Wegbegleiter

Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt. In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familie...

Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben. Die Familie Peter ist an diesem Schicksalsschlage und der Trauer um Valentina nicht zerbrochen. Eine Vision ist entstanden! Kurz nach dem Tod ihrer Tochter hat das Ehepaar die Stiftung Valentina für schwer kranke Kinder und ihre Familien ins Leben gerufen.  Heute erzählen Renate und Kurt Peter was ihnen Kraft und Zuversicht schenkt und wie s...

Die zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert.  Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmö...

Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren, dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen Tagen oder Wochen. Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen....

2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet. Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien. Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf, die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste nach Stuttgart...

Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst Sternenkinder zum Ausdruck bringen können. Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wen...

Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können? Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea Hofmann ist 31 Jahre alt. Ihre 19-jährige Schwester ist intensivpflegebedürftig. Wie geht es mit ihrer kleinen Schwester weiter, wenn die gemeinsamen Eltern alt werden?&nb...

Monja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Frau Sales Prado ist Expertin für die besonderen Lebenswelten betroffener Familien geworden - und dennoch bewahrt sie den Blick für die Individualität und Einzigartigkeit jede...

Heute lernen Sie Alex und Theo kennen. Alex ist Ballonkünstler und Theo therapeutischer Klinikclown. Zusammen sind sie die Twister Twins  und begleiten Familien am stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart .  Achtung! In diesem Beitrag wird viel gelacht :) Und gleichzeitig ist das Gespräch voller Tiefe und Lebensweisheit. Das erwartet Sie heute: wie wird man eigentlich Clown?und kan...

Hören Sie den zweiten Teil zur kunsttherapeutischen Trauerbegleitung aus Sicht einer betroffenen Mutter. Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn Jona ist 2018 an einem bösartigen Hirntumor gestorben. Sie und ihr Mann wurden von der Kunsttherapeutin und Ärztin Dr. Kerstin Steinbach (höre Episode 29 ) ein Stück auf ihrem Weg der Trauer begleitet. Julia Boskovic spricht ganz off...

Heute habe ich Dr. Kerstin Steinbach zu Gast im Interview. Sie arbeitet als Ärztin im SAPV-Team für Kinder in Ulm/ Ravensburg. Neben ihrem Beruf als Ärztin hat sie eine Ausbildung zur Kunsttherapeutin gemacht. Mit diesem Ansatz begleitet sie Familien nach dem Verlust ihres Kindes und ein Stück auf ihrem Weg der Trauer. Anhand zweier Bildbeschreibungen gibt uns Dr. Kerstin Steinbach einen eindrucks...

"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen." I m neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und Kind wurde...

Im neuen Expertenbeitrag von Webegleiter sprechen wir über Sternenkinder. Dazu habe ich die psychologische Beraterin Melanie Preuß eingeladen. Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der Schwangerschaft verloren haben. Folgende Fragen beschäftigen uns: was geht in einem Paar vor, das sein Kind so früh verliert?was kann in dieser Situation (nicht) hilfreich für Eltern...

I m neuen Beitrag von Webegleiter spreche ich mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, e...

"Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“ Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder. Wir sprechen über: den Optimismus un...

Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienalltag in der Corona-Pandemie. Ihre 9-jährige Tochter Philippa hatte einen schweren Start ins Leben. Der Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische Versorgung der körperlich und geistig behinderten Tochter. Normalerweise besucht Philippa eine Körperbehindertenschule. Doch wegen Corona ist sie s...

Sandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV). Sandra Schopen ist Ansprechpartnerin für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien . Damit haben sie im DKHV wichtige Aufgaben übernommen! Im heutigen Beitrag stellen sie ihre Angebote und Arbeit vor. Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV) begleitet Kinder, Jugendliche und jun...

Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind benötigen dringend Unterstützung in dieser Krisenzeit. Doch ihre Lebenswelten finden in der aktuellen politischen und öffentlichen Diskussion kaum einen Raum. Das wollen wir im Podcast Wegbegleiter ändern! Den Start heute macht Marco Hörmeyer. Er ist Journalist und Vater der 12-jährigen Amelie. Sie ist aufgrund eines massiven Sauerstoffmangel...

Das Corona-Virus hat die Welt fest im Griff und nimmt mehr oder weniger großen Einfluss auf unser Leben. Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind die aktuelle Situation? Im letzten Beitrag (#20) habe ich betroffene Familien dazu aufgerufen mir zu schreiben. Viele - vor allem Mütter - sind dem Aufruf gefolgt und haben sich bei mir gemeldet und von ihren Gedanken und ihrer...

Zur aktuellen Lage – WIR ist stärker als ich Spontan habe ich einen neuen Podcast-Beitrag aufgenommen. Ich habe den Eindruck, dass wir von den vielen Ereignissen in den vergangenen Tagen überfordert sind. Momentan sind wir dazu aufgerufen direkte Begegnungen zu meiden. Wir haben aber die Möglichkeit soziale Netzwerke zu nutzen, um miteinander in Kontakt zu bleiben und uns auszutauschen. Welche The...

Unter den 3,4 pflegebedürftigen Menschen in Deutschland sind knapp 114.000 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren, die zu Hause versorgt und gepflegt werden (Statistisches Bundesamt 2017). Diese Aufgabe wird meist von den Müttern übernommen. Die Frauen werden über Jahre mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Prof. Dr. Christa Büker von der Fachhochschule Bielefeld erzählt uns im neuen Experten...

Mein Kind wird volljährig – und jetzt?   Wenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland.  Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird? Ein Auszug von zu Hause steht selten an. Und für die Eltern geht die Bürokratie erst richtig los!...

Menschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales fördert daher seit 2018 bundesweit EUTB Stellen. Die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) berät und unterstützt kostenlos Menschen mit Behinderung, von Behinderung bedrohte Menschen und deren Angehörige zu allen Fragen der Teilhabe und Rehabilita...

I m neuen Beitrag von Webegleiter erzählt ein junges Paar von ihrem Leben mit Josef, ihrem schwer kranken Sohn. Josef ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben sie sein Leben und Sterben in einem manchmal sehr schmerzhaften und gleichzeitig für sie schönen und heilsamen Prozess begleitet.  Nicht immer hat das Umfeld den Weg der Familie unterstützen und verstehen können. Im Internetblog 22...

Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische Versorgung eine Rolle. Durch die Schwere der Situation können belastende Fragen, Sorgen und Ängste aufkommen. Ein Gespräch mit einem Psychologen kann befreiend sein und dabei helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren und Entlastung zu finden.   Wir sprechen darüber: warum man nicht verrückt ist, w...