Pazienti Protagonisti Podcast

Martina è forte coraggiosa e determinata. In un momento complesso di trasformazione del terzo settore, insieme ad altri genitori, lei ha deciso di fondare la prima associazione in Italia per questa patologia. In poco più di un anno Alagille ha sviluppato tantissimi progetti d'informazione, comunicazione e supporto psicologico. Il super potere di questa "neo-nata" associazione  è quello di collabor...

E' un dialogo cuore a cuore quello con Rosa, Presidente di Fimarp, che fin dal principio rivela la sua grande umanità. Ci racconta le peculiarità di questa patologia molto complessa e i numerosi servizi che offre la federazione. In particolare, la creazione del registro insieme ai centri di riferimento e all'Istituto Superiore di Sanità è un servizio molto promettente che darà un grande sostegno a...

Marzo è il mese della consapevolezza sull’endometriosi e in questo nuovo episodio di pazientiprotagonisti l’ospite è Jessica Fiorini, Vice Presidente di A.P.E., che ci racconta con spontaneità le vivaci e originali iniziative svolte dall'associazione su tutto il territorio nazionale. Dalla formazione dei giovani medici selezionati dall’associazione in tutte le strutture pubbliche, alle campagne di...

Il nuovo podcast di pazienti protagonisti è con Loredana Pau Vice Presidente di Europa Donna. Una toccante chiacchierata in cui ci racconta la sua preziosa testimonianza personale e professionale che si è evoluta, profondamente, nel corso degli anni di partecipazione attiva al mondo del volontariato. Sono tantissimi i servizi e le attività offerti alle associazioni che aderiscono alla rete di Euro...

  Cinzia, presidente e socia fodatrice di AFaDOC, ci racconta in questo dialogo a tu per tu le tappe storiche che hanno caratterizzato i 30 anni dell'associazione. Sono tantissimi i servizi offerti ai pazienti con deficit dell'ormone della crescita e patologie correlate e tra questi, il servizio psicologico è certamente uno dei più importanti, offerto non solo ai pazienti ma anche ai familiari. Co...

In questa frizzante conversazione Silvia ci racconta la sua esperienza come paziente e il suo "impegno no stop" per aiutare e tutelare i malati reumatici.  E' un invito alla riflessione e all'azione per migliorare tutto ciò che ancora oggi non va. Un inno all'ascolto dei pazienti, all'importanza della collaborazione contributiva e non competitiva, perché al di là della visibilità ciò che davvero c...

#insiemeperilGlut1 è il mantra di questa vivace conversazione con Alessandra che ci racconta la sua esperienza a tutto tondo come genitore, vice presidente di Glut1 e professionista.  Sono tantissimi i servizi che l'associazione offre alle famiglie e tra questi il servizio psicologico sviluppato insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica e Uniamo per offrire un servizio mirato alle fam...

Un grazie di cuore a Mario Possenti - Segretario Generale della Federazione Alzheimer Italia- per il suo dialogo diretto e sincero in cui ci racconta la sua esperienza personale da volontario a professionista del terzo settore, i numerosi e innovativi servizi della Federazione, attiva sul territorio italiano da 30 anni. Grazie al lavoro di tutta la Federazione Alzheimer Italia che anche oggi, 5 gi...

Il nuovo podcast è con Giovanna Campioni, Direttore Generale dell'Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA) punto di riferimento in Italia per tutte le persone che nascono con una cardiopatia congenita. Fin dal principio Giovanna ci racconta la sua esperienza personale, una testimonianza di resilienza e di empowerment. Sono davvero numerosi e innovativi i servizi che l'...

Una conversazione molto vivace con Pier, Presidente di FAIS, che ci racconta come e perché è arrivato ad essere protagonista attivo del terzo settore salute e del suo impegno per guidare la Federazione. Sono numerosissimi gli spunti: - il tema della successione  - i progetti digitali, basati sul gioco, per creare comunità  - le collaborazioni con altre associazioni nazionali e internazionali per m...

Simona ci racconta la sua toccante esperienza di madre/caregiver che ha deciso di attivarsi nel mondo del volontariato proprio perché sentiva la necessità di confrontarsi con altri genitori. Così da un piccolo gruppo, nato all'interno della Federazione Italiana Epilessie, sì è poi sviluppata un'associazione dedicata alla patologia genetica Sindrome di Dravet. Sono davvero numerosi i servizi offert...

Fin dal principio Laura ci racconta la sua preziosa testimonianza dell’incontro con il tumore, della sua fortuna di essere stata circondata da persone che afferivano al mondo del volontariato e di aver incontrato nel 2018 l’Associazione Onconauti grazie alla quale ha trovato la sua rinascita. Sottolinea l'importanza dell’approccio olistico dell’oncologia integrata che non cura solo la malattia ma...

