Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

Je reçois aujourd’hui Martial qui souffre de la neuropathie des petites fibres. La maladie est apparue du jour au lendemain. Cette pathologie a déjà été traitée dans le podcast avec le témoignage de Caroline dans l’épisode 14. Il est intéressant de remarquer encore une fois combien la même maladie peut se manifester et s’exprimer différemment en fonction des gens. Il s’agit en effet d’une patholog...

Je reçois aujourd’hui Tiphaine qui a 36 ans et qui souffre de Narcolepsie de type 1. C’est une maladie rare, invisible et chronique qui aujourd’hui ne se soigne pas. Elle est principalement caractérisé par une somnolence diurne et une fatigue chronique. Comme beaucoup de pathologies la narcolepsie peut s'exprimer très différemment d'une personne à l'autre et avec plus où moins d'intensité ce qui p...

Je reçois aujourd’hui Thaïs qui a 39 ans et qui souffre de myasthénie. Thaïs m’a profondément touchée par son histoire, sa force et sa demande de laisser une trace de son histoire avec sa voix avant qu’elle ne subisse une trachéotomie. Ce qui est incroyable dans son parcours, c’est que le bon diagnostic a été posé très rapidement sur ces symptômes. Malheureusement, étant un cas atypique, les médec...

Je reçois aujourd’hui Mylène qui souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Après avoir eu un diagnostic de fibromyalgie, c’est en réalité un SED dont elle souffre. Nous avons abordé son parcours qui lui a permis d’avoir le bon diagnostic sur ces maux, mais aussi quelles étaient les démarches MDPH qu’elle a effectuées. Nous avons déjà, dans certains épisodes, abordé cette thématique-là, mais cette fois-...

Tout d’abord, en ce début d’année 2025 je voulais vous souhaiter la meilleure santé possible et que les personnes en errance médicale aient enfin un diagnostic. Je voulais aussi vous remercier pour votre fidèle écoute et vos partages du podcast autour de vous. Lorsque je reçois vos nombreux messages me disant que celui-ci vous a aidé, j’en suis sincèrement heureuse. Alors c’est parti pour une nouv...

Je vous retrouve aujourd’hui pour un épisode un peu particulier et ce pour deux raisons. Le premier est que cet épisode va être consacré aujourd’hui aux bienfaits de la cure thermale pour mes invités et non être centré sur l’errance médicale. Malgré tout vous me connaissez maintenant, je ne peux échanger avec mes invités sans leur demander de me raconter un peu de leur parcours jusqu’à leur diagno...

Aujourd'hui c'est un épisode un petit peu particulier que je vais vous proposer d'écouter. Lorsque l'on est en errance thérapeutique on cherche de tous les côtés des informations, on peut faire de nombreuses recherches pour trouver une éventuelle piste de diagnostic qui pourrait enfin expliquer nos douleurs et plus largement l'état dans lequel on se trouve. Aujourd'hui j'ai envie de vous proposer...

Je reçois aujourd’hui Camille qui a 39 ans et qui souffre d’une spondylarthrite ankylosante, d’une polyarthrite rhumatoïde et d’une fibromyalgie. Après avoir d’abord eu un diagnostic de fibromyalgie car son IRM ne montrait pas d’inflammation, elle a quelques années plus tard pu poser le diagnostic de spondylarthrite car son imagerie était cette fois-ci positive et montrait de l’inflammation. Dans...

Je reçois aujourd’hui Audrey qui a 43 ans et qui souffre d’algie vasculaire de la face, de névralgies d’Arnold et du trijumeau. Avec Audrey, nous avons parlé des conséquences dans sa vie de l’arrivée de ses maladies, mais aussi des nombreuses solutions qu’elle a testées et parfois approuvées. Notamment l’opération qui a changé beaucoup son quotidien de malade. Même si la maladie est encore là, ell...

Je reçois aujourd’hui Anaïs qui a 34 ans et qui souffre de Spondylarthrite ankylosante. Son témoignage aujourd’hui ne portera pas uniquement sur cette maladie. En effet, Anaïs a eu à cœur de parler de sa dépression du post-partum et des pensées intrusives qu’elle a vécues après la naissance de son fils et qui ont rendu son quotidien invivable. Un sujet encore trop tabou et qui pourtant est bien pl...

Je reçois aujourd’hui Vanessa qui souffre non pas d’une mais de trois pathologies : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et une spondylarthrite ankylosante. La maladie de Verneuil est encore beaucoup méconnue et, comme pour toute pathologie, la prise en charge diffère à partir du moment où l’on sait de quoi l’on souffre. Vanessa nous parlera notamment de ses différences de prise en charge....

Avoir une pathologie chronique rime souvent avec démarches MDPH. Oui, mais par où commencer ? À qui s’adresser ? Quels sont les droits auxquels on peut prétendre ? Autant de questions qui peuvent rester sans réponses pour de nombreuses personnes. Il est difficile de se lancer dans les démarches administratives, d’autant plus lorsque l’on souffre au quotidien, mais aussi lorsque l’on n’imagine même...

