Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

„Ich ging auf zwei Beinen in die Reha und kam bettlägerig, pflegebedürftig und schwerbehindert wieder heraus.“ In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen. In dieser Folge erzählt uns Cathrin von ihrem Weg mit ME: Wie alles mit einer schweren Bronchitis im März 202...

Wir sind zurück! Molly und Chrizzo erzählen, wie sie durch den Sommer gekommen sind – mit Hitze, Umzug, Abi-Ball und all den Höhen und Tiefen, die ME so mit sich bringt. Außerdem blicken wir auf das, was in der ME-Community passiert ist: von Awareness-Demos und Lauterbachs Aussage zum „Staatsversagen“ über bewegende Geschichten bis hin zu neuen Forschungsansätzen und Studien. Mach dir eine Tasse (...

🎙 Letzte Folge vor der Sommerpause: Die Kraft von Freundschaft & Community In dieser Folge sprechen Molly & Chrizzo darüber, was auf dem Genesungsweg wirklich hilft. Die Verbindung zu anderen Betroffenen. ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die nach wie vor von vielen Ärzten, Therapeuten, Behörden und Gutachtern nicht erkannt oder falsch verstanden wird. Umso wichtiger ist es, d...

„Ich bin ein Ironman.“ In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen. In dieser Folge erzählt uns Jörg seine Geschichte: Vom sportlichen jungen Mann, der 2009 einen Marathon lief – bis zum völligen körperlichen Zusammenbruch wenige Jahre später, mit 45 Kilo Gewicht,...

Wir unterhalten uns heute über die Erkrankung Migräne und versuchen, sie von PENE-Zuständen abzugrenzen. Oder ist es doch das Gleiche? Macht Euch ein leckeres Getränk Eurer Wahl, macht es Euchgemütlich, denn die beiden Erkrankungen auseinanderzufuddeln und unsere Erlebnisse damit zu erzählen, dauert ein wenig. Bitte denkt dran, Euch Erinnerungen für Pausen zu setzen, damit Ihr Euch beim Hören dies...

„Wenn's Mama schlecht geht." Lilly erzählt, wie sie als Kind damit umgeht, dass ihre Mama einen Crash erleidet. Ehrlich, berührend, nah. 👉Hier sind weitere Tipps für Kinder mit erkrankten Elternteilen: 💡 Offen sprechen: Es ist wichtig, über die Krankheit zu sprechen. Kinder sollten ermutigt werden, Fragen zu stellen und ihre Gefühle auszudrücken. 💡 Gefühle ernst nehmen: Kinder dürfen t...

"Ich bin froh, dass das Summen und Brummen vom Gerät übernommen werden kann, so spare ich weiter Energie." In dieser Folge tauchen wir tiefer in die Welt der technischen Hilfsmittel ein, die uns im Alltag mit ME/CFS unterstützen – von Fitness-Trackern über Puls- und HRV-Messung bis hin zu Rotlicht, Sensate 2 und Nurosym. Wir sprechen ehrlich über unsere Erfahrungen, unsere Fortschritte (...

„Ich liege heute immer noch 24/7 im Dunkeln, kann aber schon wieder meine Kinder 15 bis 30 Minuten täglich sehen.“ In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen. Anne ist schwerstbetroffen von ME . Sie erzählt in dieser Aufnahme - die eigentlich aus sehr vielen Mini-...

In dieser Folge sprechen Molly und Chrizzo über Hilfsmittel, die ihnen den Alltag mit ME/CFS erleichtern. Vom Pacing mit den „vier P’s“ über Erfahrungen mit dem Sanitätshaus, bis hin zu ganz konkreten Tools wie Rollstühlen, Duschhockern, Stillkissen oder Kopfhörern. Diese Episode ist vollgepackt mit Ideen, Erfahrungen und Lifehacks. Warum und wie eine Kühlmatte, die eigentlich für Haustiere da ist...

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können....

„Offen, nahbar und auch mal wütend" – Molly und Chrizzo sprechen aus, was viele von uns denken, damit wir alle uns weniger allein fühlen. Kennt ihr das Gefühl, wenn man krank ist – richtig krank – aber niemand einem glaubt? In dieser Folge sprechen wir über eines der frustrierendsten Themen für viele Betroffene von ME/CFS: Arztbesuche, die nicht helfen, sondern oft noch zusätzlich Kraft koste...

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können....

„Atmung ist ein essenzieller Bestandteil eines Genesungsprozesses“ In dieser Folge spricht Molly mit Dr. Nuria Cerdá Esteban, einer Biomedizinerin, die vor etwa drei Jahren selbst an ME erkrankte. Nuria gibt wertvolle Einblicke in die Neurotherapie und erklärt, wie gezielte Atemübungen die Körperwahrnehmung und das allgemeine Wohlbefinden verbessern können. Molly und Nuria sprechen auch über ihre...

