatelle. Ce segment aborde des points cruciaux pour les familles touchées par le s...

Dans un nouvel épisode captivant de "Rett et nous", le podcast de l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, nous explorons la pétition publique n°3426, une initiative cruciale pour la communauté Rett et les aidants familiaux au Luxembourg. Cet épisode met en lumière la demande d'instauration d'un salaire pour les aidants familiaux de personnes gravement handicapées, une proposition portée...

L’épisode 3 du podcast Rett et nous , produit par Alsr.lu avec le soutien financier de la Fondation André Losch, offre un aperçu captivant de deux parcours de vie très différents. L’épisode présente une interview de Marta Sanchez Castro, chercheuse postdoctorale, qui partage son expertise sur les avancées scientifiques concernant le syndrome de Rett, un trouble neurodéveloppemental rare. Son inter...

Dans cet épisode, Saïd , Beatrice et William , 3 jeunes dont la sœur est atteinte du syndrome de Rett parlent de leur quotidien. "Rett et Nous" est proposé par l'Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett, une organisation dédiée à la sensibilisation, au soutien et à l'accompagnement des familles touchées par le Syndrome de Rett. Ce podcast est réalisé avec le soutien généreux de la Fondation...

Dans le premier épisode du podcast "Rett et Nous," Jean-Francis accueille Claudia et Silke, deux mères courageuses de filles atteintes du Syndrome de Rett. Cet épisode met en lumière le thème crucial du diagnostic de cette maladie rare et complexe. Thème Principal : Le Diagnostic du Syndrome de Rett : Claudia et Silke partagent leurs expériences personnelles, décrivant les défis et les émotions qu...