C’est un épisode très particulier et chargé en émotions pour moi que je vous livre aujourd’hui. Il y a quelques mois je vous ai partagé trois victoires du podcast, 3 personnes qui ont pu poser un diagnostic en partie grâce à l’écoute du podcast ? Aujourd’hui c’est l’une de ses histoires que je vous propose d’écouter pour lancer la rentrée du podcast. Je reçois Laurie qui a 35 ans et qui souffre de...

Je reçois aujourd’hui Elsa qui a 20 ans et qui souffre d’encéphalomyélite myalgique. J’ai été très touchée de la recevoir. Elsa est une jeune femme qui m’a beaucoup impressionné par sa maturité et sa capacité à savoir s’écouter. C’est l’arrivée de la maladie dans sa vie qui l’a obligé à revoir son organisation quotidienne. Elle nous parle du pacing, une procédure qui l’aide beaucoup pour mieux viv...

Julie souhaitait nous partager un évènement important suite à l'enregistrement de son épisode sur la congestion pelvienne et le syndrome de casse-noisette. Vous pouvez écouter si. Témoignage dans l'épisode 21 du podcast. Je lui laisse la parole, belle écoute. Yasmine, un mot sur mes maux Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd’hui Julie qui a 26 ans et qui souffre de congestion pelvienne et du syndrome de casse-noisette. Dès le plus jeune âge Julie va beaucoup souffrir sans qu’une cause ne soit trouvée si ce n’est un diagnostic erroné d’endométriose. Les douleurs sont tellement intenses qu’elle va se voir prescrire beaucoup de médicaments au point de devenir dépendante aux opiacés. Vous découvrirez dan...

Comme promis dans le dernier épisode ou je vous faisais un retour sur la première année du podcast voici un nouvel épisode un peu particulier et rempli de belles surprises. Je voulais absolument marquer les 1 an du podcast. Et pour cela je me suis dit qu’il fallait que je mette à l’honneur les personnes qui m’ont fait confiance en partageant leur parcours de vie et de malade. Oui car sans eux le p...

Voici un épisode très particulier aujourd’hui. C’est l’épisode anniversaire du podcast ! Je tenais à revenir sur l’année qui s’est écoulé et vous parler de ce projet un peu fou pour moi. Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes maux Montage : Yasmine Fleurot Mixage : Seb Musique Oak Studio Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'i...

Je reçois aujourd’hui Lucie qui a 33 ans et souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère atteint de spondylarthrite et la présence du gêne HLA B 27, Lucie va être confronté à une très longue errance médicale et sera enfin diagnostiqué lorsque la maladie aura malheureusement pris de l’ampleur. Ce que j’ai trouvé fou dans le témoignage de Lucie, ce sont les aller-retour de l’activité de l...

Je reçois aujourd'hui Louise qui a 24 ans. Elle souffre d’un trouble de l'hypermobilité appelée HSD ou bien d’un syndrome d’Ehlers-Danlos. Le diagnostic précis est en cours. Sa particularité est qu’elle est en 6e année de médecine. Elle nous parlera d’ailleurs dans son témoignage de ses études et de ce que cela a changé pour elle dans son parcours. Le témoignage de Louise montre combien l’errance...

Je vous laisse découvrir quelques nouvelles de Caroline qui a partagé son histoire dans l'épisode 18 du podcast. Belle écoute Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Aujourd'hui je reçois Caroline qui a 47 ans et qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante et d'algie vasculaire de la face. Deux maladies avec deux errances médicales très longues avant de savoir enfin de quoi elle souffrait. La spondylarthrite ankylosante à tant de facettes que dans ce 3ème épisode consacré à celle-ci vous entendrez encore un autre parcours avec d'autres symptômes. Le témoigna...

Je reçois aujourd’hui Pauline qui a 33 ans et qui souffre d’un syndrome d’activation mastocytaire et d’un trouble du spectre de l’hypermobilité autrement appelé le HSD. Dans le cas de pauline ce n’est pas un médecin qui lui dira que c’est psychologique mais plusieurs. Pauline a vraiment dû se faire confiance et persévérer pour être enfin entendu et surtout cru. Je me demande pourquoi face à des pl...

Je reçois aujourd’hui Alain qui a souffert il y a 16 ans d’un neurinome vestibulaire. Alain n’est pas uniquement un patient il est aussi de l’autre côté du bureau en tant que médecin psychiatre. C’est un autre enjeu lorsque l’on est soit même médecin de vivre une errance médicale. Alain nous parlera entre autres de sa difficulté à remettre en question l’avis d’un collègue. C’est d’ailleurs quelque...

Aujourd’hui je reçois Princesse au doigt saucisse. Elle a 32 ans et elle souffre d’une spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique. C’est le second épisode consacré à cette pathologie mais il abordera d’autres symptômes de la maladie comme les gonflements articulaires. Elle nous parlera aussi de la difficulté à vivre une reconversion professionnelle à cause de son handicap. En effet, malgré...