"Ich habe nicht mal dran gedacht, dass ich ME/CFS haben könnte." Wie Nuria nach einem Jahr Bettlägerigkeit zurück ins Leben fand. In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen. Heute hört ihr die Geschichte von Dr. Nuria Esteban. Wie sie als Wissenschaftler...

„In diesen Städten legen wir uns gemeinsam hin!“ Eine bewegende Folge, in der Molly & Chrizzo über die verschiedenen Varianten sprechen wie Betroffene und Angehörigen auf ME aufmerksam machen um endlich die notwendige Versorgung , Forschung und Anerkennung zu erhalten. Es gibt zahlreiche Arten um ME ins Bewusstsein zu rufen. Neben regelmäßigen Fachtagungen Awareness Hours, Days, Weekends, Mont...

„Danke für euren super mega Podcast. Ihr holt mich genau da ab, wo ich es gerade brauche.“ Angela B. Ganz so einfach wie die Headline es verspricht, ist es leider nicht aus einem Crash herauszukommen. ME/CFS ist eine multifaktorielle Erkrankung und insgesamt hochgradig individuell . Was für den Einen funktioniert kann für den Anderen das Gegenteil bedeuten. Aber "einfach" nur Abwarten un...

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können....

"Pacing ist nicht chillen" Holt euch euren Lieblingstee und lauscht Molly und Chrizzo bei einem weiteren Gespräch. Endlich reden sie über das Finden der Baseline und wie das bei ihnen mit dem Pacing funktioniert. Es erwarten euch spannende Anekdoten und hilfreiche Tipps zum Ermitteln der eigenen Baseline. Vor Allem möchten wir uns austauschen, voneinander lernen und gemeinsam Lösungen fi...

Wenn du auch deine Geschichte oder die deines Angehörigen mit uns teilen möchtest, egal ob kurz oder lang, mild oder schwer betroffen, dann schreib uns gern an: 📩 ⁠podcast@teemitmolly.de⁠ ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥ ━━━━━━━━━━━━ 🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt. Ihr seid die Besten! 💙✨ 📌 So bleibt ihr mit uns verbunden: 💻 ⁠⁠⁠⁠⁠Webseite: [www.teemitmolly.de/podcast-teep...

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können....

„Super Spannend, dass Du berichtest, es gibt Unterschiede, je nachdem ob es eine körperliche oder kognitive Überlastung war.“ In dieser Folge geht es um PEM, PENE und Crash . Ironischerweise befand sich Chrizzo genau an diesem Tag im PENE Sumpf . Legt bitte deswegen nicht jedes Wort auf die Goldwaage und habt Nachsehen mit uns. „Post-Exertionelle Malaise (kurz: PEM ) bedeutet die Verschlechterung...

„Ich bin 1985 geboren und ca. 2001 an ME erkrankt. Das heißt: Ich lebe mit dieser Krankheit seit über 20 Jahren.“ In unseren Bonusfolgen geben wir auch anderen Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, uns ihre Krankengeschichte als Audioaufnahme zuzusenden und sie hier zu veröffentlichen. In dieser Folge erzählt Molly ausführlich ihren Weg mit ME: Eine Geschichte, die Anfang der 2000er mit Inf...

"Wir wollen unserer Community eine Stimme geben." Das machen wir unter anderem in unseren Bonusfolgen. „Lilly fragt“ Unsere Angehörigen und Freunde machen an der Seite von uns an ME Betroffenen sehr viel durch. Vor allem unsere Kinder. Oftmals verstehen die Kleinen die Welt nicht mehr, wenn Mama oder Papa plötzlich schwer krank sind und sich nicht mehr wie gewohnt um sie kümmern können....

„Vom Winter Wonderland in die Teepause“. So beschrieb Birte Viermann die Zugfahrt von ihrem zu Hause in den Aufnahmeraum von Chrizzo. Heute erleben wir eine Premiere in unserem Podcast. Wir dürfen unseren ersten Gast, Birte Viermann, willkommen heißen. In dieser Folge bieten wir einen Einblick, wie schwerste ME aussehen kann, wie unterschiedlich die Erfahrungen dabei sind, und wie Angehörige damit...

„Die schlimmsten Momente sind, wenn ich eigentlich Hilfe brauche, diese aber in dem Moment gar nicht mehr tolerieren kann.“ Chrizzo und Molly sprechen über die Ausprägungen der schweren neuroimmunulogischen Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME). Man unterscheidet vier verschiedene Schweregrade: Mild - Moderat - Schwer - Schwerst Erfahrt in der Folge: durch welche Schweregrade Mol...