The Akari Foundation Podcast

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio, una gran mujer luchadora de la vida llamada Atenea nos cuenta la historia de su esposo Jose María "Chemita", como le decían de cariño. La historia de Chemita la escuchamos previamente por parte de su hija Abi hace unos episodios atrás, pero en esta ocasión, es muy interesante oír la versión de su esposa Atenea quié...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Imagina solo tener movilidad en una mitad de tu cuerpo. Así es la vida de Areli Garcia Filemón, con parálisis cerebral desde su nacimiento a causa de negligencia en sus primeros momentos de luz en este mundo. En este episodio, como otros de este podcast, conocemos la historia de Areli y aprendemos de sus experiencias de vida que nos...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  La nutrición es un factor muy importante cuando ocurre un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, y en este episodio extraído de un webinario, nuestra amiga Akari la Lic. Saimyliz Rivera Cordero LND, RDN, CLASS, IYCFS, Nutricionista Dietista Pediátrica nos enseña sobre como debemos nutrir a nuestros pequeños. Resolveremos dud...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Junto con la Lic. Jacqueline Pedroza de nuestra fundación, les contamos sobre los recursos que ofrecemos en The Akari Foundation hasta la fecha y como pueden aprovecharlos o solicitar más información.  Sintoniza un nuevo episodio cada 2 lunes a las 9:00 a.m. hora Centro de Estados Unidos Sitio web oficial: https://theakarifoundation...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio extraído de un webinario interactivo tenemos a un panel del equipo de Ni Uno Más, Inc., con un conjunto de profesionales de Puerto Rico que presentan el tema Ni Uno Más: Un Movimiento Para Romper el Silencio, Proteger la Infancia y Educar con Amor, específicamente sobre el abuso sexual para aprender a estar más aten...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  El mes de abril es de la Concientización Sobre el Autismo, una condición que sigue teniendo un gran estigma, y por eso tuvimos una charla con Priscila Leal, una mamá muy activa que se dedica a compartir todo lo que ha aprendido acerca de como sobrellevar esta condición en el caso de su hija Alondra a través de las redes sociales con...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Cuando se trata de cuidar a pacientes Duchenne o con alguna otra enfermedad que requiera mucha atención, algunas veces las personas a cargo son cuidadores de pacientes pero se olvidan de ellos mismos. En este episodio extraído de un webinario interactivo con Gabriela Diaz Uribe, quien ya ha estado con nosotros en el podcast, nos hab...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  El Doctor Héctor L. E. Olivencia Huertas es una de las caras nuevas que se unen a The Akari Foundation para apoyar a familias y pacientes boricuas que viven con distrofias musculares, sobre todo en procesos de duelo, una fase que pesa fuerte en las mentes de nuestra gente al lidiar con  enfermedades como Duchenne. Instagram de Luis:...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Luis Vázquez con casi 30 años de edad y Distrofia Muscular de Duchenne ha logrado cumplir un sueño que siempre tuvo desde niño: hacer comedia. Luis ya se ha presentado en varios recintos en México, y en nuestra conversación nos demuestra que los sueños también se pueden cumplir ante los retos que conlleva una condición como Duchenne...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Rafael Rijos es padre de una joven con parálisis cerebral y un pequeño con Distrofia Muscular de Duchenne. En enero del 2026 publicó su libro "The Boy Who Saved the Unforgiving" (El Niño Que Salvó al Imperdonable) , una historia con influencia de lo que ha vivído a nivel personal con su familia, y justamente de ese libro y cómo afro...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio extraído de nuestros webinarios interactivos la Dra. Coral Rivera Morell nos habla de la importancia de aplicar el cuidado quiropráctico como complemento para problemas del sistema musculoesquelético en los pequeños con Distrofia Muscular de Duchenne con la intención de aliviar molestias y mejorar la movilidad y cal...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Leah Gaitan-Diaz es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su función es ser voluntaria gracias a su gran espíritu con ganas de ayudar y educar a los demás sobre enfermedades raras, especialmente de Miastenia Gravis. Esta enfermedad llegó a la vida de Leah de manera inesperada cuando estaba por cump...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Abigail Vargas es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su labor es muy importante, ya que es la traductora médica de la organización y eso ayuda a que la información relevante que compartimos para nuestra comunidad llegue en español directamente de las farmacéuticas. En este episodio conocemos un...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  A través de Youtube, The Akari Foundation presentó este evento especial, donde personas con enfermedades raras compartieron sus experiencias personales, los retos que han enfrentado y cómo han encontrado fuerza, propósito y comunidad más allá de su condición. 🎙 Panelistas: Alejandro Hernández, Distrofia Muscular de Duchenne. Nicolás...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia trabajando con niños y adolescentes en procesos de muerte y duelo. En el tema de hoy el Dr. Olivencia Huerta nos habla sobre cómo sobrellevar el luto y...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio extraído de un webinario interactivo tocamos el tema de la salud oral con la Dra. Karla Salimé González, quien se especializa en Odontopediatria, y nos describe los retos que pudieramos encontrar en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y recomendaciones para una buena higiene oral. Contacto de la Dra. Karla...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapan...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivi...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Lo que más deseamos es que por fin llegue una cura definitiva a las enfermedades raras como Duchenne, y algo que ayuda a muchos a retomar esperanza es cuando escuchamos historias sobre niños que ya han sido tratados gracias a los avances en la ciencia. Maria y Sergio son unos orgullosos padres de dos jóvenes. Lucas, el más pequeño,...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan com...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo r...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Segumios la conversación acerca de la Miastenia Gravis como hace unos episodios, pero ahora con una nueva invitada: Karla Guzmán. Karla es mexicana y actualmente reside en España, así que aparte de conocer sobre su Miastenia Gravis también aprenderemos de cómo supera los retos que esta enfermedad le pone dia a dia. Contacto de Karla...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne. Contacto de Al...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr obj...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. E...