Vereniging Kinderkanker Nederland | Podcast Ketting van Verhalen

Twee weken voor haar 18e verjaardag hoorde Maryse dat ze lymfeklierkanker had. Ze schoot in een positieve overlevingsmodus. Die hielp haar overeind te blijven tijdens haar behandeling. Ze was ook bang, maar die angst hield ze grotendeels voor zichzelf. Ze kijkt tevreden terug op hoe ze ermee is omgegaan, maar achteraf merkte ze dat veel mensen in haar omgeving niet wisten hoe zwaar het voor haar w...

Ze was tien toen bleek dat haar twee jaar oudere broer Hylke lymfeklierkanker had. Uit school ging ze elke dag naar hem toe in het ziekenhuis. Ze zag dat hij niet meer kon lopen en kaal werd van de chemo, terwijl ondertussen alles 'gewoon' doorging. Verwarrend vond ze. Ze had geen idee wat ze moest antwoorden als mensen vroegen 'Hoe gaat het met Hylke?' Zelf had ze ook emotionele h...

Sinds hij op de middelbare school zit, hoort hij het veel om zich heen. Het herinnert hem extra aan wat hij zes jaar geleden meemaakte met zijn broertje Remy. Op zijn tweede kreeg hij de diagnose: Acute Lymfatische Leukemie. Davy begreep niet goed wat er allemaal gebeurde. Hij vond het moeilijk Remy in het ziekenhuis te zien liggen en iedereen in zijn omgeving verdrietig te zien. Gelukkig kon hij...

Na de diagnose, Acute Lymfatische Leukemie, in december 2021, drong het langzaam tot de zussen door dat ze kanker had. Het liefst wilden ze met haar ruilen om de pijn en narigheid over te nemen. Wat ze wel konden was er voor haar en elkaar zijn. Toen Femke bijvoorbeeld alleen maar ziek op de bank kon liggen. Of die keren dat ze plotseling werd opgenomen en het onzeker was hoe ze er doorheen zou ko...

Twaalf jaar geleden kreeg ze de diagnose van haar jongste zusje te horen: Acute Myleoïde Leukemie. Als negenjarig meisje voelde ze zich enorm verantwoordelijk voor het verdriet en de zorgen van haar ouders, zusjes en opa en oma, waar ze in die tijd met haar andere zusje woonde. Het verdriet en de zorgen kon ze niet wegnemen, net zomin als de ziekte van haar zusje. De schuldgevoelens die hierbij kw...

Bij Gerdo (36) werd 21 jaar geleden een hersentumor geconstateerd. Een klap in het gezicht van hemzelf en zijn moeder Ria. Hoe ben je er als moeder voor je zoon? Hoe ga je om met je eigen emoties? En hoe ga je als zoon om met de bezorgdheid en emoties van je moeder tijdens de fase naar volwassenheid als je ernstig ziek bent geweest? In deze aflevering van de podcast hoor je hoe zij ermee om zijn g...

Al 25 jaar houdt hoogleraar Leontien Kremer zich bezig met onderzoek naar late effecten na (de behandeling van) kinderkanker. In de loop van de tijd is ze er steeds meer van doordrongen geraakt hoe belangrijk het is dat samen met survivors te doen. 'Zodat we goed weten wat we moeten onderzoeken en hoe we de resultaten kunnen implementeren in betere LATER zorg'. Gezondheids- en biomedisch wetenscha...

Ouders, kinderen en survivors denken vanuit Vereniging Kinderkanker Nederland mee over onderzoek bij kinderkanker. Maar wat houdt dat eigenlijk in? Wat levert het op? En hoe werkt deze participatie in de praktijk? Wat drijft ervaringsdeskundigen om zich in wetenschappelijk onderzoek te verdiepen? En welke uitdagingen komen onderzoekers en ervaringsdeskundigen tegen tijdens de samenwerking? Daarove...

Vieren van het leven, Dat is het thema wat deze maand centraal staat vanwege het 10-jarig bestaan van VOX. In deze podcast praten we met Tim die op zijn 15e Non-Hodgkin Burkitt lymfoom kreeg en op zijn 36e schildklierkanker als gevolg van zijn eerdere behandeling. Als podcastmaker van de reeks ‘Kan ‘ker over praten?’ en auteur van zijn boek ‘Gewoon een ander jaar’ heeft hij niet alleen zelf leren...

Vieren van het leven. Dit thema staat in verband met het 10-jarig bestaan van VOX deze maand centraal. Maar hoe vier je eigenlijk je leven als kinderkanker hebt gehad? Sta je extra stil bij bepaalde mijlpalen of belangrijke momenten? Denk je terug aan toen je ziek was en je laatste behandeling? Vier je wat je allemaal nog wel kan of wat er nog wel is? Of kijk je liever vooruit en laat je je leven...

Via een voorspellende droom wist ze dat er iets naars aan zat te komen. Een korte, intense behandeling volgde. Funda verbleef vrijwel fulltime in het ziekenhuis, terwijl haar man de andere kinderen thuis verzorgde. Haar spiritualiteit, mét twee benen op de grond, hielp haar door deze donkere, soms eenzame periode. Ze stelde zich kwetsbaar op en bleef geloven dat het goed kwam, op welke manier dan...

Na de diagnose moest er snel worden gehandeld, de situatie was ernstig. Het noodscenario parkeerde Geert-Jan in zijn achterhoofd. Als gezin kropen ze dicht tegen elkaar aan om deze periode samen door te komen. Geert-Jan en zijn vrouw gaven elkaar de ruimte en bundelden hun krachten om dit te kunnen dragen. Zij liet haar gevoel allereerst spreken, hij analyseerde eerst en voelde later. Pas na de Bl...

