Совсем не страшно

В этом мини-выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим о том, почему физическая активность так  важна для девочек со spina bifida, какие виды активности могут им подойти девочкам со spina bifida (и это не только домашние тренировки!) и приводим примеры спортсменок с этой патологией, которые уже достигли успехов в своих видах спорта.  Спортсменок со spina bifida гораздо больше, чем мы упомянули....

«Хейтерство, оно не объективное. Вот если бы мне ко мне подошли и сказали: — Зоя, ты самая классная девчонка на планете! — я бы ответила: — Ну да, ты прав!» В этом выпуске подкаста «Совсем не страшно» говорим с Зоей Щуровой — серебряной призёркой Паралимпийских игр в Париже, участницей Паралимпийских игр в Токио, капитаном паралимпийской сборной России по плаванию среди лиц с поражением опорно-дви...

Это вторая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова, которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida. Примечание: мы беседовали с Анастасией и Никитой зимой, поэтому там будет упоминание детской ёлки 🎄 О чём говорили? Чему Алиса научила родителей Важности дома и семьи для ребенка Спорте в жизни Алисы Диагнозе, лечении и об...

Это первая часть истории семьи Анастасии Орловой и Никиты Пуханова , которые приняли решение стать приёмными родителями и взяли под опеку девочку Алису с диагнозом spina bifida. О чём говорили? как появляется мысль о приёмном родительстве юридические различия опеки и удочерения/усыновления как проходит школа приёмных родителей какие страхи и сомнения сопровождают этот путь что чувствуют родители в...

Гостья выпуска -- Людмила Васильева, фехтовальщица, чемпионка России, Европы и мира, бронзовый призер Паралимпийских игр по фехтованию, заслуженный мастер спорта, амбассардор БФ "Спина бифида".  О чем говорили? Какие бывают категории фехтовальщиц на колясках Стереотипы о фехтовании на колясках Отличия в правилах с "ходячим" фехтованием Допинг Почему фехтовать можно только рядом с розеткой Турнир п...

Гость выпуска: Дмитрий Юрьевич Зиненко, завотделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, проф. кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., эксперт фонда «Спина бифида»  О чём говорили?  Почему важно заметить патологию spina bifida внутриутробно как можно раньше? Причины сопутствующего spina bifida состояния гидроцефали...

4 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". Сегодня накануне фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с поражением опорно-двигательного аппарата от благотворительного фонда "Спина бифида" в Ростове-на-Дону говорим о том, какими видами спорта можно заниматься людям со spina bifida. Команда выпуска Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева Звукорежиссёр: Соня Ясенкова Запись: прост...

3 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". В этом эпизоде говорим о том, как врачи ставят диагноз spina bifida. Кратко рассказывем, когда замечают spina bifida, как эту патологию можно заметить у плода во время беременности и что происходит после рождения ребёнка с этим пороком. Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-продюсер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих

Гостья выпуска -- Лилияна Чугунова , врач акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, старший научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, к.м.н. Лилияна Анатольевна проводит ультразвуковые исследования плода беременным женщинам, и точно знает, на что нужно прежде всего обращать внимание.  О чём говорили? Как на...

2 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы". В новом эпизоде речь пойдет о формах spina bifida. Часто "spina bifida" звучит как единый диагноз, но на самом деле это спектр состояний с разными проявлениями и последствиями. Кратко рассказываем, какие формы существуют и чем отличаются друг от друга. Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-продюсер: Марина Ковальчук Иллю...

10 ноября в 2025 году — всемирный день сирот. В нашей новой рубрике "Короткие ответы на важные вопросы" рассказываем, как фонд помогает детям со spina bifida из детских домов найти семьи. Команда выпуска: Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих 

Новая рубрика подкаста "Совсем не страшно"! Короткие выпуски с простыми ответами на важные вопросы.  В этом эпизоде рассказываем, что такое spina bifida. Команда эпизода: Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: Среда Своих  Хотите получить ответ на ваш вопрос в формате эпизода подкаста? Пишите нам на почту podcast@helpspinabifida.ru

Начинающая альпинистка, амбассадор БФ "Спина бифида" Юлия Козлова поделилась своей историей восхождения на Эльбрус. Юлия — девушка со spina bifida occulta, с самой "лёгкой" формой патологии. При этой степени поражения позвоночника человек может ходить. В этом выпуске мы решили поговорить с Юлей не о spina bifida, а о её решении пойти в горы и её истории. Если вы давно хотели попробовать новое заня...

Гость 11 выпуска — Кирилл Костюков , врач акушер-гинеколог, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики в центре им. В. И. Кулакова, доктор медицинских наук. Доктор Костюков — фетальный хирург, который делает операции детям, которые ещё не родились. Мы решили узнать у Кирилла Витальевича, как проводятся такие сложные операции, а также: Как гинекологам и врачам ультразвуковой...

Предупреждение : в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью. Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности. Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем доступа к медицинской помощи, поддержке и информации. Кто-то решился на внутриутробную операцию, кто-то ра...

В этом выпуске говорим о танцах, знакомствах, личных границах и умении принимать себя.  Гости: Елена Замыслова -- мастер спорта Международного класса по танцам на колясках, член Сборной России, вице-чемпион Мира 2019 года, победитель Кубка Мира в 2021-ом, многократный Чемпион России 2022 года, многократный призер международных соревнований Юрий Вишневский -- член Сборной России по бальным танцам н...

Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. — В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но и своей красотой, харизмой, пластичностью, женственностью. В этом эпизоде обсудили: Важность включённо...

Гость выпуска —  предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов . Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая история, которой он смог поделиться. Поиск себя, успешный бизнес, кризис в семье (и его преодоление), перинатальная потеря и её проживание — Раиль рассказал нам о своём опыте прохождения через перел...

Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября). Гостья выпуска — Ольга Крумкач , врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женском опыте «Раздвиньте ноги» , соосновательница приложения для беременных PreggApp , автор книги «Всё о ней. Бережная гинекология от первой менструации до постменопаузы». В этом выпуске: Чек-лист подг...

— В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но  детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два значимых взрослых, которые будут любить всегда. Этого всем детям не хватает. Людмила Цуркан, куратор прое...

— Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, — говорит Анара.  Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида" , никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что её патология называется именно spina bifida девушка узнала относительно недавно — часто врачи озвучивают более привычный уху диагноз "спинномозговая грыжа". Но ни диагноз, ни другие сложности не поме...

— Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунки его старших братьев и сестёр. Это открытость, её раньше не было. Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию? Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укл...

— С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех. На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка? Что делать, если патологию уже обнаружили? Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину? Клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным с установленной патологией плода spina...

Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний.  Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое spina bifida до встречи со своим сыном.  Сегодня Миша работает в благотворительном фонде, который помо...