Il nuovo podcast è con Dina Aufiero Presidente di Sideo l'Associazione per la Solidarietà Internazionale Donne con Esperienza Oncologica. Sideo fa parte della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta che cura e assiste le persone affette da patologie tumorali. Attraverso la sua esperienza, Dina ci racconta la storia dell'associazione che ha contribuito a fondare, illustra i numerosi serv...

E' un dialogo toccante quello con Renzo che, fin dal principio, sottolinea l’importanza di una diagnosi corretta per evitare di incorrere in percorsi di cura errati. (07:12) Tra i servizi scientifici dell’associazione: - Oral Motor Therapy: tecnica logopedica che funziona moltissimo per i pazienti con sindrome di Moebius - Smile Surgery: chirurgia del sorriso che permette un grandissimo recupero d...

Ecco una nuova conversazione con la Dr.ssa Clelia D'Anastasio che ha dedicato la sua vita alla ricerca e assistenza dei pazienti con demenza. Fin dal principio sottolinea l'importanza di lottare contro lo stigma che ancora oggi persiste in maniera preponderante e ci racconta i numerosi servizi che offre l'associazione. In particolare: - il servizio d’ascolto per dare informazioni sull’associazione...

  Una nuova vivace conversazione con Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ci racconta la sua esperienza nell'attività che svolge per la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare. Sono tantissimi gli spunti e in particolare: - le attività di Advocacy, attività di formazione e di sviluppo di servizi specifici alle associazioni (05:54) - accordo con l’istituto Superiore...

Una splendida chiacchierata con Anna Paola sull'importanza di creare una nuova narrazione rivolta all'ascolto e alla valorizzazione della persona che non può solo essere "ridotta all'etichetta di paziente."  Una riflessione profonda e toccante fino alla fine con l'auspicio di essere tutti più consapevoli, forti e contributivi. 

Un dialogo frizzante in cui Francesca, la Presidente, ci racconta come e perché ha deciso di fondare l'associazione. Tra i numerosi spunti:  - l’importanza di fare rete con altre associazioni più grandi per ottimizzare i servizi ai propri associati e contribuire alla stesura di PDTA, buone prassi e una rete di medici (5:35) - il progetto IN-FORMARE per istituire dei centri di riferimento a livello...

Maggio è il mese della consapevolezza della malattia di Huntington a livello internazionale e proprio oggi sono lieta di condividere il podcast in cui Barbara D’Alessio, Presidente della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, ci racconta la vita della Fondazione, l’impegno nella ricerca, la telemedicina e un progetto europeo sull’Huntington cui partecipa anche l’Italia. Una splendida chiacch...

Un bellissimo dialogo a tu per tu con la Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi Angela Tritto che racconta gli esordi dell’attività nata, grazie all’impegno di genitori, 25 anni fa e attiva su tutto il territorio nazionale. In particolare fa un focus sui principali servizi dell’associazione: legale, psicologico, di assistenza scolastica per l’inserimento dei bambini a scuola. (6:30). Af...

Una nuova intervista sul tema delle cure palliative. Silvia Varani di Fondazione ANT ci parla di temi attualissimi rispetto all'impegno della fondazione. Dalla visione pionieristica del fondatore il Professor Franco Pannuti all'evoluzione della fondazione che ha saputo fare sistema a livello nazionale integrandosi con il SSN. Poi l'impegno nella ricerca scientifica e in particolare: lo studio sull...

Una bellissima chiacchierata con la Dr.ssa Giada Lonati, Direttrice Sociosanitaria di Vidas, Associazione specializzata in cure palliative. Sono davvero tantissimi i temi professionali e personali che arrivano dritti al cuore durante l'ascolto. 

  Ecco un altro toccante dialogo a tu per tu con Porzianna Calianno, presidente dell'associazione che fin dal principio ci rivela la sua incredibile esperienza di resilienza "....il mio bagaglio personale lo volevo mettere a sostegno degli altri..." (10:30) Ci sono molti altri spunti importanti su vari temi: dalla terapia genica, all'importanza di creare il ricambio generazionale dei medici e l'au...

Una bellissima intervista al dottor Alessandro Valle, pioniere delle cure palliative e Direttore Sanitario della Fondazione Faro, che ci racconta prima di tutto che cosa sono e in quali ambiti trovano applicazione. Purtroppo, non c'è ancora una cultura adeguata e bisognerebbe fare un'informazione massiccia e mirata sul tema cure palliative che si basano sull'umanizzazione del percorso di cura.

Una conversazione informale con Maria Calderone, Presidente dell'associazione siciliana Iris che in questo momento di pandemia racconta il ruolo fondamentale delle associazioni per rimanere vicino alle famiglie.