De hectische start veroorzaakte bij Jip hechtingsproblemen en Loek hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan zijn operatie. Dat zorgt voor een intense gezinsdynamiek die ook invloed heeft op de relatie met haar partner. In de podcast deelt ze haar verhaal en vertelt Dineke hoe ze manieren vond om in de beperkte tijd beter voor zichzelf te zorgen. En hoe ze zich leert verhouden tot een andere toe...

Je puber loslaten terwijl hij ernstig ziek is? Dat leerde Ingeborg nadat in 2021 het bericht, als donderslag bij heldere hemel, kwam dat haar jongste zoon Doede (19) Acute Lymfatische Leukemie had. Tijdens de behandeling verhuisden ze terug vanuit New York, waar ze elf jaar woonden. Eenmaal terug in Nederland besloot Doede het niet rustig aan te doen, maar net als veel pubers op reis te gaan en va...

Mag je ook rouwen als je kind kanker heeft overleefd en op het oog weinig last heeft van late effecten? Die vraag gaat regelmatig door de hoofden van Niels en Saskia. Dertien jaar geleden werd hun oudste dochter Féline ziek: Acute Myleoïde Leukemie. Ze was toen anderhalf. Ze kwam goed door de behandeling heen. Maar al gauw werd duidelijk dat het leven haar onschuld had verloren. In de jaren erna w...

Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen ouders vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). Roel heeft dit ervaren en Maaike Wetting stond hem bij. Zij vertellen waarom een passende, betaalde zorgverlofregeling nodig is en wat daarvoor moet gebeuren. 

We gaan in gesprek met Dannis over zijn werk, wat muziek voor hem betekent, over veerkracht en zijn onderzoek naar mogelijkheden om medicatie over de bloed-hersenbarrière gerichter in de tumor te brengen, met behulp van catheters of door middel van geluidsgolven en zijn stip aan de horizon. 

Veerle kreeg op haar zeventiende voor de tweede keer Hodgkin en werd op dat moment verliefd op Joep. Zijn zus had jaren eerder kanker gehad, dus hij wist in welke wereld hij zich ging begeven. Samen bouwden ze een leven op. Al vroeg in hun relatie moesten ze kiezen voor IVF in verband met mogelijk onvruchtbaarheid. Na drie mislukte IVF-pogingen en veel emotie werden ze alsnog (pleeg)ouders van een...

We gaan in gesprek met Joy. Joy kreeg op haar tiende kreeg vage klachten in haar bovenarm. Na een lange zoektocht bleek ze een zeer agressieve bottumor in haar schouder te hebben. Artsen vreesden voor haar leven. Dankzij vele chemotherapieën en een experimentele operatie werd ze beter. De zware behandeling eisten wel hun tol. Dankzij haar doorzettingsvermogen behaalde ze toch haar diploma tot dokt...

We gaan in gesprek met Joris. Door een genetische afwijking kreeg Joris als baby en peuter een hersentumor, net als zijn broer en neven. Als enige overleefde hij de ziekte. Dat gaf in eerste instantie een groot verantwoordelijkheidsgevoel, maar veranderde later in gevoel van dankbaarheid. Ook de bestraling liet z’n sporen na. Joris heeft sinds zijn jeugd last van overprikkelbaarheid. Hij liet het...

We gaan in gesprek met Rutger. Rutger heeft zijn ziekteperiode niet bewust meegemaakt. Maar de nare beelden van diverse ingrepen en de late effecten nam hij wel mee. De beelden stopte hij zo veel mogelijk weg, zodat hij mee kon in de ‘flow van het leven’ en kon voldoen aan wat hij dacht dat de maatschappij van hem verwachtte. Hij ging naar school, vond een baan, een huis en ontwikkelde vriendschap...

We gaan in gesprek met Sara. Sara genas in 2000 van de tweede keer kinderkanker. Daarna dompelde ze zich weer onder in het leven. In de podcast praten we over haar littekens, die haar verhaal vertellen, en dat ze deze nog steeds liever verbergt.  Toen ze 5,5 jaar geleden haar huidige man ontmoette, wilde ze dat hij haar hele verhaal kende. Hij omarmde Sara, haar ziektegeschiedenis en haar litteken...

We gaan in gesprek met Frida, moeder van Sander. Na intensieve behandelingen bleek de tumor toch gegroeid en kreeg het gezin begin 2018 te horen dat ze niks meer voor Sander konden doen. Na een paar mooie laatste maanden, onder andere op hun lievelingseiland Ameland, overleed hij in april van datzelfde jaar. In de podcast vertelt Frida hoe ze de ziekteperiode hebben beleefd en hoe ze na zijn overl...

We gaan in gesprek met Elmar, bonusvader van Nio. Nio overleed in 2017. Elmar vertelt over hun band en hoe hij intensief voor hem zorgde. Hoe hij na zijn overlijden bleef zorgen, voor de moeder van Nio en zijn andere (bonus)kinderen. En dat hij na vijf jaar pas ruimte voelde en nam voor zijn eigen verdriet.  

We gaan in gesprek met Ties en Freke, broer en zus van Nanna. Nanna overleed iin 2010 aan een hersentumor. Ties en Freke vertellen hoe dat voor hun was en is, hoe kijken ze erop terug, hoe gaan ze ermee om, wat helpt, wat helpt niet en hoe heeft het hen gevormd.