Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii

V tomto díle hovoříme o hemofilii a péči o pacienty s poruchou krevní srážlivosti. Jaké jsou výzvy a příležitosti při poskytování specializované péče v menších městských nemocnicích? Doktorka Irena Čápová stála u zrodu nového hemofilického centra v malé nemocnici a podělí se s námi o své bohaté zkušenosti jak z velkých, tak z menších zdravotnických zařízení. Dozvíte se, jak se hemofilie projevuje...

„Je třeba nechat na nemocném, aby si sám řídil, jak chce o své nemoci mluvit," říká Mgr. Barbora Váchová, psycholožka z ústavu Hematologie a krevní transfuze.  Jaký je rozdíl mezi psychologem a psychiatrem?  Může psycholog pomoci zvládat bolestivé stavy?  Může se psycholog aktivně účastnit aplikace léků?   A jak může psycholog pomoci rodině a blízkým dlouhodobě nemocných pacientů? Poslechněte...

„V dnešní době je pro děti přirozené mluvit o svých diagnózách a my bychom je v tom měli podporovat", říká Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior.  Jak by měla probíhat komunikace mezi rodiči hemofiliků a školou?  Proč by o hemofilii měli vědět nejen pedagogové, ale také spolužáci?  Jak Medikomiks pomáhá přiblížit problematiku hemofilie i menším dětem?  Jaké identifi...

"Zaměstnanost osob se zdravotním postižením stoupá, což jsou dobré zprávy", říká PhDr. Kateřina Štěpánková, náměstkyně ministerstva práce a sociálních věcí zodpovědná za řízení sekce zaměstnanosti  Kdo je označován jako osoba se zdravotním postižením?  Jaké jsou u nás možnosti zaměstnávání pacientů se zdravotním postižením?  Co znamená pracovní rehabilitace?  Kde mohou zdravotně postižen...

O jaké dávky mohou lidé v souvislosti s hemofiií žádat? Jak vypadá sociální systém péče o člověka s hemofilií od narození až do starobního důchodu?  Jak v praxi probíhá přezkoumání zdravotního stavu?  Jak se postupuje v případě, že příjemce invalidního důchodu dosáhne věku, kdy má nárok na starobní důchod?  Jaké změny se plánují pro příjemce invalidních důchodů?  Na tyto a další otázky odpovídá v...

„Nová generace hemofiliků, která bude již od útlého věku na profylaktické léčbě, už téměř nebude práci ortopedů potřebovat", říká Radovan Kubeš, primář ortopedické kliniky FN Bulovka a 1. LF UK a IPVZ  Čím se liší příprava na operaci, průběh operace i pooperační období u hemofiliků oproti běžným pacientům?  Jak se liší doba hospitalizace po operaci kloubů u hemofiliků oproti běžným pacientům?...

„Dnes hemofilici mají více pohybu, méně postižení kloubů, ale stejně kopírují trend," říká MUDr. Peter Salaj z Ústavu hematologie a krevní transfuze.  Vyskytují se některé civilizační nemoci u hemofiliků častěji než u běžné populace?  Jak by měla vypadat léčba přidružených civilizačních onemocnění u hemofiliků?  Jaké jsou nejobávanější komplikace hemofilie?  A jak by měl být hemofilik pozorov...

„Pokud je šance na zahraniční zkušenost, využijte ji nehledě na to, jestli jste nebo nejste hemofilik," říká Vojta.  Do jaké míry Vojtovi porucha srážlivosti krve ovlivňuje život? Když hemofilik nastoupí do školy, je důležité o jeho onemocnění informovat učitele a spolužáky? Jak náročné je cestovat s větším množstvím léků?  A jakou má Vojta zkušenost s pacientskými organizacemi v zahraničí? P...

„V případě paradontózy je u hemofiliků nutné stanovit léčebný plán ve spolupráci s hematologem", říká stomatolog MUDr. Samer Dib.  Proč je důležité, aby pacienti s hemofilií měli dobrou dentální hygienu?  V čem se liší přístup stomatologů k hemofilikům oproti běžným pacientům?  Postihuje pacienty s hemofilií paradontóza častěji než běžné pacienty?  Jak často by hemofilici měli navštěvovat pro...

