Jean-François Bohn-Sehili
La Routine des Familles Extraordinaires
Bienvenue dans le podcast « La Routine des Familles Extraordinaires » !Je suis Jean-François, papa de jumelles, dont une atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Vacterl. L’arrivée de ces premiers enfants et l’annonce de cette maladie a bouleversé notre vie de famille, nous forçant à traverser des épreuves très dures mais aussi à nous battre pour pouvoir les surmonter. C’est pourquoi j’ai voulu créer ce podcast, pour vous faire découvrir des familles aux parcours incroyables, confrontées à des évènements imprévus, des annonces difficiles mais aussi leurs moments de joie. Une fois par mois,...
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Autor
Jean-François Bohn-Sehili
Categoria
Site do podcast
Último episódio
6 de out de 2024
Onde ouvir?
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Episódios
[FLASHBACK] Épisode 5 06.10.2024 4:03
La fin de journée approche et nous sommes encore à l'hôpital. La fatigue se fait sentir et Anaïs n'a envie que d'une chose : rentrer chez elle. Pourtant, lors du dernier rendez-vous avec l'obstétricien, rien ne va se passer comme prévu. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
[FLASHBACK] Épisode 4 29.09.2024 2:52
L'obstétricien nous reçoit avec 2 heures de retard. Les premières contractions se font ressentir. Après de nouveaux examens, la découverte d'un vaisseau du placenta mal positionné inquiète le médecin. Le dernier examen de cette journée interminable sera une IRM... Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
[FLASHBACK] Épisode 3 22.09.2024 2:30
A la veille des fêtes de fin d'année, nous commençons notre journée par une convocation matinale à l'hôpital. Une nouvelle échographie, une IRM et plusieurs rendez-vous. Anaïs retrace notre parcours et nous raconte où elle puise son courage pour affronter les épreuves des prochains mois. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
[FLASHBACK] Épisode 2 15.09.2024 4:55
Deux mois plus tard, nous prenions de nouveau la route du centre d’échographie avec insouciance. L’examen sera long. Le médecin doit observer chaque bébé attentivement afin de s’assurer de leur bon développement. Après plus d’une demi-heure, il finit par conclure que ce premier bébé se développe correctement. Une demi-heure plus tard, il nous annonce que le deuxième bébé présente une malformation...
[FLASHBACK] Épisode 1 08.09.2024 2:10
Le 24 juin 2020 est le jour de la première échographie. Anaïs nous raconte l'annonce du médecin suite à cet examen et son impact pour la suite. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
[FLASHBACK] Bande-Annonce 08.09.2024 0:52
Dans l’attente de la saison 2 qui sera diffusée dans quelques semaines, j’ai décidé de lancer le hors-série « Flashback » pour vous faire patienter. Dans ces mini-épisodes de quelques minutes, vous découvrirez les écrits d’Anaïs ma femme. Comme son nom l’indique, Flashback parle de souvenirs, retraçant son vécu et émotions dans les premiers instants de notre parentalité extraordinaire. Hébergé p...
7. Vanessa | "Il faut en faire quelque chose de positif, il faut y donner un sens" 17.12.2023 33:57
CDKL5. Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap ! 🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia. Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ? Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme...
6. Ornella | "Un chemin à parcourir pour être dans l’acceptation de quelque chose d’inacceptable" 19.11.2023 36:56
L'acceptation de la maladie, prendre du temps pour soi et surtout, déculpabiliser ! Voici quelques conseils et réflexions d'Ornella dans ce nouvel épisode. Les aventures de Manon ici : https://www.instagram.com/asso_manon_coeur_de_lion/ https://www.manoncoeurdelion.com/ Références des livres cités par Ornella : . « Peut-on se libérer de ses gènes ? L'épigénétique » de Ariane Giacobino . « Progr...
5. Bérangère | "La force du couple, la force de la famille" 22.10.2023 27:33
Un an après la naissance de son fils Malo, Bérangère nous raconte leur nouvelle vie, l’impact sur leur routine et l’importance d’un entourage aux forces inestimables. Bérangère n’étant pas sur les réseaux sociaux, si vous avez des questions pour elle ou des conseils, contactez-moi et je lui transmettrai avec plaisir. Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.c...
4. Alice | "Prendre conscience des choses les plus importantes" 24.09.2023 55:51
Depuis la naissance de Raphaël, cette famille de battants fait face à des épreuves très dures qu’Alice nous raconte dans cet épisode. Comment concilier un travail, un rôle d’aidant et une association, tout en s’occupant de 3 enfants ? Et le futur de Raphaël dans tout ça ? C'est ce que je vous invite à découvrir dans cet épisode ! Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici : https://www.ritourne...
3. Lincey | "J'ai appris à aimer ce monde" 27.08.2023 23:40
Lincey nous raconte le long chemin vers le diagnostic de Maélyne après plusieurs années et la place du handicap dans la société. Retrouvez son quotidien sur son compte instagram : https://www.instagram.com/dans_les_yeux_de_maelyne/ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
2. Christine | "Croire en notre enfant et croire en soi" 27.08.2023 1:08:25
La découverte du handicap, un avenir inconnu et un quotidien très chargé : Christine nous raconte la vie extraordinaire d’Anaïs et de sa famille. Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici : https://www.helloasso.com/associations/les-pouvoirs-d-anais https://www.instagram.com/lespouvoirsdanais/ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confide...
1. Anaïs | "On est beaucoup plus fort que ce qu'on imagine" 27.08.2023 48:46
Une première anomalie dès l’échographie du 1er trimestre et l’innocence de la grossesse rêvée disparait. Anaïs nous raconte le long parcours stressant et ponctué d’examens jusqu’à la naissance de ses jumelles. Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Bande-Annonce Saison 1 30.07.2023 0:56
Découvrez les témoignages bouleversants de familles au quotidien atypique venues nous partager leurs parcours incroyables, suite à des évènements imprévus, des annonces difficiles mais aussi leurs moments de joie ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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