Wegbegleiter

„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“ Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem (un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3 Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die Familie die nicht immer...

„Was ist eigentlich ein SAPV-Team?“ Heute gibt es wieder einen Expertenbeitrag bei Wegbegleiter. SAP ( P ) V ist die Abkürzung für S pezialisierte A mbulante ( P ädiatrische) P alliativversorgung. Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin und Palliativmedizinerin. Sie leitet das SAPV-Team in Stuttgart. Stellvertretend für alle fünf SAPV-Teams in Baden-Württemb...

„Wir wollen uns mit unseren Kindern nicht verstecken – wir wollen ihnen die Welt zeigen!“ 25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt! Im heutigen Beitrag spreche ich mit Axel Lankenau über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life . Er ist Vater zweier Jungs, die beide an der Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt sind. Kinder mit dies...

„Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“ Heute ist Tabea (17 Jahre) zu Gast bei Wegbegleiter. Ihre Schwester ist 2014 gestorben. Tabea hat bereits früh Verantwortung für ihre Geschwister und ihr eigenes Leben übernommen. Wie ist es eine schwer kranke Schwester zu haben? Wie verändert sich das Leben einer Familie? Wir sprechen offen darüber: wie es ist, wenn eine plötzl...

OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 für Familien erreichbar.   Im heutigen Beitrag spreche ich mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e. V. Sie erzählt uns über das OSKAR Sorgentelefon. OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888 4711 erreichbar.   Wir erfahren: was ist das OSKAR Sorgentelefon?wer kann bei OSKAR anrufen?warum sollte ich mich an OSKAR wenden? Und wie immer...

„Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“ Im ersten Beitrag nach der Sommerpause lernen Sie Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen.  Wir sprechen offen und ehrlich darübe...

Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt zum 1. Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr auf Versorgung angewiesen.   Wir sprechen über: Krankheitsspezifische Selbsthilfe und deutschlandweite Elternvernetzung (ab Minu...

Im zweiten Experteninterview geht es um die besondere Situation von Geschwisterkindern von schwer kranken Kindern. Zu Gast ist die Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover. Zusammen mit Ihrem Team hat sie ein Schulungsprogramm für Geschwister von chronisch kranken Kindern entwickelt. Im Beitrag erhalten wir einen Einblick in die Inhalte der Workshops und spanne...

Heute spreche ich mit Christine Wolfram. Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3 Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden – davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein gestellt.  Wir sprechen darüber: wie anstrengend falsche...

Heute spreche ich mit Gail McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e. V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kinder direkt in der eigenen Nachbarschaft.   Als Mutter eines kranken Kindes haben Gail vor allem zwei Dinge gefehlt: Zeit für s...

Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter. Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt. Wir sprechen darüber, dass es eine Form der Stärke ist, sich als Familie Unterstützung zu holen und anzunehmen. Wir sprechen über stationäre Kinderhospize und darüber wie wichtig es ist, als Elternteil eines k...

Im ersten Expertenbeitrag bei Wegbegleiter geht es um das Thema Resilienz . Sarah Boos ist Trainerin für Resilienz bei nestwärme e. V. ( https://nestwaerme.de/resilienz/ ). Die Inhalte Ihrer Resilienzkurse richten sich an Familien mit einem beeinträchtigten oder schwerkranken Kind. Sie erzählt uns, was Resilienz bedeutet, welche Inhalte die Teilnehmer*innen in dem 4-tägigen Kurs erwartet und sie g...

Heute habe ich Anke Diederich eingeladen. Sie ist verheiratet und hat zwei Töchter. Ihre Tochter Fine (2,5 Jahre) ist mit einer schweren Hirnschädigung auf die Welt gekommen. Wir sprechen über die Diagnose und die Gedanken und Ängste zu dieser Zeit.  Sie nimmt uns mit in ihren Familienalltag und erzählt, wie sie als Familie gelernt haben mit der Erkrankung umzugehen und das Leben trotz – und...

Im ersten Beitrag von Wegbegleiter erfahren Sie u.a. was sich hinter dem „Schreckgespenst“ Palliative Care für Kinder und Jugendliche versteckt. Warum es so wichtig ist darüber zu sprechen, wenn ein Kind schwer krank ist. Warum Gefühle wie Wut, Trauer, Angst und Liebe da sein dürfen. Und was Sie an Gästen und Themen in den nächsten Folgen von Wegbegleiter erwarten wird.  Wenn Sie Themenvorsch...