„Dítě hemofilik se může bez jakýchkoliv problémů zúčastnit školy v přírodě. Je zásadní, aby tyto děti byly s kolektivem a nebyly vyčleňovány," říká Mgr. Jiří Salajka, pedagog a výchovný poradce ze ZŠ Mikulčice.  Koho by měli rodiče hemofiliků v rámci školy informovat o tomto onemocnění?  Měli by být ostatní děti informovány o tom, že má jejich spolužák hemofilii? A kdo by je měl s tímto onemo...

Lukáš Pulpán pracuje jako specialista bezpečnostní kontroly na Letišti Václava Havla v Praze. „Na bezpečnostní kontrolu je vhodné připravit se už doma při balení zavazadla. Je třeba počítat s tím, že některé předměty bude nutné během kontroly ze zavazadla vyjmout," říká Lukáš Pulpán. Za jakých podmínek může hemofilik v příručním zavazadle přepravovat tekutiny? Jaká bezpečnostní pravidla je nu...

Martin Mužíček, fyzioterapeut z ústavu hematologie a krevní transfuze, se specializuje na péči o pacienty s hemofilií.  Role fyzioterapeuta se v oblasti péče o hemofiliky hodně změnila. "Dříve hemofilikům pohyb nebyl příliš doporučovaný, dnes je naopak žádáný", říká Martin Mužíček.    Pro které pacienty je péče fyzioterapeuta obzvláště důležitá? Jak vypadá vyšetření pacienta s hemofilií...

Fyzioterapeutka Tereza Blatná z kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN v Motole přicházela do styku s hemofiliky na dětských táborech, kam nejdříve jezdila jako vedoucí, později pak jako fyzioterapeutka.   Proč u hemofiliků hrozí problémy s pohybovým aparátem? Jak často by měli absolvovat kontrolu u fyzioterapeuta? Jaký význam má fyzioterapie v rámci prevence před hemofilickou artropat...

Prof. Martin Matoulek jako vedoucí Obezitologického centra a předseda České společnosti tělovýchovného lékařství mimo jiné přichází do styku také s lidmi s hemofilií.  Měli by se hemofilici stravovat jinak než zdraví jedinci?  Jak se řeší obezita u hemofiliků s omezenou hybností? Jaká forma pohybu je pro hemofiliky nejvhodnější? A jak hemofilikům s obezitou může pomoci aplikace "Čas pro zdrav...

Martin Bohůn jako předseda svazu hemofiliků hovoří o přidané hodnotě specializovaných táborů pro hemofiliky, ale i o tom, že dnes se již rodiče nemusí bát poslat děti s hemofilií na běžný tábor.  Kdy se konal první tábor pro hemofiliky?  Jak se tábory pro hemofiliky vyvinuly za posledních 30 let?  Jezdí na tyto tábory i zdravé děti?  Přispívají na dětské tábory pro hemofiliky pojišťovny? Poslechně...

Hemofilie je velmi staré, geneticky podmíněné onemocnění, které narušuje přirozenou srážlivost krve.  Proč hemofilie postihuje zejména muže? Proč se někdy hemofilie vyskytuje i v rodinách bez historie? Jakým rizikům je vystaven neléčený hemofilik?  A jak probíhá moderní léčba?  Na tyto a další otázky v rámci cyklu Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii, odpovídá MUDr. Ester Zápotocká z kliniky dě...

Veronika Čepeláková je zdravotní sestrou na klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. V práci, kterou dělá, je pro ni důležité budování dlouhodobých vztahů s pacienty a jejich rodiči.  Z čeho mají největší obavy rodiče, kteří se dozví, že jejich dětem byla diagnostikována hemofilie?  Jak se navazují dlouhodobé vztahy s pacienty a jejich rodiči?  Jak náročné je naučit děti aplikaci léků?  Po...

Kateřina Altmanová je předsedkyní pacientské organizace Hemojunior, která se zaměřuje zejména na psychologickou pomoc a edukaci rodin, kde se vyskytuje dítě s hemofilií.  Jak pacientské organizace pomáhají hemofilikům?  Proč je vhodné, aby pacienti s hemofilií byli členy pacientské organizace?  Jak se žilo hemofilikům dříve a jaká byla léčba?  A co těmto organizacím chybí, aby mohly pacientům s tí...