Singularité

« Peu importe ce que vous avez, peu importe ce que vous vivez, peu importe ce qui se passe dans vos vies, vous ne perdez jamais rien à l'expliquer. » Par honte, par pudeur ou par crainte d’être discriminés, certains malades préfèrent dissimuler leur état de santé à leur employeur au détriment des dispositifs existants qui peuvent être mis en place pour les accompagner au quotidien. Effectivement,...

« J’ai toujours voulu être comme les autres. J'ai voulu qu'on ne me fasse pas de traitement de faveur ».   À la suite d’absences répétées à l’école à cause de sa maladie, Patrice triplera sa classe préparatoire avant de rejoindre les bancs de l’établissement Air et Soleil de ses huit ans et demi à ses seize ans et demi. Il intègre ensuite le collège professionnel de Monfort l’Amaury et lorsque vin...

« C'est dommage finalement d'avoir la solution thérapeutique et qu'une partie de la population et des malades en soit coupée. » Nathalie est maman de deux garçons atteints d’hémophilie A sévère , tous deux suivis par le docteur Frenzel. Lorsque ses enfants ont quitté le cocon familial, elle a pris conscience que son expérience de la maladie pouvait venir en aide à des familles qui y sont également...

“Ce dépistage, il est vraiment important pour repérer, diagnostiquer et, bien sûr, suivre et traiter les patients dans ces pays émergents." Il y a quelques mois, le docteur Frenzel - hématologue depuis plus de 10 ans et responsable d’un centre de traitement de l’hémophilie en France - s’est rendu avec une équipe complète de médecins, biologistes, kinésithérapeutes, patients et familles ressource e...

En tant que médecin, impossible de ne pas être confronté à la douleur des patients que l’on suit. Et si, bien sûr, les professionnels de santé tentent au mieux de l’éviter ou, tout du moins, de la soulager au maximum, ils sont souvent confrontés à un vaste enjeu : celui de sa prise en charge. Comment réussir à l’évaluer alors qu’elle est si personnelle ? Aider le patient à la verbaliser ? Éviter q...

“Des obstacles et des barrières, on en connaît tous. Mais quand on souffre d’hémophilie, on en a dès la naissance.” C’est à Brest, dans une famille où l’amour de l’activité physique se transmet de génération en génération, que Patrice voit le jour. Son hémophilie n’empêchera pas son père de lui partager sa passion pour le sport et les valeurs qui y sont associées. Parmi elles : le dépassement de s...

Pour ce second épisode sur le thème “hémophilie et vie intime”, nous avons voulu recueillir les lumières d’une professionnelle du sujet. Steffi est formatrice et assistante sociale spécialisée dans les questions de vies intimes et sexuelles des personnes en situation de handicap. Son quotidien ? Accompagner les individus, notamment ceux atteints d’hémophilie, vers une intimité et une vie sexuelle...

C’est chez les parents de Barnabé, à la table familiale où se déroule habituellement le déjeuner dominical, que nous rencontrons le jeune homme et celle qui partage sa vie depuis maintenant 5 ans, Jade. Du haut de ses 1,90 mètres, le jeune homme de 25 ans impressionne tout de suite. Surtout à côté des 1,60 mètres de sa compagne. Mais ce qui saute tout de suite aux yeux, c’est la complicité et la t...

Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laëtitia ou Jean-Michel. Ils ont en commun de vivre avec une maladie : l’hémophilie.  Dans la première saison de Singularité , ils acceptaient de nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien, pas si différent du nôtre.  Dans cette nouvelle saison, partez à la rencontre de Barnabé, Patrice et Nathalie. Des amis, des amants, des amoureux de la nature, d...

Clara est hémophile B mineure. Ce qui veut dire qu’elle a un léger déficit en facteur 9, Cette maladie entraîne des saignements prolongés à la suite de blessures mineures ou d’opérations. Clara nous raconte comment grandir avec une maladie méconnue, encore plus lorsque l’on est une fille. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Bruno et Cyprien, 24 et 25 ans, sont frères, tous deux hémophiles. Malgré cela, le sport, les voyages, les activités avec les autres n’ont jamais été un obstacle pour eux. Leurs parents les ont laissé vivre pleinement. Un témoignage à deux voix, plein de doux souvenirs d’enfance. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Une fois n’est pas coutume, cet épisode de Singularité donne la parole au corps médical, avec Annie Borel Derlon, hématologue. Au cours de son parcours, elle a pu observer une transformation du parcours du soin et des perspectives de vie des personnes vivant avec l’hémophilie.  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Lætitia a grandi avec un frère hémophile surprotégé. Ses deux fils ont eu la chance de passer à travers les mailles du filet de l’hémophilie, toutefois, elle apprend que sa fille en est atteinte. S’ensuivent alors de nombreux questionnements sur la maternité, l’éducation et comment agir en tant que parent soignant. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'inform...

Nicolas a toujours aimé le sport et il s’est toujours dit que jamais son hémophilie ne l'empêcherait de pratiquer les sports qu’il aime. Il a donc bravé vents et marées pour pratiquer en cachette certains sports, mais toujours en pleine conscience de son corps. Ses techniques d’esquive des chocs lui ont permis d’évoluer sainement dans des pratiques sportives. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/po...

Faire un tour du monde avec un enfant hémophile et un père atteint de sclérose en plaques, ça semble fou ? Pourtant, c’est ce que Maïka, Sohan et Jean-Michel ont fait, décidant d’aller à la rencontre des personnes malades, sur les 5 continents. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Aujourd’hui, on fait un bond dans le passé. Dans les années 60 plus précisément, où Arnault (58 ans aujourd’hui), nous raconte comment il a vécu son enfance, son diagnostic et ce que c’était de vivre avec une maladie qui, à l’époque, était considérée comme orpheline. Il nous parle aussi de l’affaire du sang contaminé et comment cela a profondément affecté sa vie. Il nous dévoile surtout le havre d...

Les parents de Matthieu ont découvert qu’il était hémophile A sévère alors qu’il n’avait que 2 ans. Enfant, ses sorties en cachette pour jouer au foot avec ses copains lui ont valu des mois à rester chez lui : hématomes, douleurs, hémarthroses, etc. C’est ainsi qu’il a découvert plusieurs passions, qui l’ont aidé à passer outre sa maladie. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confident...

Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laetitia ou Jean-Michel. Ils ont en commun de vivre avec une maladie, l’hémophilie. Ils en sont atteints, ont pu la transmettre ou bien vivent aux côtés d’une personne atteinte d’hémophilie. Pour nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien pas si différent du nôtre, tous ont accepté de prendre la parole sur Singularité. Hébergé par Ausha. Visitez aus...